Um último verão

Um dia de recapitulação

Por Beatrice Motamedi Revisado por Craig H. Kliger, MD dos Arquivos Médicos

29 de janeiro de 2001 (Berkeley, Califórnia) -- Gabriel Catalfo passou seu verão fazendo o que os adolescentes costumam fazer. Ele andou com amigos. Ele foi para o acampamento. Ele assustou os pais ao fazer paraquedismo.

Então, naquela queda, ele morreu.

A morte de Gabe, em novembro de 1998, não foi nenhuma surpresa. Na verdade, ele havia morrido durante todo o verão, desde que testes realizados em junho revelaram que seu câncer havia invadido sua medula óssea.

Diagnosticado com leucemia linfocítica aguda aos 7 anos de idade, por 15 Gabe já havia sido submetido a duas rodadas de quimioterapia intensiva mais radiação. Nenhum dos dois parecia provocar o câncer. Em poucos meses de cada um deles, sua leucemia estava de volta.

Um transplante de medula óssea em agosto de 1997 foi a última e melhor esperança do Gabe. Quando ele recaiu novamente em junho seguinte, o mesmo aconteceu com qualquer chance de vencer o câncer de vez. Em um momento da história da medicina em que três em cada quatro crianças com câncer podem ser curadas, o objetivo dos médicos e pais do Gabe tornou-se agonizantemente modesto.

"Eles não estavam tentando tratar a doença de nenhuma forma significativa", diz Phil Catalfo, o pai de Gabe. "Eles estavam tentando manter uma tampa sobre ela, e estavam tentando apoiá-lo para ter uma vida tão decente quanto ele pudesse".

No entanto, Gabe viveu mais tempo e mais ricamente do que alguém imaginava - cinco meses completos de jet-ski, paraquedismo e brincadeiras com seu cão, até que seu sistema imunológico enfraquecido deu lugar a uma poderosa infecção por fungos.

"Gabe tinha esse tipo de personalidade magnética para a qual todos brilhavam", diz Phil Catalfo. "Ele excitava algo nas pessoas, e também era tão heróico na forma como se aproximava de seu tratamento". Mesmo com cada contratempo, [os médicos] realmente sentiam que iam salvá-lo". Até que, um dia, eles não conseguiram.

Apesar das taxas de sobrevivência mais elevadas, alguns sofrem demais

Casos como o do Gabe estão chamando mais a atenção para a crescente necessidade de cuidados paliativos para crianças - tratamento destinado a aliviar o sofrimento daqueles com doenças avançadas ou incuráveis.

Em novembro, pesquisadores do Dana-Farber Cancer Institute em Boston publicaram um estudo no Journal of the American Medical Association com base em uma pesquisa com pais de 103 crianças tratadas de 1990 a 1997 que morreram de câncer. As crianças tinham entre 3 e 18 anos de idade; a idade média no momento da morte era de 11 anos.

O estudo descobriu que, em média, os médicos reconheceram que não havia "nenhuma chance realista de cura" mais de três meses antes dos pais. Entretanto, quando os médicos e os pais concordaram com esse fato logo no início, houve discussões anteriores sobre cuidados hospitalares, melhor classificação dos pais quanto à qualidade dos cuidados domiciliares que seus filhos recebiam, e uma maior probabilidade de que o foco se voltasse para aliviar o sofrimento da criança em vez de tratar agressivamente o câncer.

O estudo JAMA seguiu outro relatório Dana-Farber publicado na edição de 3 de fevereiro do New England Journal of Medicine, que constatou que crianças morrendo de câncer experimentam "sofrimento substancial" no último mês de vida, incluindo dor, falta de ar, fadiga profunda e náusea.

Medidas paliativas poderiam aliviar tais sintomas, mas não são amplamente utilizadas porque os médicos não as conhecem, escreveram os pesquisadores. No entanto, das crianças do estudo, apenas 27% foram tratadas com sucesso para dor, 16% para falta de ar e 10% para náuseas e vômitos, indicando que mesmo quando isso ocorre, os cuidados paliativos nem sempre são eficazes.

Uma nova área da medicina que precisa ser explorada

Uma razão pela qual os médicos não são melhores em lidar com questões de fim de vida é que eles se tornaram tão bons em curar crianças, diz Joanne Wolfe, MD, uma oncologista pediátrica e autora principal dos estudos Dana-Farber.

