Psoríase: Confortável em minha pele

O tratamento da psoríase percorreu um longo caminho. Novos medicamentos como os biológicos têm ajudado mais pessoas a conseguir uma pele mais clara.

 

Mas todos com psoríase são diferentes. O que funciona para uma pessoa nem sempre ajudará outra pessoa. Um determinado medicamento pode limpar sua pele por um tempo e depois parar de trabalhar. Alguns podem ter efeitos colaterais que você acha incômodos. 

As mulheres com psoríase dizem que pode levar tempo e experimentação para encontrar o que funciona melhor para você. Isso pode significar remédios, mudanças no estilo de vida ou remédios caseiros. Também pode significar a adoção de uma nova mentalidade - para enfatizar menos, buscar apoio e praticar a auto-aceitação.    

Um Biológico Depois do Outro

Tami Seretti foi diagnosticada em 1996, quando muitos médicos ainda tratavam a psoríase como uma condição cutânea, em vez de uma doença auto-imune. Na época, os tópicos - medicamentos que se aplicam à pele - eram o principal tratamento.

O primeiro que ela experimentou foi um óleo corticosteróide aplicado no couro cabeludo.

"Você tinha que colocá-lo, usar uma touca de banho a noite toda, e lavá-lo pela manhã", diz Seretti. "Era uma bagunça". Eu estraguei as camisolas e os lençóis. E não funcionou muito bem para mim. Arrancou as escamas, mas arrancou meu cabelo com ela".

Ela também experimentou outros corticosteróides e todo tipo de loções gordurosas.

Depois ela começou a tomar medicamentos modificadores de doenças. Ela experimentou muitos biólogos, drogas que bloqueiam a parte do sistema imunológico que causa aquelas placas escamosas.

Um funcionou bem para ela - por um tempo. "Eu estava em remissão total. Mas quando ela parou de funcionar, ela realmente parou de funcionar", diz ela. Há dois anos, seu médico sugeriu que ela mudasse para sua medicação atual.

"Começou a trabalhar em cerca de 10 dias, e tem funcionado desde então". Passei de 80% coberto para 15% coberto [em psoríase]". Pela primeira vez em sua vida, ela foi capaz de deixar crescer o cabelo para além dos ombros.

Seretti também usa dois tópicos, um creme e uma solução de couro cabeludo. E ela usa uma varinha de luz ultravioleta B (UVB) em casa.

Além disso, ela encontra alívio ao mergulhar em um banho de sais Epsom. "Ela amolece todas as escamas e me relaxa", diz ela.

"Psoríase, eu estou fazendo fantástico. Eu não poderia estar mais feliz", diz Seretti. "Eu não penso mais duas vezes em usar chinelos de dedo, tops sem mangas ou calções".

Ela diz que também não precisa mais cancelar os planos sociais porque está muito desconfortável para se vestir. "Esta liberdade é incrível".

Medicação e alívio do estresse

Uma pequena porção de pele com coceira na parte de trás da cabeça foi o primeiro sintoma de Melissa Withem-Voss. O que ela pensava ser o estresse se revelou ser psoríase, que seu médico diagnosticou no início de 1996.

Ela experimentou muitos medicamentos ao longo dos anos, incluindo esteróides, metotrexato e até injeções de um composto contendo ouro.  Finalmente, ela e seu médico encontraram uma biologia que funcionou para ela. "Após 21 anos sem estar 100% limpa, essa foi a primeira coisa que me ilibou".

Mas os produtos biológicos podem eventualmente parar de funcionar. Foi o que aconteceu com a Withem-Voss após cerca de 3 anos tomando um medicamento. Agora ela está tomando sua 4ª semana de um medicamento biológico diferente. "Até agora, está ajudando", diz ela.

Como chef, a Withem-Voss também fez experiências com a dieta. Ela descobre que eliminar o pão e o açúcar ajuda a sua pele. "Eu nunca descobri que nenhuma dieta tenha resolvido isso", diz ela. "Mas eu me sinto melhor".

Ela também medita por meia hora antes de dormir todas as noites para acalmar o estresse que causa a sua psoríase. "Isso me mantém calmo". Isso me mantém relaxada", diz ela.

