Parceria de 'Influenciadores Pacientes' com empresas de medicamentos, médicos

Por Kelly Wairimu Davis, MS

21 de junho de 2022 - Em julho de 2020, a estrela da realidade Khloe Kardashian apareceu no programa de televisão The View. Durante seu segmento, Kardashian, que tem 255 milhões de seguidores no Instagram, tocou o benefício da droga enxaqueca Nurtec ODT.

Ela se tornou uma porta-voz paga da Biohaven Pharmaceuticals, fabricante do medicamento para enxaqueca, algumas semanas antes de sua visita ao popular programa de entrevistas diurnas.

Um vídeo promocional da Biohaven exibido durante o show - um exemplo de uma tendência crescente de empresas farmacêuticas e médicas que contratam celebridades, pacientes e defensores para vender seus produtos

Esses "influenciadores" constroem nichos de mercado nas mídias sociais e criam confiança com seu público através do compartilhamento de suas experiências cotidianas, relatos pessoais e "hacks de vida". Eles freqüentemente são pagos para comercializar produtos on-line.

Mas ao contrário de um típico influenciador, os influenciadores de pacientes, ou defensores dos pacientes, compartilham suas experiências com uma condição médica particular, muitas vezes por dinheiro ou produtos gratuitos ou com desconto.

"Funciona literalmente dentro de, para mim, 15 minutos. E qualquer pessoa com enxaqueca, durante 15 minutos, de pura agonia, é como facas na minha cabeça", disse Kardashian aos telespectadores sobre o medicamento para enxaqueca, em julho de 2020. "Então, para ter este alívio, e para não ficar em um nevoeiro depois... eu posso simplesmente ir com o resto do meu dia".

O mundo dos influenciadores pacientes vem com regras e regulamentos destinados a proteger os consumidores e trazer algum nível de transparência. Especialistas e influenciadores dizem que o papel de influenciador do paciente pode ajudar as pessoas a navegar no mundo muitas vezes confuso da saúde, mas isso deve ser feito de forma ética e honesta.

Em março de 2021, quase um ano após o aparecimento de Kardashian no The View, a FDA enviou à Biohaven Pharmaceuticals uma carta avisando que as alegações de Kardashian eram "falsas" ou "enganosas" e disse que o vídeo viola a Lei Federal de Alimentos, Drogas e Cosméticos.

"Embora estas alegações possam ser um reflexo preciso da própria experiência do porta-voz com a Nurtec ODT, sua experiência pessoal não apóia adequadamente a sugestão de que a droga fornecerá 'alívio' dentro de 15 a 30 minutos", declarou a carta.

Uma necessidade de marketing" em meio a regulamentos mais antigos

Um número crescente de empresas farmacêuticas e médicas está fazendo parcerias com influenciadores para comercializar seus produtos e serviços em plataformas de mídia social, como Instagram e Twitter, de acordo com os primeiros resultados de pesquisa publicados no Journal of Medical Internet Research.

"Um produto médico de consumo só pode ajudar alguém se ele souber que existe, o que cria uma necessidade de marketing e publicidade, inclusive através de parceiros na mídia social", diz David Spangler, JD, vice-presidente sênior da Associação de Produtos de Saúde do Consumidor, um grupo comercial da indústria de dispositivos médicos, suplemento dietético e empresas de produtos de venda livre. A FDA e a Comissão Federal de Comércio estabeleceram regulamentos para empresas farmacêuticas e médicas que fazem propaganda nas mídias sociais.

Mas essas diretrizes não foram atualizadas desde 2014. Portanto, os recursos mais recentes das mídias sociais, como o Instagram ou as histórias do Facebook, não são cobertos pelas regras.

"Porque não sabemos o que acontece nas mensagens diretas, ou mesmo funciona como histórias onde o post desaparece em 24 horas, como isso está sendo regulamentado", diz Erin Willis, PhD, co-autora do estudo. "Há um risco [para a pessoa que vê a promoção] de estar mal informada ou não compreender devido à baixa alfabetização em saúde".

Valor do paciente

É fundamental que os influenciadores e fabricantes de marcas sejam claros em sua responsabilidade de "revelar o relacionamento, a fim de ajudar a manter as recomendações do influenciador honestas e verdadeiras e permitir que as pessoas pesem o valor dos endossos do influenciador", diz Spangler.

