Do arquivo médico
Precisa de uma grande idéia de presente para um banho de bebê? Considere certificados de presente para serviços que possam ajudar a garantir a boa saúde da criança. Você pode cobrir os custos envolvidos no exame do recém-nascido para doenças raras. Você pode até mesmo ajudar a pagar pelo armazenamento do sangue do cordão umbilical do bebê, que pode ser usado no tratamento de certas doenças.
A história de uma mãe mostra o quão importante isto pode ser.
Quando Joshua Hammer nasceu prematuramente, há quatro anos, tudo nele parecia estar bem. Então uma semana depois, seus pais perceberam que as coisas não estavam bem. "Ele estava letárgico, não respondia - nós o levamos ao hospital naquele mesmo dia", diz Sandi, sua mãe. Menos de 24 horas depois, Joshua estava em coma.
Outros quatro dias se passaram antes que os médicos soubessem do diagnóstico - a doença da urina do xarope de bordo (MSUD), um distúrbio raro, mas muitas vezes fatal. A criança deve receber tratamento dentro de 12 a 14 dias após o nascimento. A doença é caracterizada pelo aumento de aminoácidos no sangue; as conseqüências podem incluir baixo açúcar no sangue, convulsões, vômitos e falta de apetite, e atrasos no desenvolvimento mental e motor.
Para Sandi e Seth Hammer, foi uma introdução assustadora ao mundo da triagem de recém-nascidos. Naquela época, Nova Jersey exigia que os recém-nascidos fossem testados para apenas quatro distúrbios metabólicos - fenilcetonúria, hipotireoidismo, galactosemia e anemia falciforme.
Joshua viveu. "Mas ele teve um começo muito, muito difícil", diz sua mãe ao médico. Seu segundo filho, Matthew, recebeu tratamento precoce para o MSUD - e agora há um mundo de diferença entre os dois irmãos. "Joshua tem problemas neurológicos. Ele está mais hospitalizado. Ele não se recupera facilmente. Podemos ver os efeitos do diagnóstico tardio".
Na verdade, os recém-nascidos são vulneráveis a quase 50 doenças graves, diz Edwin Naylor, PhD, presidente da Neo Gen Screening, Inc., uma empresa privada especializada em testes extensivos de recém-nascidos.
Alguns desses distúrbios são herdados, mas a maioria não o são, diz ele.
Todos os estados realizam rotineiramente a triagem de recém-nascidos para alguns distúrbios metabólicos comuns. Mas os pais estão cada vez mais preocupados com distúrbios menos comuns, porém mortais, incluindo fibrose cística, diz Naylor ao médico. A fibrose cística é um distúrbio genético e pode ser diagnosticada através da detecção de quantidades crescentes de sal no suor. Ela pode causar anormalidades nos pulmões e nos seios nasais, no trato gastrointestinal e na fertilidade nos homens.
Um punhado de serviços semelhantes de triagem de recém-nascidos espalhou-se pelo país, incluindo o Centro Médico da Universidade Baylor em Dallas, a Clínica Mayo em Rochester, Minn., e o Hospital Infantil do Colorado em Denver.
Quando a triagem é feita nos primeiros dias de vida de uma criança, ela permite um tratamento precoce que previne a morte ou pelo menos melhora o resultado do bebê, diz Naylor ao médico. Se não houver tratamento para o distúrbio, as famílias podem obter aconselhamento genético para ajudá-las a fazer planos.
O serviço de triagem é econômico - cerca de 50 dólares para cada bebê. Alguns hospitais têm acordos contratuais com estes serviços de triagem, e o fornecem com desconto.
Em vez de descartar o cordão umbilical, muitos pais estão optando por tirar sangue do cordão umbilical e armazená-lo. Apenas um punhado de empresas privadas presta este serviço de preservação do sangue do cordão umbilical.
O sangue do cordão umbilical é uma fonte muito rica de células-tronco, diz Michael Lill, MD, diretor médico do programa de transplante de ossos e medula do Cedar-Sinai Medical Center. Ele também é diretor médico do Banco de Sangue do Cordão umbilical da Califórnia Cryobank, Inc., uma empresa especializada no armazenamento de sangue e esperma do cordão umbilical.
Cryogenics Laboratories, Inc., é outra empresa sediada na Califórnia que fornece este serviço.
É uma espécie de apólice de seguro biológico, como explica Lill. As células-tronco são células imaturas que têm o potencial de se desenvolverem em outros tipos de células. Elas podem ser usadas em vez da medula óssea para transplantes e têm muito mais aplicações de tratamento possíveis, diz ele ao médico.
O vasto potencial das células-tronco está impulsionando o entusiasmo pelo armazenamento do sangue do cordão umbilical, diz Lill. "Os primeiros dados [são] muito promissores". Há uma crença de que células-tronco no sangue do cordão umbilical seriam usadas para tratar doenças cardíacas, insuficiência hepática, até mesmo transformar células-tronco em neurônios para tratar a doença de Parkinson", diz ele ao médico. Dependendo da combinação, outro membro da família poderia possivelmente usar o sangue do cordão umbilical do bebê, também.
Após o sangue ser recebido no criobank, ele é congelado em nitrogênio líquido, assim como o esperma é congelado. "Não há razão para que estas células não sejam viáveis por décadas", acrescenta Lill.
Há uma taxa inicial de instalação (quase US$800 no Cryobank), depois uma taxa anual de manutenção (o Cryobank cobra US$85).
"Pedimos à mãe que se inscreva conosco primeiro - como em qualquer registro de presentes - e depois os amigos ligam e mandam certificados de presentes para ela ou para eles", diz Julie Levis, uma porta-voz do Cryobank. "Pode ser uma surpresa para a mãe, talvez um presente de um avô que paga por tudo". Podemos fazer a papelada mais tarde".
