Por Alexandria Edwards, como disse a Keri Wiginton
Tenho MG severa e refratária. Tenho 25 anos agora. Mas meus sintomas começaram quando eu tinha 15 anos. Eu estava na escola, e meu discurso começou a insultar. Minhas pernas desmoronaram. Eu me senti muito fraco. Eles pensaram que talvez eu tivesse tido um derrame. Um médico adivinhou que poderia ser enxaqueca.
Na verdade eu tinha miastenia gravis. Mas só soube da minha condição, ou recebi o tratamento certo, vários anos depois.
Como fui diagnosticado com Myasthenia Gravis (MG)?
Meus sintomas de MG vieram e passaram por toda a minha adolescência e início dos 20 anos. Lidei com episódios de fala desarranjada, olhos caídos, visão dupla, e fraqueza muscular. Eu deixava cair as coisas ao acaso ou caía. Eu achava que era apenas desajeitado.
As coisas pioraram muito quando eu tinha 22 anos. Comecei a ter problemas para mastigar, engolir e respirar. Uma vez, minha voz desapareceu completamente. Fui para a sala de emergência, mas ninguém sabia o que estava acontecendo. Disseram-me para acompanhar meu médico habitual.
Meu médico de atendimento primário (PCP) suspeitou de MG, mas meus testes de anticorpos deram negativo na época. Eu saí sem respostas claras.
Um mês depois, acabei voltando para o hospital.
Foi no dia seguinte ao Dia de Ação de Graças. Fui para o banheiro e fiquei preso no vaso sanitário. Minhas pernas não funcionavam. Tive dificuldade para respirar. Minha cabeça caiu, e o discurso arrastado voltou. Eu tinha fraqueza de corpo inteiro.
Minha família me levou às urgências. Soubemos que eu estava em uma exacerbação de miastenia gravis. Comecei a tomar uma dose baixa de uma droga que ajuda os nervos a se comunicarem com os músculos. Eles também me colocaram em um esteróide que suprime meu sistema imunológico.
Pensei que tudo ficaria bem depois disso. Mas ninguém explicou como eu precisava mudar minha vida diária para viver com a MG. Durante o ano seguinte, houve mais viagens para as Urgências. Eu até entrei em insuficiência respiratória e tive minha primeira crise de MG.
Mas eventualmente, encontrei bons especialistas neuromusculares que me ajudaram a formar um plano a longo prazo.
Como são as minhas manhãs?
Acordo às 8 horas da manhã e tomo minha primeira dose de medicação. Não consigo sair da cama e funcionar sem ela. Deitei-me na cama por cerca de uma hora enquanto esperava que ele fizesse efeito. Depois levanto-me e faço café e café da manhã. Eu adoro batatas fritas e ovos Benedict com um lado de batatas fritas.
Tomarei o resto de meus comprimidos quando comer. Eles incluem outra droga que reprime meu sistema imunológico.
Depois do café da manhã, vou me vestir. Isso pode ser cansativo. Precisarei descansar depois. Quando me sentir à altura, tomarei conta de minha sobrinha de 5 meses para que minha mãe possa fazer o café da manhã dela. Minha sobrinha pesa 15 libras, por isso não posso segurá-la por muito tempo. Mas eu brinco com ela o melhor que posso.
Gosto de dar um passeio lá fora algum dia pela manhã, talvez até a caixa do correio. Mas só se for legal o suficiente. Meus sintomas se exacerbam com o calor.
Depois, levarei algum tempo para ir ao Facebook e verificar os grupos da comunidade MG. Eu gosto de oferecer conselhos úteis quando posso. Por exemplo, as pessoas podem ter problemas para serem diagnosticadas ou problemas com seu tratamento IVIg. Essa é uma infusão que eu recebo através de uma veia em meu braço. Ela afeta a forma como meus anticorpos funcionam.
Qual é o meu horário da tarde?
