Por Bob Averack, como foi dito a Hope Cristol
Eu me tornei um defensor da myasthenia gravis (MG) da maneira mais difícil. Fui diagnosticado em 2006, um tempo antes da tecnologia conectar pessoas como acontece hoje. Portanto, passei por muitas tentativas e erros quando se tratava de gerenciar a MG.
Por um tempo, toda vez que me deparei com um gatilho, senti como se tivesse sido atingido na cabeça com um 2x4. Eu sou um cara forte que não queria que a MG ditasse como eu viveria minha vida. Mas MG me disse: "Ah, sim? Bem, eu sou mais forte do que você".
O momento em que a lâmpada finalmente acendeu de vez foi quando eu passei por uma crise miasténica e acabei na Clínica Cleveland enquanto estava em uma viagem à Flórida. Depois de 6 dias na UTI, finalmente percebi que precisava trabalhar com a MG ao invés de combatê-la.
Sou co-administrador de um grupo do Facebook focado em alimentação saudável para a MG. Por um tempo fui moderador de um grupo de apoio hospitalar sob os auspícios da Fundação Myasthenia Gravis da América (MGFA). Eu ainda sou uma das pessoas "de passagem" da MGFA para falar com as pessoas sobre a doença. Algumas das coisas de que falo, além das coisas médicas básicas, são gatilhos comuns de MGFA e de como administrá-las. Estes são cinco dos grandes.
1) Temperaturas extremas. Aqui na Flórida, isso significa calor e umidade. Ficar de pé por algumas horas com este tempo pode realmente derrubar o recheio. Talvez você precise se deitar para dormir ou acabar no sofá para descansar, e pode até precisar de um tempo de recuperação bastante significativo depois disso.
Isto terá um impacto muito menor em sua vida se você planeja fazê-lo, porque talvez nem sempre queira evitar desencadear eventos que estão fora, como um partido de aposentadoria na praia, trabalho voluntário baseado na natureza, ou no meu caso nos últimos anos, ativismo político e comunitário. Veja como você pode minimizar o impacto dessas ocasiões:
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Mantenha-se bem hidratado.
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Encontre maneiras de ficar frio durante e após o evento.
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Descanse bastante na noite anterior. Se você não puder fazer isso, faça da sesta uma prioridade.
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Gerenciar as expectativas dos outros após o evento. Você pode precisar de um tempo fora do trabalho ou pode ter que cancelar outros planos.
2) Falta de sono. A falta de sono é um grande gatilho para a fadiga corporal extrema. Acho que há um impacto mais profundo quando não estou dormindo o suficiente do que se eu estivesse apenas fazendo trabalho físico, como ajudar um membro da família ou amigo a levantar ou mover as coisas.
Eu sei que se eu tiver alguns dias de sono muito leve, serei um com minha cadeira de clube. A falta de sono adequado torna muito difícil reunir a energia para fazer muito de tudo. Meu equilíbrio é afetado, portanto, estarei menos firme em meus pés. Minha visão está afetada, então as coisas parecem muito borradas, muito nebulosas, como estar em um nevoeiro. Posso até experimentar falta de ar, um sintoma residual da minha crise miasténica de 2013.
Não posso enfatizar o suficiente a importância crítica do sono. Não se trata apenas do resto que você precisa para se sentir refrescado. A regeneração celular que ocorre durante o sono é uma parte crítica do quão bem você se sentirá e funcionará no dia seguinte.
3) Excesso de peso. Eu sei em primeira mão como é importante melhorar os sintomas, especialmente a fadiga.
Durante décadas, eu tive um desafio bastante significativo de controle de peso. Cheguei a um ponto perigoso após minha crise miasténica, quando fui colocado em doses muito altas de prednisona. Durante um período de 9 meses eu ganhei 75 libras, além de já estar acima do peso. Teve um efeito multiplicativo - não apenas a fadiga, mas também outros sintomas pioraram.
Perdi todo o peso seguindo estratégias sensatas e comendo dentro de uma janela de 8 horas todos os dias. Cortei alimentos altamente processados e carne vermelha, como os hambúrgueres. Basicamente, tornei-me 90%-95% vegetariano.
Pela primeira vez desde meu diagnóstico, comecei realmente a sentir alguma sensação de bem-estar e melhoria em minha vida com MG. Eu me senti mais forte. Senti-me mais estável em meus pés. Senti que poderia fazer mais sem que isso me deixasse inconsciente. Uma grande parte disso é a perda de peso: remover o peso físico do meu corpo. Mas não é a única coisa.
4) Uma péssima dieta. O próprio excesso de peso desencadeia uma inflamação. Assim como os alimentos que contribuem para o excesso de peso, como a carne vermelha e os alimentos fritos. Os alimentos inflamatórios podem provocar fadiga. Você pode se sentir muito, muito cansado sem ter se exercitado de forma alguma. Com a inflamação alimentar, geralmente posso sentir os efeitos disso dentro de uma ou duas horas após comer ou beber a coisa errada.
Se alguém com quem estou falando resiste à idéia de mudança alimentar, eu tento uma abordagem que pode fazê-los reconsiderar. Em vez de contar-lhes sobre seus riscos à saúde, eu poderia dizer: "Você já comeu o hambúrguer Impossível? Você ficaria espantado com o quanto o sabor e a textura são como o verdadeiro".
5) Stress. O estresse é um gatilho bem conhecido para a MG, mas as pessoas com MG podem não se dar conta do sério impacto que ele pode ter. Houve um momento em minha vida em que uma conversa extremamente estressante levou a desafios com enunciação e até mesmo a engolir.
O estresse também tem conseqüências indiretas para a MG. Em uma pessoa saudável, ele pode desgastar seu sistema imunológico o suficiente para que bactérias e vírus, como a constipação comum, possam se estabelecer. Alguém com MG não acaba apenas com uma constipação, mas também com um resfriado, pois os resfriados tendem a fazer isso com esta doença.
Ninguém pode eliminar o estresse, mas há maneiras de limitar seu impacto sobre a MG. Se você puder meditar, ótimo. Se você pode fazer ioga, ótimo. Se você pode fazer uma caminhada calma, ótimo. E se você não puder fazer nada físico, ouça a voz das crianças brincando, música ou livros de áudio.
Seu objetivo é afastar sua mente das ruminações. Você não pode eliminar o fato de que você tem MG, mas muitas pessoas têm mais controle sobre seus sintomas do que podem perceber.
