Quando uma criança não pode ouvir
Por Will Wade do arquivo médico
24 de julho de 2000 -- Aos 8 meses de idade, a filha de Angie King, Erica, não balbuciava como outras crianças de sua idade. Em vez de gurgles suaves e sons de arrepiar, Erica fazia ruídos estridentes e estridentes. O marido de King, Mark, suspeitava de um distúrbio auditivo, mas Angie estava relutante em considerar essa possibilidade.
Havia outras pistas também. Erica não reagiu quando um cão de repente começou a latir por perto. Ela dançava junto com os programas de televisão, mas não imitava seus sons. Depois de fazer seu próprio teste de audição em casa deixando cair panelas e panelas no chão - com pouca resposta - a mãe Celina, Ohio, marcou uma consulta com seu pediatra que encaminhou a família a um audiologista. Logo os resultados chegaram. Erica estava profundamente debilitada em ambos os ouvidos.
A forma como a história dos Reis se desenrolou não é única. Na verdade, eles descobriram a perda auditiva de seu filho, assim como outros pais de crianças com deficiência auditiva: ao perceberem que seu filho não tinha começado a falar ou a responder aos sons. Até então, meses de desenvolvimento de linguagem crítica foram perdidos, possivelmente por uma vida inteira. Mas se a Angie, agora presidente da Hear US, um grupo nacional de defesa da audição que promove a cobertura de testes e tratamentos auditivos por companhias de seguro, tem o seu caminho, a história de sua filha Erica logo será a exceção, não a norma.
As palavras começaram a vir rapidamente depois que Erica foi equipada para seus primeiros aparelhos auditivos aos 11 meses. "Os resultados foram surpreendentes", diz King. "Em seis semanas, ela havia aprendido seis palavras".
O aparelho auditivo sozinho não soltou a língua dela - foi preciso muito trabalho tanto da mãe quanto da filha. Tendo sido privada de insumos auditivos durante seu primeiro ano, Erica teve que se acostumar a ter um sentido completamente novo.
A conselho de um especialista em fala, King passou dias inteiros no chão com Erica, jogando com as cartas, inventando jogos de palavras, tentando qualquer coisa que ela pudesse pensar para envolver os ouvidos da menina e desencadear respostas vocais. A cada semana, ela postou uma lista de palavras-alvo na geladeira, e ambos os pais tentaram usá-las o máximo possível. Um ano após receber seus aparelhos auditivos, Erica estava falando no mesmo nível que outras crianças de sua idade.
Tudo estava indo bem até Erica completar 3 anos, quando, por alguma razão desconhecida, os aparelhos auditivos deixaram de ajudá-la a ouvir. A família decidiu tentar uma abordagem diferente - um implante coclear.
Enquanto os aparelhos auditivos são colocados no ouvido externo para ampliar os sons recebidos, um implante coclear é instalado cirurgicamente no ouvido interno, diz Karl White, PhD, diretor do Centro Nacional de Avaliação e Administração Auditiva da Universidade Estadual de Utah. Um receptor é colocado na parte externa da cabeça para transmitir sinais sonoros diretamente ao implante, o que por sua vez estimula o nervo auditivo, enviando sons diretamente para o cérebro.
O procedimento, que é irreversível e de certa forma arriscado, normalmente só é considerado depois que os aparelhos auditivos falham. Isso porque a cóclea danificada da criança - a parte do ouvido interno em forma de concha nautilus que normalmente direciona a energia sonora para o nervo auditivo - é destruída no processo de implantação, eliminando a possibilidade de retornar aos aparelhos auditivos se o procedimento não for um sucesso. Ainda assim, a falha completa do implante é rara, e os resultados podem ser surpreendentes. Depois de receber seu implante aos 3-1/2 anos de idade, a Erica poderia ouvir novamente. "Entendo como eles funcionam, mas para mim ainda é apenas um milagre", diz King.
No entanto, a cirurgia e o implante são muito caros, geralmente custando entre US$ 50.000 e US$ 70.000. Quase um ano depois, os Reis ainda estão lutando com sua seguradora para pagar pelo procedimento; muitos planos de seguro não cobrem os implantes.
A segunda filha de King, Jaime, foi testada para problemas auditivos ao nascer, e como é comum em lares com uma criança com deficiência auditiva, seu segundo filho também tinha uma audição profundamente prejudicada. A família optou por esperar até os 4 meses de idade para que ela se adaptasse a ela para um aparelho auditivo. Erica tem agora 4 anos e Jaime quase 2, e ambas as crianças estão falando em níveis acima de sua faixa etária. Entretanto, King soube recentemente que os aparelhos auditivos não estão mais ajudando Jaime, e ela também provavelmente precisará de um implante coclear.
"Quando uma criança nasce, você quer que tudo seja perfeito para ela. Mas quando você percebe que eles são surdos, parte de suas esperanças para essa criança morre", diz King. Entretanto, como King descobriu, com os avanços atuais na tecnologia da audição, os sonhos não têm que morrer. "Os tratamentos que estão disponíveis hoje são tão eficazes que as pessoas podem ter uma fala quase normal se o problema for detectado mais cedo".
Will Wade, um escritor baseado em São Francisco, tem uma filha de 5 anos e foi o co-fundador de uma revista mensal de pais. Seu trabalho apareceu na revista POV, The San Francisco Examiner, e Salon.