Se seu filho foi diagnosticado com colite ulcerosa (UC), ir à escola pode representar muitos obstáculos. É um tipo de doença inflamatória intestinal (DII) e uma condição grave que afeta cerca de 80.000 crianças na América.
Os sintomas comuns da CU podem atrapalhar e afetar sua vida social, sua freqüência escolar e seu desempenho acadêmico, desde manter os horários das aulas e fazer testes até fazer e manter amigos. Mas há maneiras de administrá-lo. Seus filhos passam muito tempo na escola. Ter um plano sólido no lugar pode ajudar seu filho a navegar no dia-a-dia na escola.
Como é ir à escola com a UC?
Os sintomas da UC podem variar de leves a graves, e pode haver pequenos períodos de tempo (conhecidos como remissão) quando ela desaparece. Mas se os sintomas de seu filho voltarem (conhecidos como crises), sintomas comuns da CU como diarréia (geralmente com sangue), dor de barriga, uma necessidade urgente de fazer cocô, desidratação e fadiga podem perturbar o horário escolar de seu filho.
Para lidar com estes sintomas, eles podem ter que fazê-lo:
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Usar o banheiro com freqüência durante todo o dia
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Sente-se perto do banheiro ou da porta
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Transportar uma garrafa de água para evitar a desidratação
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Coma pequenos lanches com freqüência
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Ir para a enfermeira da escola para medicina ou atendimento médico
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Traga uma muda de roupa para o caso de terem um acidente
Eles também podem se sentir cansados com freqüência e precisam de tempo extra para os trabalhos de classe e de casa. Se a UC de seu filho se inflamar ou se ele tiver que ir às consultas médicas de rotina, ele pode precisar faltar às aulas ou chegar atrasado.
Como os pais podem ajudar as crianças com UC na escola?
Cada criança com UC tem necessidades diferentes. Mas com planejamento, gerenciamento e colaboração adequados com o pessoal, você pode ajudar a remover ou reduzir algumas das barreiras que seu filho pode enfrentar na escola.
Aqui estão algumas medidas que você pode tomar para ajudar seu filho a lidar com a UC na escola:
Converse com seu filho sobre suas preocupações. Primeiro, pergunte a seu filho quais são as preocupações ou preocupações que ele tem com a ida à escola com sintomas de CU. Isto pode ajudá-lo a descobrir que problemas ou sintomas específicos você precisa enfrentar ou quem você precisa falar para facilitar a qualidade de vida e o desempenho de seu filho na escola.
Estabeleça um plano 504. Se seu filho freqüenta uma escola que recebe financiamento federal, como uma escola pública, existe uma lei, chamada Seção 504, projetada para acomodar as necessidades específicas de seu filho. A lei, que se enquadra na Lei Federal de Reabilitação de 1973, permite que pais com crianças com deficiências físicas ou necessidades especiais trabalhem com educadores para elaborar um plano educacional personalizado.
Dependendo de como a UC afeta o desempenho de seu filho na escola, você pode negociar acomodações específicas que funcionem para seu filho. Uma vez que você tenha descoberto as necessidades específicas de seu filho, coloque-o por escrito em um plano 504. Isto entrará em vigor durante todo o ano letivo. Ele pode ser revisto e renovado anualmente, pois suas necessidades podem mudar conforme eles crescem.
Por exemplo, as acomodações que você pode incluir sob um plano 504 são:
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"Parar o relógio" para testes. Isto significa que o relógio vai parar durante um teste se seu filho precisar de uma pausa no banheiro. O relógio começará quando eles retornarem. Desta forma, eles não perdem nenhum tempo de teste.
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Flexibilidade em torno do trabalho escolar, tais como trabalho de casa ou de maquiagem ou testes. Isto é especialmente importante se seu filho estiver muito doente ou precisar de hospitalização por causa de um incêndio na UC.
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Um passe de corredor para usar o banheiro sempre que seu filho precisar. Isto pode incluir não ter que pedir permissão.
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Providência para usar um banheiro privado que pode estar no escritório da enfermeira.
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Um tutor em casa, se seu filho precisar faltar às aulas por longos períodos de tempo.
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Um plano para chegadas tardias, faltas às aulas ou ausências justificadas.
Se você não tiver certeza sobre quais solicitações você precisa fazer para o plano da seção 504, fale com o médico de seu filho sobre isso.
Converse com os professores e o pessoal da escola. Nem todos os seus filhos interagem com as necessidades de saber sobre o diagnóstico da UC de seu filho. Mas é importante deixar que alguns poucos que têm o poder de tomar decisões saibam o que está acontecendo com seu filho na escola.
Isto inclui:
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O diretor da escola
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Enfermeira escolar
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Conselheiro escolar
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Professores
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Ajudas ou pessoal de apoio
Essas pessoas saberão quando e como intervir se seu filho precisar de ajuda. Quando você se sentar para discutir os sintomas da UC de seu filho, seus pontos de discussão devem incluir:
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Por que é importante ter acesso ao banheiro o tempo todo. Isto pode ajudar a evitar acidentes desnecessários ou humilhação dos colegas de classe.
