Por Stefani Shea-Akers, como disse a Keri Wiginton
Em 2013, quando eu era professor de inglês em uma faculdade comunitária, o ensino se tornou difícil. Tive dificuldades para falar durante as aulas. Tive alguma fraqueza geral e dificuldade para respirar. Eu tinha que dirigir entre as aulas porque não podia mais andar entre elas.
Contei a uma enfermeira praticante sobre meus problemas de mobilidade, mas ela me escovou. Provavelmente eu estava imaginando coisas, ela me contou. Mas eu sabia que estes sintomas não eram normais. A maioria dos jovens de 32 anos não precisa de bengala, andarilho ou cadeira de rodas para se locomover.
Meus problemas "imaginários" progrediram rapidamente. E no ano seguinte, após muito mais testes, um médico me diagnosticou myasthenia gravis (MG).
O Bom e o Mau da Vida depois de MG
Eu era um pouco viciado no trabalho na minha vida anterior. As coisas são completamente diferentes agora. Eu tive que parar de ensinar porque meus sintomas são muito sérios. Agora tenho 40 anos, mas perdi minha carreira acadêmica na casa dos 30.
MG também tirou muito da minha independência e de alguns dos meus hobbies. Eu costumava escrever minhas próprias canções. Mas eu não posso mais cantá-las. Perder tudo isso, e muito mais, tem sido devastador.
No entanto, aprendi uma profunda lição de gratidão. Encontro alegria onde quer que eu possa. Eu sei que nunca teria feito isso se não tivesse esta doença.
Agora eu tento saborear momentos todos os dias. Às vezes, sento no meu quintal, apenas observando os pássaros e vou embora. É uma boa forma de atenção. Comecei a pintar novamente - nunca tive tempo livre para minha arte quando trabalhava muito.
E eu ainda amo música. Eu toco piano e mantenho minha coleção de vinil.
Além disso, eu me dedico à minha pesquisa e à escrita. Uso essas habilidades para aumentar a conscientização sobre MG e compartilhar histórias sobre minha jornada através de doenças crônicas.
Também tenho a síndrome de taquicardia ortostática postural, ou POTS, um distúrbio do sistema nervoso autônomo. E defendo online a disautonomia, a MG, e as comunidades de doenças raras.
Como posso me divertir?
Vou poupar minha energia para tocar piano, pintar ou fazer algo criativo. Às vezes, meu marido e eu iremos passear lá fora e usarei minha cadeira elétrica. E, como todo mundo, gosto de passar o tempo com amigos e familiares.
Quando tenho que fazer algo avassalador - tenho muitas consultas médicas, testes e infusões - planejo uma recompensa para mim mesma depois. É muito mais fácil superar as partes difíceis da minha doença quando tenho algo pelo qual ansiar.
Minha recompensa pode ser algo pequeno, como assistir a um filme, comprar um novo álbum de um artista favorito, ou comer algo que eu goste. Eu sou um amante de chocolate. Mas quando eu tiver que viajar para marcar compromissos, meu marido e eu vamos planejar a comida que vamos comer. Isso faz com que se sinta um pouco mais divertido.
Que Tratamentos Ajudam Meus Sintomas de MG?
Tomo medicamentos durante todo o dia, incluindo um imunossupressor. Também recebo infusões de IVIg toda semana, um tratamento que afeta meus anticorpos de uma forma que ajuda meu sistema imunológico.
Todos os dias eu uso uma máquina BiPap (pressão positiva nas vias aéreas) para me ajudar a respirar.
Eu também fiz uma timectomia no início de setembro. Trata-se de uma cirurgia para remover a glândula timo. Este procedimento pode ajudar a aliviar os sintomas para algumas pessoas com MG. Não é certo para todos, mas meu médico e eu decidimos que é a minha melhor chance de melhorar a longo prazo.
Quando não estou me recuperando da cirurgia, eu tento me manter ativo e aumentar minhas forças. Neste momento, estou trabalhando para caminhar distâncias maiores. Eu faço caminhadas curtas dentro de minha casa ou ao ar livre quase todos os dias. Também me estico regularmente, o que ajuda a lidar com algumas das minhas dores crônicas devido a lesões.
Quais são minhas outras estratégias para gerenciar a MG?
Eu sigo uma rotina bastante rigorosa a cada dia. Eu tento comer minhas refeições ao mesmo tempo. Isso me ajuda a manter o ritmo do meu tratamento - é essencial tomar minha medicação e infusão na hora certa.
Se eu tiver que fazer uma ligação, vou programá-la pela manhã e planejo descansar depois. Mas eu tenho que ter cuidado com o quanto eu falo. Falar, especialmente ao telefone, pode piorar minha fraqueza muito rapidamente. Os problemas respiratórios são um grande problema para mim.
Às vezes, não consigo me recuperar totalmente se me esforçar demais. Portanto, é uma segunda natureza para mim fazer pausas durante todo o dia. Mas não é possível evitar os meus gatilhos o tempo todo. Isso inclui o estresse e o exagero.
Entrarei em modo de sobrevivência quando sentir que estou à beira de um sério sinalizador. Faço o que chamo de repouso "militante" - limito seriamente o quanto falo e me movo. Ficarei no meu BiPap. Posso ter que fazer minha infusão IVIg mais cedo do que de costume para evitar uma hospitalização.
Como posso obter apoio?
Meu marido é meu cuidador e tem sido nos últimos 6 anos. Ele me ajuda com muitas coisas. Não tenho conseguido dirigir há muitos anos, por isso, muitas vezes confio nele para ir a lugares. E ele faz toda a cozinha e uma grande parte da limpeza.
Mas ele tem um trabalho em tempo integral, e sei que ele se cansa. Tentamos fazer com que ele também tenha intervalos.
Também sou grato pela minha família e amigos que oferecem seu apoio.
Eu nunca tinha ouvido falar de MG quando fui diagnosticado. E suponho que a maioria das outras pessoas também não. Me traz alegria quando alguém me diz que pesquisou minha condição ou tratamento. Eu sei que isso significa que eles terão uma melhor compreensão de como é realmente minha vida.
Você tem MG. E agora?
Um diagnóstico de doenças raras pode ser o início de uma nova vida. Não há problema em lamentar o que se perdeu. Mas prepare-se para as mudanças que estão por vir. Como você vai realizar as tarefas diárias? Como você vai administrar sua agenda?
É importante que você se acelere. Planeje as consultas e tratamentos. Programe algum tempo de recuperação após cada tarefa.
Talvez você tenha que reestruturar a sua maneira de pensar sobre descanso. Você não está sendo preguiçoso. Os intervalos não são perda de tempo. Seu corpo e sua mente precisam deles, especialmente se você quiser evitar as crises.
As doenças crônicas podem parecer uma maratona. Pode não haver uma linha de chegada, e você pode não ser capaz de passar da maneira como fazia antes. Mas dê a si mesmo tempo e espaço para se adaptar a seu novo corpo e vida.