Tomo meu medicamento a cada 3 horas e meia, o que significa que é hora de tomar a segunda dose por volta das 11h30 da manhã. Eu mesmo o farei se não estiver muito cansado. Se eu não estiver pronta para isso, minha mãe me ajudará. Minha energia depende de onde eu estiver em meu ciclo IVIg.
Num dia bom, posso comer praticamente tudo o que eu quiser. Mas isso não inclui coisas realmente crocantes. E hambúrgueres grandes ou bifes duros não fazem parte do meu plano de refeições.
Mas às vezes eu não consigo engolir muito bem. Nesses dias, farei sopa ou algo macio. Ou corto tudo em pedaços bem pequenos.
Se eu não conseguir engolir de jeito nenhum - isso acontece cerca de uma vez por dia - vou conseguir toda a minha nutrição e medicamentos através de um tubo de alimentação. Mandei fazer uma cirurgia no estômago. Preciso disso porque, mesmo com o tratamento, a questão da deglutição nunca foi totalmente resolvida.
Talvez eu vá às compras à tarde. Se o fizer, trarei meu andarilho. Posso andar pequenas distâncias sem pausa, como na caixa do correio, mas não posso andar por muito tempo em uma mercearia sem ajuda.
E se eu tiver que ir a algo como uma cerimônia de formatura de um dia inteiro, eu levarei minha cadeira de rodas.
Onde Passo Meu Tempo?
Estou muito em casa, mas há muito para eu fazer. Sou muito chegado à minha família. Fazemos muitas coisas diferentes juntos. Assistimos TV, jogamos jogos de tabuleiro ou jogos de vídeo.
Além disso, eu ajudo a cuidar de minha sobrinha; os bebês ocupam muito tempo.
Meus dias não são passados em um emprego. Mas eu frequentei a escola de cosmetologia antes de meus sintomas ficarem realmente ruins. Eu sou grande em cuidados com a pele e autocuidado. Gosto de fazer experiências com tratamentos de cabelo e rosto. Eu também faço isso para minha mãe. Essa é a minha linguagem amorosa e uma maneira de mostrar o apreço dela.
Que dicas e ferramentas são úteis para se viver com MG?
Eu modifico muitas das minhas tarefas diárias. Mas sou bom em me adaptar.
Veja, por exemplo, a cozinha. É divertido, e eu o uso como uma saída criativa. Mas ajuda a fazer refeições em etapas. Eu faço a preparação e coloco tudo na geladeira. O cozimento propriamente dito vem depois, e eu me apoiarei no meu andarilho ou descansarei em uma cadeira junto ao fogão.
Depois há o banho. Acho que a maioria das pessoas pula no chuveiro e não pensa nada sobre isso. Mas não é tão simples assim para mim. É preciso muita energia para ficar limpo.
Mas eu acho os chuveiros realmente relaxantes, especialmente se estou me sentindo estressado ou em baixo. Minha cadeira de banho fez toda a diferença. Antes, eu tinha que sentar na banheira e pedir ajuda quando precisava sair.
Se você tem MG, não tenha medo de conseguir ferramentas que o ajudem a passar o dia.
Estas coisas não são um sinal de que você está desistindo. Você está apenas assumindo o controle de sua vida para tornar as coisas um pouco mais fáceis.
Cada dia é diferente
Tenho um flare-up com bastante freqüência. Embora cada parte do meu tratamento tenha um papel importante para me manter bem, a medicação não curou minha doença.
Talvez eu precise sempre reservar atividades com intervalos. Mas é um bom dia sempre que posso me movimentar e fazer as coisas. Em um dia ruim, estou completamente de cama. Sinais sérios como esses geralmente não melhoram até que eu tenha minhas infusões. Tenho muita sorte de ter essas em casa a cada duas semanas.
MG é uma doença séria. Mas não assuma que não podemos tomar parte em coisas divertidas. Convide-nos para sair. Podemos nos sentir bem o suficiente para ir. Eu sei que aprecio a escolha de dizer sim ou não. Às vezes, posso surpreendê-los.