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Como ajudar seu filho a tomar medicamentos durante o horário escolar sem chamar muita atenção.
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Ajuda no manejo da dor.
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Como a UC pode afetar o comportamento físico, mental e emocional de seu filho.
Ensine a seu filho um sinal de mão particular que eles podem usar para que os professores saibam que precisam usar o banheiro. Isto pode ajudá-los a evitar que perturbem a aula.
Você também pode fornecer aos professores e outros funcionários contatos de emergência, como o médico de seu filho, tutores, amigos próximos ou parentes a quem eles possam recorrer no caso de precisarem de ajuda ou apoio.
Prepare um kit de emergência. Sintomas da UC como diarréia ou uma necessidade urgente de fazer cocô podem causar acidentes na escola para seu filho. Isto pode ser embaraçoso ou estressante de se lidar. Estar preparado para isso pode ajudar a compensar algumas das situações difíceis. Faça uma mala de emergência com seu filho:
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Um conjunto extra de roupas que pode caber no armário ou no escritório da enfermeira
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Um ambientador que é fácil de transportar se eles precisarem usá-lo
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Lenços umedecidos
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Higienizador de mãos
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Grandes sacos de lixo ou freezer para armazenar roupas sujas
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Roupas íntimas limpas
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Luvas para manuseio de roupas sujas
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Papel higiênico
Embalar petiscos saudáveis para comer. Para crianças com UC, muitas vezes é difícil terminar uma refeição de uma só vez, pois pode causar cãibras e inchaço. Para compensar as calorias diárias, seu filho pode precisar comer várias pequenas refeições por dia. Prepare lanches saudáveis fáceis de digerir que seu filho possa saborear durante todo o dia. Certifique-se de informar ao professor por que eles precisam comer fora das horas de intervalo do almoço.
Envie garrafas de água. A diarréia contínua pode causar desidratação severa. Para evitar isso, dê a seu filho uma garrafa de água de que ele possa beber água durante todo o dia.
Eduque seu filho sobre como administrar sua dieta na escola. Não há uma dieta especial para a UC. Mas como seu filho come e como seu corpo absorve a nutrição desempenha um grande papel no manejo da CU. Alimentos gordurosos e gordurosos podem perturbar seus intestinos e provocar um surto de febre. Para evitar isso, eduque seu filho sobre opções alimentares saudáveis e coisas que ele deve tentar evitar no refeitório da escola, como por exemplo:
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Alimentos fritos
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Refrigerantes e outras bebidas açucaradas
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Alimentos e carnes processadas como cachorros-quentes e salsichas
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Carboidratos refinados como pão branco, massa ou pizza
Manter suas refeições simples. Em caso de dúvida, limitar-se a ferver, fumegar, escalfar ou grelhar alimentos frescos, carnes e vegetais.
Fale com um especialista em saúde mental. Para crianças que vão à escola com CU, não importa sua idade, é comum encontrar alguns dos sintomas da CU embaraçosos ou difíceis de lidar. Isto é especialmente verdade se seus colegas de classe os provocam sobre intervalos freqüentes no banheiro ou pressão dos colegas sobre as escolhas alimentares. A CU também pode afetar seu crescimento, retardar a puberdade e causar erupções cutâneas.
Isto pode afetar sua saúde mental e emocional, autoconfiança e bem-estar. Como resultado, eles podem ter várias respostas emocionais, como por exemplo:
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Ansiedade ou depressão
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Frustração com fogueiras
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Sentir-se diferente dos outros
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Stress sobre ir para a escola
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Raiva ou tristeza por que isso está acontecendo com eles
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Preocupar-se com a aparência deles
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Problemas para se manter em dia com amigos saudáveis
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Culpando-se a si mesmos por terem UC
Se você notar tal comportamento, informe ao professor de seu filho o que pode estar causando isto. Incentive seu filho a falar com o orientador escolar ou procure ajuda de um especialista em saúde mental, tal como um psicólogo licenciado, sobre o que quer que os esteja incomodando. Eles podem sugerir estratégias apropriadas que se adaptem à faixa etária de seu filho.
Algumas técnicas para reduzir o estresse podem incluir:
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Yoga
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Meditação e cuidado
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Leitura de um livro
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Ouvindo podcasts
Confiando de perto, amigos de confiança também podem ajudar. Você também pode ajudar seu filho a se conectar com outras crianças da mesma idade que vivem com UC ou se juntar a grupos de apoio fora da escola. Isto pode ajudar a construir comunidade e fazê-los se sentirem menos isolados.
O que as escolas podem fazer para ajudar as crianças com UC?
Há algumas coisas que a escola de seu filho também pode fazer para ajudar seu filho a ter sucesso na escola.
As escolas podem ter um plano para isso:
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Manuseie os medicamentos receitados por seu filho para administrar seu estado na escola
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Treinar o pessoal para responder a emergências
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Tratar de pedidos freqüentes de intervalos no banheiro sem chamar muita atenção
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Ter detalhes sobre os planos de saúde da criança
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Ter um plano em vigor no caso de uma emergência sanitária
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Providencie ajuda ou apoio médico para seu filho durante viagens escolares ou esportes