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Blogs de Pacientes | Artrite Reumatóide com aspecto Fino e Sentimento Não Fino: Vivendo com Sintomas Invisíveis ByGillian Freney
Um conhecido me perguntou recentemente: "Não é incrível como tomamos nossa boa saúde como garantida? Como não temos sequer que pensar em nos movermos pelo mundo com facilidade"? Uh, sim. Com facilidade. Incrível.
Fui surpreendido pela presunção. Também a deixei um pouco frouxa. Ela estava pelo menos tentando imaginar a experiência de ter um grave problema de saúde. Uma parte de mim ficou secretamente satisfeita por ela me confundir com alguém que toma a boa saúde como certa. Eu quero parecer alguém que se move pelo mundo com facilidade. Parecer saudável vem com uma série de benefícios, incluindo suposições sobre capacidade e força. Eu não deveria negociar com tais presunções infundadas, mas eu o faço.
Não se pode dizer, olhando que eu tenho algumas condições sérias de saúde. Eu aprecio a privacidade que me proporciona. Tenho o privilégio de escolher o quanto eu revelo. Não tenho que me contentar com os pensamentos ou sentimentos de estranhos sobre minha doença. Se alguém sabe que estou lutando com meus sintomas, é porque eu lhes conto. Mas contar é complicado.
Revelar a fragilidade é humilhante. É difícil saber o que dizer sobre minha dor e meu cansaço. Elas variam dia a dia. Seu impacto sobre mim está ligado ao que penso e sinto sobre eles, e esses pensamentos e sentimentos são tão variáveis quanto o clima. Não quero que outros me atribuam um rótulo de "pessoa que sofre" bem intencionado, mas estático. Também não quero piedade.
Talvez seja melhor não dizer nada. Há boas razões para não discutir sintomas invisíveis. Recitá-los é terminantemente enfadonho. Ouvindo-os recitar? Também entediante. Dor e fadiga são impossíveis de descrever. Embora experimentá-los seja infinitamente original, não há absolutamente nada de original a dizer sobre eles. Eu também não me importo de selar as pessoas que me amam com qualquer tristeza em meu nome. Guardá-las para mim mesmo protege as pessoas de quem gosto de me preocupar e me ajuda a compartimentar meu desconforto e a seguir em frente com minha vida.
Há também muitas boas razões para ser franco sobre minha dor e meu cansaço. A compartimentação tem seus limites. Ninguém me pediu para fingir que estou bem. Eu faço isso porque quero estar bem, e a maioria dos dias fingir parece estar perto o suficiente. Mas fingir vem com um custo. Quando minha experiência interna e minha expressão externa não se alinham, manter essa discrepância é drenar. Pode não valer a pena o esforço.
O reconhecimento de sintomas invisíveis também pode ser uma espécie de gentileza. Algumas versões de graves disfunções corporais estão chegando para cada um de nós. É parte da condição humana. O orgulho às vezes obstrui minha visão desse simples fato. Talvez dizer o que é verdade sobre minha condição (ou pelo menos tentar) seja uma demonstração de humanidade comum.
Será que alguém realmente se move pelo mundo "com facilidade"? Às vezes, eu suponho. Mas apenas temporariamente. Todos nós experimentamos dor, seja física, emocional, ou ambas. Talvez seja melhor admitir isso. Compaixão em resposta ao sofrimento não é o mesmo que piedade. Se eu ofereço compaixão com respeito (e o faço), também posso recebê-la com graça. Eu gostaria de ser mais corajoso em admitir quando estou lutando. Isso me faz sentir vulnerável, mas há integridade nisso. Espero que valha a pena o esforço.
Crédito da foto: SelectStock / E+ via Getty Images
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Gillian Freney
Diagnosticado desde 2010
Gillian Freney é escritora e editora. Sua paixão pela clareza na comunicação em saúde é tanto profissional quanto pessoal. Ela escreve em nome das agências de saúde pública e de serviços humanos há muitos anos. Ela também tem vivido com artrite reumatóide desde 2010. Gillian vê em primeira mão que todos se beneficiam quando pacientes e médicos compartilham um entendimento comum. Ela sabe que alcançar esse entendimento comum é mais difícil do que parece. Gillian vive com sua família em Portland, OR.
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