"Você tem que entender que a história do câncer infantil é realmente uma história de sucesso", diz Wolfe, diretor médico da equipe de atendimento avançado pediátrico do Dana-Farber and Children's Hospital em Boston. "Em comparação ao tratamento de cânceres em adultos, a maioria das crianças será curada de sua doença". Portanto, a mentalidade em pediatria é um modelo que se concentra nas tentativas de cura".

Médicos e pais muitas vezes relutam em considerar cuidados paliativos porque acreditam que isso significa perder a esperança, diz Wolfe, embora medidas como alívio da dor e aconselhamento psicológico possam ajudar as crianças em qualquer estágio de uma doença, e não importa o resultado.

Graças em parte à pesquisa contínua e à insistência dos reguladores federais de que cada criança tratada por câncer fosse inscrita em um ensaio clínico, as taxas de sobrevivência subiram nos últimos 30 anos, de 10% para 75% hoje.

Mesmo assim, o câncer continua sendo o assassino nº 2 de crianças, por trás de tiroteios e outros acidentes. De acordo com o Instituto Nacional do Câncer, 12.400 crianças são diagnosticadas com câncer a cada ano. Em 1998, 2.500 crianças morreram de todas as formas.

Em todo o país, apenas um punhado de hospitais oferece programas de cuidados paliativos para crianças. No ano passado, o Congresso se apropriou de US$ 1 milhão a cinco programas-piloto de cuidados paliativos para crianças com condições de risco de vida.

De acordo com Wolfe, as medidas paliativas variam de medicamentos para aliviar a dor, tais como morfina a medicamentos anti-inflamatórios e antidepressivos de baixa dose (que podem aliviar a dor muscular e articular); a aconselhamento nutricional para combater a anemia e a fadiga; a medicamentos de quimioterapia oral que podem ser tomados em casa e podem prolongar a vida, mas são mais suaves no sistema imunológico da criança e causam náuseas limitadas (ao contrário da quimioterapia intravenosa mais intensiva); a oxigênio e morfina para aliviar a falta de ar.

A ajuda psicológica também é importante, diz Mary Sormanti, PhD, professora associada de trabalho social na Universidade de Columbia, que tem trabalhado extensivamente com crianças moribundas.

Imagens guiadas, visualização e hipnose podem ajudá-los a resistir à dor e superar "náuseas antecipatórias" ou vômitos antes da quimioterapia, diz Sormanti. Mesmo a simples leitura de um livro em voz alta pode distrair uma criança durante procedimentos dolorosos, tais como uma punção lombar.

Os trabalhadores psicossociais também podem ajudar os pais a aceitar o impensável: que seus filhos possam morrer. No estudo da JAMA, as famílias com acesso a trabalhadores psicossociais eram mais propensas a reconhecer que seus filhos não podiam ser curados, enquanto os pais que falavam apenas com médicos muitas vezes se afastavam das conversas sem saber que seus filhos eram considerados doentes terminais.

Como os cuidados paliativos podem fazer a diferença

No caso do Gabe Catalfo, medidas paliativas ajudaram a facilitar uma passagem difícil.

Durante suas últimas duas semanas, uma enfermeira do hospital visitou Gabe em casa. Ele recebeu um dispositivo do tamanho de uma mochila que lhe permitiu administrar doses do poderoso fentanil analgésico à vontade. As transfusões de sangue foram realizadas em casa. Phil Catalfo até providenciou a visita de um lama tibetano e acalmou o espírito de Gabe.

Por fim, o Gabe ficou mais fraco, deixou de comer e começou a entrar e sair da consciência. Foi um momento de desgosto e, no entanto, seu pai descreve a morte de Gabe como pacífica, os dois de mãos dadas uma noite quando Gabe estava deitado no sofá.

Mais tarde naquela noite, a irmã de Gabe, Jessamine, teve um sonho com seu irmão. Foi fácil morrer, perguntou-lhe ela?

Sim, ele respondeu, foi... como respirar. "E então ele disse: 'Sabe tão bem andar de novo'".

Beatrice Motamedi é uma escritora médica e de saúde baseada em Oakland, Califórnia, que escreveu para Hippocrates, Newsweek, Wired, e muitas outras publicações nacionais.