Com o tempo, ela aprendeu a viver com sua condição. "Eu costumava me esconder. Eu costumava me esconder", diz ela. "Eu vim a aceitá-lo cerca de 90%".

Dieta de Eliminação

Quando Jessica Lorion notou pequenas manchas em suas pernas e estômago em 2011, ela pensou que eram mordidas por percevejos. Ela era uma atriz que vivia em Nova York, portanto, os percevejos não teriam sido rebuscados. Mas quando as manchas não desapareceram, seu médico a diagnosticou com psoríase.

"Eu estava coberta da cabeça aos pés". Do topo do meu couro cabeludo até os pés", diz ela. Ela experimentou uma pomada de esteróides antes de tomar uma droga biológica. "Depois de cerca de 6 meses, eu estava significativamente desobstruída", diz ela.

Finalmente, ela também foi diagnosticada com artrite psoriática. Seu médico a colocou no medicamento anti-reumático metotrexato, o que ajudou em ambas as condições.

Mas no fundo de sua mente, Lorion estava preocupada. Ela queria começar uma família, e o metotrexato não é seguro para um bebê em crescimento. Sua reumatologista lhe disse que ela poderia continuar com uma gravidez segura, mas "eu estava assustada", diz ela. "Você ouve estes comerciais com todos estes efeitos colaterais".

Lorion começou a fazer experiências com alimentos. Depois de fazer algumas pesquisas, "tomei a decisão de fazer uma dieta de eliminação, para tornar meu corpo tão forte e saudável de dentro para fora quanto possível", diz ela.

Durante os primeiros 30 dias, ela seguiu um regime rigoroso. Sem glúten, laticínios, cafeína, alimentos processados, açúcar, grãos ou a maioria dos óleos. Então, ela começou lentamente a reintroduzir os alimentos. Hoje, ela ainda evita o glúten, os laticínios, os adoçantes artificiais e os alimentos processados.

Ela diz que a dieta a ajudou a desmamar a maior parte de seus medicamentos. "Neste ponto, eu estou na dose mais baixa", diz ela. "Eu só tenho um pouco [de psoríase] nos cotovelos e nos calcanhares, mas está sob controle".

Ela iniciou um podcast, chamado Mamas em Treinamento, para compartilhar sua jornada com uma doença auto-imune e ajudar outras mães a serem advogadas por si mesmas.

"É a minha maneira de ajudar os outros e de me ajudar a manter uma mentalidade positiva", diz ela.

Medicamentos - e um forte sistema de apoio

Sendo ao ar livre, Vickie Wilkerson confundiu sua primeira mancha de psoríase com hera venenosa. Isso foi há 18 anos. Naquela época, os tópicos como o alcatrão de carvão eram sua principal opção de tratamento.

"Na minha opinião, os alcatrões de carvão são os piores de todos os tempos. O cheiro, a oleosidade - estragou suas roupas. Era terrível", diz ela.

A psoríase acabou se espalhando por tanto do corpo que seu médico a colocou em metotrexato. Mas os efeitos colaterais foram "horríveis", diz ela. "Eu ficaria muito enjoada". Eu não conseguia nem mesmo tentar levantar um copo de água. Eu estava tão fatigada".

Então ela tentou biologic após biologic. Uma limpou suas mãos, mas não o resto dela. Outra trabalhou durante um ano e meio, depois parou. Um terceiro ajudou sua psoríase, mas ela desenvolveu problemas estomacais enquanto estava sobre ela.

Em sua última biologia, diz ela, sua pele está quase completamente limpa. "Nos 18 anos em que tenho lutado contra a psoríase, eu nunca fui clara. Estar finalmente em algo que está funcionando é simplesmente incrível", diz ela.

Ela também observa o que ela come e ouve música para relaxar. E ela credita um forte sistema de apoio para ajudá-la a atravessar os momentos mais difíceis. Suas maiores fontes de apoio são seu marido, seus filhos e as pessoas que ela conheceu através da Fundação Nacional de Psoríase.

"Eu me volto para eles quando as coisas estão ruins ou estou em um foguete porque eles entendem o que estou passando", diz ela.

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