2017 Advogado: Chloe Fernandez, 10

Por Stephanie Watson Do arquivo médico

Aos 6 anos de idade, Chloe Fernandez foi diagnosticada com discinesia ciliar primária (PCD), uma doença genética rara que danifica cílios - estruturas semelhantes a cabelos que varrem o muco para fora dos pulmões. O muco se acumula, causando problemas respiratórios e infecções pulmonares repetidas.

Viver com PCD significou grandes mudanças na vida do aluno do sexto ano. "Eu vejo meus amigos correndo e pulando e não posso me juntar a eles", diz ela. "Às vezes sinto que não consigo respirar". Fernandez é educada em casa para evitar expô-la aos tipos de infecções que costumavam levá-la para o hospital.

Durante uma dessas visitas ao hospital, Fernandez e sua mãe foram à biblioteca para conferir um livro sobre PCD. Eles não conseguiram encontrar um. Então, Fernandez decidiu escrever seu próprio livro. "Tudo isso veio de meus diários. Eu estava escrevendo sobre como eu me sentia, e como era viver com o PCD", diz ela. "Eu queria que outras crianças sentissem que não estavam sozinhas e que podiam fazer qualquer coisa a que se propusessem".

Com a ajuda da Make-A-Wish Foundation, Fernandez publicou o PCD Has Nothing on Me! em 2016, quando ela tinha apenas 9 anos de idade. Ela doou os lucros para a Make-A-Wish e para a Fundação PCD.

A resposta tem sido esmagadoramente positiva. "Muitas pessoas a marcam no Facebook. Os pais enviam fotos de seus filhos fazendo seus tratamentos", diz sua mãe, Leslie Mota. "Uma mãe escreveu que quando eles estão passando por um momento difícil, eles chegam ao livro de Chloe. Chloe estava com os olhos cansados. Ela disse: 'Mãe, estou tão feliz, porque quando eu estava passando por isso, não tinha ninguém a quem recorrer'".

Quando ela não está defendendo o PCD, Fernandez modela e age. Ela andou na passarela durante a New York Fashion Week, e estrelou em dois comerciais da Nickelodeon. No futuro, "eu gostaria de fazer tudo o que estou fazendo agora mesmo, mas ainda melhor", diz ela. "Quero que as pessoas saibam que eu tenho PCD, mas o PCD não me tem".

Onde ela está agora?

Agora com 11 anos e na sexta série, Chloe está trabalhando em seu segundo livro, que é sobre sua vida no centro das atenções do público. Ela continua a usar sua fama e suas plataformas de mídia social para aumentar a conscientização e o dinheiro para o PCD.

Além de escrever, Chloe tem tido aulas de surf, estudando piano e cavaquinho, e aprendendo a linguagem americana de sinais. Ela também atua e é modelo, e recentemente foi apresentada em um comercial para o Departamento de Saúde da Califórnia.

"Em tudo o que ela faz, ela quer mostrar que mesmo tendo uma deficiência, ela não é deficiente - ela é diferente e extremamente capaz de alcançar tudo o que ela define sua mente", diz sua mãe, Leslie Mota. 

"Quero ser conhecida como mais do que a menina PCD", diz Chloe. "Eu não quero esquecer que vivo com a doença, mas também posso fazer todas essas outras coisas incríveis".