Por Marcia Lorimer, como disse a Hallie Levine
Vivo com a myasthenia gravis há 65 anos. Fui diagnosticada quando tinha 10 anos. Até então, eu era uma criança muito ativa, que passou de jogar todos os esportes imagináveis para de repente se sentir constantemente exausta. Comecei a me engasgar com a comida, a babar meu discurso e a desenvolver olhos de gota. Isto foi nos anos 50, então depois que meu médico de família não encontrou nada de errado, ele sugeriu que eu poderia estar procurando atenção. No início, meus pais pensaram que eu poderia estar tentando imitar Marilyn Monroe. Levou vários meses - e uma hospitalização - até que eu conseguisse o diagnóstico correto.
Naquela época, não se sabia muito sobre MG, e havia muito poucas opções de tratamento. Mas, mais de 6 décadas depois, houve grandes avanços na pesquisa e no tratamento. É verdade que a administração cotidiana da MG pode ser imprevisível e às vezes desafiadora. No entanto, isso não me impediu de seguir uma carreira satisfatória como enfermeira pediátrica e professora universitária, assim como de criar uma família. Aqui estão os conselhos que dou a outras pessoas que vivem com a MG, para ajudá-las a viver uma vida plena:
Fique em dia com as vacinas. Para mim, um dos maiores desencadeadores de uma erupção de MG é uma infecção respiratória. A COVID-19 é um vilão tão iminente para as pessoas com MG, mas mesmo uma infecção respiratória como um resfriado ou uma pneumonia pode ser uma ameaça séria. Eu pessoalmente fui hospitalizado no passado, após um surto de gripe. Algumas vacinas para garantir que você esteja em dia com a vacina COVID-19 (incluindo seu booster, se você for elegível), influenza, pneumocócica e Tdap (ela o protege contra coqueluche, ou tosse convulsa). Seu médico de família também o aconselhará sobre outras vacinas.
Obtenha os melhores cuidados médicos que puder. Eles chamam a MG de doença dos flocos de neve por uma razão: é diferente em cada indivíduo, e nenhuma duas pessoas respondem da mesma maneira a um tratamento. Não posso enfatizar o suficiente como é importante ter um médico que realmente entenda a MG. Você não pode confiar apenas no seu médico de família habitual. Meu falecido marido, Bill, era um médico interno de medicina de família, e ele conseguia pacientes com MG que queriam vê-lo porque sabiam que eu tinha a mesma doença. Mas isso é muito diferente de ir a um especialista neuromuscular que vê pacientes com MG todos os dias.
Vou lhe dar um exemplo pessoal: cerca de 30 anos atrás, eu tive um surto inesperado e nem eu nem meu médico, Donald Sanders do Duke University Medical Center, pudemos entender bem o porquê. O Dr. Sanders analisou minha situação com outros especialistas em MG, fez algumas pesquisas e decidiu que, embora eu tivesse removido meu timo quando criança para tratar minha MG, algum timo residual pode ter permanecido ou crescido de volta para desencadear sintomas. Fiz um segundo procedimento cirúrgico para removê-lo e fiquei muito melhor.
Eu poderia não ter recebido o tratamento correto se não tivesse tido um médico tão conhecedor da doença e tão empenhado como o Dr. Sanders em me dar os melhores cuidados. A Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) tem uma lista de médicos especialistas em MG para que você possa encontrar um médico em sua área.
Ter um forte sistema de apoio. Isto é particularmente importante em épocas de grandes transtornos emocionais, como morte ou divórcio. Tive uma crise particularmente grave, por exemplo, quando meu pai e minha cunhada morreram por volta da mesma hora. O que sempre tornou estes momentos estressantes mais fáceis foi ter um marido maravilhoso que estava sempre presente para mim. É tão difícil ser pai como pessoa com MG porque às vezes não se pode participar ou ir a coisas que são importantes, como funções escolares ou jogos esportivos, porque se está tão exausto. É por isso que é crucial ter alguém que esteja disposto a intervir e preencher para você.
Participar de um grupo de apoio é uma ótima maneira de conhecer outros com myasthenia gravis e aprender sobre suas experiências. Os grupos de apoio são dirigidos por voluntários que normalmente são pacientes MG ou membros da família de pacientes. MGFA também tem materiais educacionais para pacientes, tais como webinars e reuniões de pacientes que fornecem informações importantes sobre MG, resultados de pesquisas e várias opções de tratamento.
Esteja aberto a experimentar novos tratamentos. Felizmente, com todos os avanços médicos no tratamento de MG, muitas pessoas deveriam ser capazes de funcionar razoavelmente bem no dia a dia. É normal ter um dia de folga ocasional, mas se você frequentemente sente que precisa rastejar de volta para a cama, isso é um sinal de que seus remédios precisam ser ajustados. Nenhum tratamento funciona 100%, mas você deve ser capaz de encontrar algo que funcione todos os dias, o dia todo.
Confie em mim, eu sei como é lutar: Quando me diagnosticaram pela primeira vez, eu estava tão fraco que só conseguia comer purê e nem conseguia falar. Felizmente, ao longo dos anos, encontrei tratamentos que funcionam.
Tente pensar positivamente. É importante não ceder à tristeza e à desgraça e, em vez disso, olhar para o que há de brilhante em sua vida. As pessoas que se sentam e pensam que nuvens se formam ao seu redor para fazer chover todos os dias normalmente não se dão tão bem quanto as outras que tentam encontrar a felicidade ao seu redor. Isto o ajudará a enfrentar quando o inesperado acontecer. No dia em que me casei, por exemplo, acordei com dupla visão, um sintoma que eu não tinha há anos. O mais provável é que tenha sido provocado pela excitação que envolveu meu casamento. Teria sido fácil ficar deprimido, mas eu simplesmente decidi fazer o melhor e fechei os olhos antes de cada foto, para conservar a força muscular. Funcionou. Meus olhos podem ter parecido descaídos em algumas das fotos, mas eu também parecia feliz, e isso é o que importa.