Os influenciadores, em outras palavras, devem ser francos e honestos e dizer a seu público se recebem dinheiro ou produtos gratuitos ou com desconto para promover um produto ou empresa.

A hesitação sobre essas parcerias comerciais é compreensível, diz Meridith O'Connor, o fundador da The Merit Option, uma plataforma que visa educar o público sobre doenças crônicas e experiências de pacientes.

Ela compartilha regularmente sua experiência com a myasthenia gravis - uma doença crônica que faz com que seus músculos se cansem facilmente - através de posts nas mídias sociais, palestras e blogs de convidados para empresas de saúde. Através de suas parcerias com várias partes interessadas do setor de saúde e empresas farmacêuticas, O'Connor diz que ela ajuda a conectar pacientes, líderes do setor e o público em geral.

"Os pacientes são especialistas em sua experiência pessoal de saúde, e isso precisa ser valorizado", quer seja "financeiramente integrado nos processos comerciais ou na política de saúde", diz O'Connor. "Sem os pacientes, as empresas farmacêuticas e médicas deixam de existir".

Motivações pouco claras

Parcerias pagas entre influenciadores de pacientes e líderes da indústria podem fazer uma grande diferença para pessoas com uma doença crônica, diz Sneha Dave, diretora executiva da Generation Patient. O grupo sem fins lucrativos organiza eventos, reuniões e programas para ajudar os jovens adultos com doenças crônicas e raras.

"Pode ser realmente difícil manter um emprego quando se tem uma doença crônica", diz Dave. "Assumir o papel de um influenciador e entrar nas mídias sociais proporciona um grau de flexibilidade que outras formas de trabalho não proporcionam".

Depois de ter sido diagnosticada com colite ulcerosa aos 6 anos de idade e de ter tido graves complicações de saúde como resultado, na época em que estava no colegial, ela já havia sido operada para que seu intestino grosso fosse removido.

Dado seu histórico de saúde, Dave sentiu que sua percepção era valorizada pelos líderes da indústria farmacêutica. Mas com os preços dos medicamentos ainda altos e em grande parte inacessíveis aos necessitados, ela ficou preocupada com o fato de que a indústria usava principalmente os influenciadores de pacientes como capital social.

Os pacientes influenciadores não sendo devidamente compensados por seus esforços de marketing é outra preocupação, diz Willis, professor associado de publicidade, relações públicas e design de mídia na Universidade do Colorado em Boulder.

"Alguns de nossos TikTokkers favoritos, por exemplo, podem ganhar US$ 5.000 e mais um posto", diz ela. "Isso não é o mesmo para os influenciadores de pacientes". Essa mesma rentabilidade - isso é impossível devido aos regulamentos que estão em vigor neste momento".

Diminuindo o risco

A promoção de dispositivos médicos, como uma cadeira de rodas, poderia ser uma forma de os influenciadores de pacientes compartilharem recursos úteis, sem os riscos acrescidos que podem vir com a comercialização de medicamentos, diz Molly Farrell, uma criadora de conteúdo que dirige uma página da Instagram oferecendo dicas sobre como adaptar roupas para atender necessidades específicas.

Farrell teve uma lesão na medula espinhal em uma prática de natação quando ela era jovem e ficou imediatamente paralisada do bíceps para baixo. Ela se lembra de um tempo após sua lesão quando só usava roupas que eram fáceis de deslizar para dentro e para fora - como o fundo do pijama e camisetas.

Seus pais ajudaram a tornar as roupas mais acessíveis. Por exemplo, seu pai tirou os botões de uma peça de roupa, e sua mãe coseu em um trinco de gancho e olho. Agora, através de sua página do Instagram, ela ensina seus seguidores a fazer a mesma coisa.

"Eu não acho errado poder tentar algo, como um novo par de muletas, e talvez ajudar outra pessoa se eu estiver promovendo e falando sobre isso em minha mídia social", diz Farrell.

Ao se deparar com postos de defensores de pacientes, é importante procurar palavras-chave como #ads ou #patrocinados, para que você possa ver o conteúdo dentro de um olho objetivo, diz Willis. Se você estiver interessado em um medicamento ou dispositivo médico que você descobre através de um posto de influência, é fundamental falar com seu médico antes de tomar qualquer decisão.

"Não há problema em ser informado pela experiência do paciente", diz ela. "Mas precisamos ter certeza de que a informação é confiável, e definitivamente precisamos conversar com nossos médicos sobre isso".