Por Rabia Malik, MD, como disse a Kara Mayer Robinson
Myasthenia gravis (MG) é às vezes referida como a "doença dos flocos de neve", pois não há duas pessoas com MG iguais.
Isto também é verdade para a resposta ao tratamento. Como outras doenças auto-imunes, não há cura para a miasténia gravis. O objetivo do tratamento é ter mais dias em que você se sinta como você mesmo em vez de uma pessoa com MG.
Uma Variedade de Tratamentos
Seu médico pode considerar diferentes tipos de tratamento. Eles podem ter resultados variados.
Para doenças leves, inibidores de acetilcolinesterase como a piridostigmina podem lhe dar algum alívio.
Se seus sintomas forem mais graves, seu médico pode tentar medicamentos que suprimam ou modulem seu sistema imunológico. Mas os resultados muitas vezes variam.
Eles podem começar com corticosteróides como a prednisona. Estes também são conhecidos como esteróides. Se você precisar de uma dosagem alta de esteróides ou se seu corpo não os tolerar, seu médico pode tentar com agentes que contenham esteróides, como o micofenolato e azatioprina, que também são conhecidos como imunossupressores.
Há alguns outros tratamentos mais novos disponíveis agora também. Anticorpos monoclonais são medicamentos intravenosos que visam uma parte específica do sistema imunológico chamada sistema complemento. Eles são normalmente usados para pessoas que não respondem aos tratamentos tradicionais ou que têm sérios efeitos colaterais deles. O Rituximab (Rituxan) é útil para algumas pessoas com MG, particularmente aquelas com anticorpos MuSK. Dois outros são Eculizumab (Soliris) e o mais recentemente aprovado pela FDA, ravulizumab (Ultomiris).
Efgartigimod (Vyvygart) é uma nova classe de medicamentos. Ele reduz os níveis de anticorpos anormais que bloqueiam a transmissão do sinal entre os nervos e as células musculares, que é o que cria a fraqueza nos pacientes com MG.
Ou seu médico pode recomendar medicação intravenosa ou cirurgia de remoção da glândula timo.
O que esperar
Com imunoglobulina intravenosa, ou IVIG, e troca de plasma, ou PLEX, você poderá ver melhorias dentro de dias. Com medicamentos orais como esteróides, pode demorar até 2 semanas. Para os agentes de distribuição de esteróides, pode levar vários meses ou mesmo até um ano.
Os medicamentos MG funcionam melhor se você os tomar de forma consistente, sem mudanças bruscas, portanto, manter a medicação no caminho certo é fundamental.
Quando você começa a tomar medicamentos, pode ser necessário acompanhar de perto seu médico e fazer um exame de sangue completo para ter certeza de que seu corpo está tolerando-os bem.
Antes de iniciar qualquer medicação, pergunte a seu médico sobre os efeitos colaterais comuns. Descubra se sua medicação precisa ser tomada com alimentos ou com o estômago vazio.
Equilíbrio
Tratar a MG é encontrar um bom equilíbrio entre a supressão da doença e a minimização dos efeitos colaterais. Seu médico pode tentar diferentes estratégias para reduzir os efeitos colaterais e melhorar a tolerância.
Para a maioria dos novos medicamentos, eles podem começar com uma dose baixa e aumentá-la gradualmente conforme a necessidade.
Mudar a dosagem às vezes ajuda. Por exemplo, se você tomar piridostigmina e tiver diarréia, cólica abdominal ou cólica muscular, pode ajudar a mudar para uma dosagem mais baixa.
Se você tomar esteróides, seu médico pode recomendar a ingestão dos mesmos pela manhã com o estômago cheio para reduzir a irritabilidade e a insônia estomacal. O cálcio e um suplemento de vitamina D podem reduzir o impacto dos esteróides na densidade óssea. Limitar sua ingestão de açúcar e sal pode ajudar no ganho de peso, retenção de líquidos e um pico de açúcar no sangue e pressão sanguínea.
Quando o tratamento não funciona
A maioria das pessoas com MG responde muito bem aos medicamentos e começa a notar uma melhora significativa nos sintomas. Entretanto, cerca de 10% a 15% das pessoas podem ter doenças muito resistentes.
Há vários fatores que determinam como você responde ao tratamento, incluindo o subtipo de MG e a presença ou ausência de malignidade da glândula timo ou timoma. Mas ainda há uma série de elementos desconhecidos, o que torna difícil prever como você irá responder ao tratamento.
Também é importante notar que, embora a MG seja caracterizada por flutuações, algumas pessoas desenvolvem fraquezas fixas, que podem não responder ao tratamento.
Gerenciando gatilhos
Como MG é uma doença recaída e remetente, é útil identificar seus gatilhos.
Os gatilhos comuns incluem:
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Parar de repente sua medicação MG
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Doença
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Cirurgia recente
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Privação do sono
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Estresse
Ler e assistir a uma tela por um período prolongado sem pausas pode trazer sintomas. É típico para a maioria das pessoas com MG experimentar mais sintomas no final da tarde ou à noite.
Também é importante notar que certos medicamentos, incluindo antibióticos e suplementos, como o magnésio, podem agravar a MG.
Tente manter um diário de sintomas para rastrear seus sintomas. Observe a freqüência. Por exemplo, se você tem visão dupla, é semanal, diária ou constante? Um diário de sintomas pode ajudar seu médico a entender sua resposta ao tratamento e como modificar seu regime.
Cuidando de você mesmo
A conformidade com os medicamentos e o acompanhamento próximo com seu neurologista são importantes para obter o máximo de seu tratamento e evitar que a MG progrida.
Dormir bem. Tente regular seu ciclo sono-vigília o máximo possível. Tenha uma hora de dormir consistente. Reduza a estimulação à noite. Não mantenha sua TV ligada no quarto de dormir. Tirar uma soneca durante o dia pode combater o cansaço, mas tente regular o tempo e a duração da soneca.
Coma bem. Coma uma dieta limpa e simples. Limite os alimentos processados. Coma mais frutas frescas, vegetais e proteínas magras.
Comece a andar. Comece um programa de exercícios com a ajuda de seu médico. Além dos benefícios cardiovasculares, o exercício pode ajudar na redução do estresse e na força muscular. Tente se exercitar em um momento do dia em que você sinta o melhor de si.
Seja Vacinado. Fale com seu médico sobre vacinas para prevenir infecções. A maioria das vacinas, incluindo gripe, herpes zoster e COVID-19, são consideradas seguras e eficazes para aqueles com MG.
Construa uma boa relação com seu médico
Um bom relacionamento paciente-médico é a chave para o sucesso. Seu médico pode ajudá-lo a alcançar o objetivo de ter mais dias em que você se sinta como você mesmo.
Experimente estas dicas para melhorar seu relacionamento com seu médico:
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Seja organizado. Faça uma lista de seus sintomas e suas perguntas antes de sua visita. Ao final de sua visita, peça instruções por escrito.
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Acompanhamento. Certifique-se de entender quando precisar de visitas de acompanhamento. Descubra a melhor maneira de entrar em contato com seu médico e pessoal de apoio. Por exemplo, eles preferem telefonemas ou um sistema de agendamento on-line?
Lembre-se, a comunicação aberta com seu médico é essencial.
