Desmascarando o memorando de negação da Helen Keller
Por Jillian Mock
22 de julho de 2022 - Uma incomum teoria de conspiração começou a circular no TikTok em 2020 que nada teve a ver com a crescente pandemia da COVID-19. Em vídeo após vídeo, os usuários alegaram que a ativista de deficiências do século 20 Helen Keller era uma fraude que mentiu sobre suas deficiências, era nazista, ou nem sequer era uma pessoa real.
O meme de negação de Helen Keller continuou a se espalhar em 2021, provocando discussões sobre a negação da deficiência e o legado de Keller. Keller era uma pessoa real - e ela também era uma figura muito mais complicada do que a versão de sua vida sobre a qual muitos americanos aprendem na escola.
A surdez é também muito mais complexa do que muitas pessoas que comentam sobre a mídia social podem perceber. Ser surdo-cego não significa necessariamente que alguém esteja limitado nas habilidades lingüísticas que pode adquirir. Também não significa que a pessoa é incapaz de se comunicar, ou fazer coisas como freqüentar e se formar na faculdade. O verdadeiro desafio é conseguir que as crianças surdas-cegas tenham o apoio único de que necessitam para aprender e prosperar.
"É muito decepcionante pensar que um rótulo, o rótulo de surdo-cego, levaria consigo pensamentos que alguém não poderia fazer isto, ou não poderia fazer aquilo". Não é verdade", diz Susan M. Bruce, PhD, professora do Boston College, que pesquisa o desenvolvimento da comunicação em crianças com deficiência, incluindo as que são surdas-cegas.
"Uma grande parte do que Helen Keller fez foi tentar mudar a maneira como as pessoas pensavam sobre os indivíduos que eram cegos e surdos-cegos", diz ela. Isso é parte do que torna as memes de negação e as atitudes capacitadas que as tornam tão perturbadoras. "É realmente doloroso e insultuoso em tantos níveis".
"Para ser honesto, não me importo muito com esses comentários", diz Lisa van der Mark, estudante de doutorado em comunicação táctil internacional na Universidade de Leiden, na Holanda, em um e-mail. Van der Mark, que é surda-cega, diz que ela só soube de Keller quando freqüentou a Universidade Gallaudet em Washington, DC, e ela nunca sentiu realmente uma conexão com ela.
"Estou em minha própria jornada, e estou me conectando com outros que estão vivos hoje e com quem eu posso realmente me conectar".
Diversidade Surdo-Blind
Pessoas surdas-cegas como Keller perderam audição e visão. A condição é rara; entre 2 de dezembro de 2019 e 1 de dezembro de 2020, 11.407 crianças nos Estados Unidos foram elegíveis para receber serviços de projetos para surdos-cegos, de acordo com uma análise do Centro Nacional de Surdos-Cegos. A surdez tem muitas causas possíveis, incluindo uma desordem genética chamada síndrome de CHARGE, síndrome de Usher (que afeta a audição e a visão), hidrocefalia (um acúmulo de líquido no cérebro), microcefalia (um defeito de nascença que causa uma cabeça anormalmente pequena), lesões graves na cabeça, e meningite.
A cegueira surda se enquadra amplamente em duas categorias - congênita e adquirida, diz Jesper Dammeyer, PhD, um psicólogo da Universidade de Copenhague na Dinamarca que pesquisa a perda sensorial, a linguagem e as habilidades de pensamento. Keller, por exemplo, perdeu a visão e a audição após uma infecção, quando ainda não tinha dois anos de idade. Outras pessoas nascem com a visão e a audição limitadas ou inexistentes, o que significa que a condição é congênita.
Dentro desses dois grupos, as pessoas que são surdas-cegas são variadas.
"A população é diversa em todos os sentidos", diz Sam Morgan, EdD, que dirige o National Center on Deaf-Blindness em Sands Point, NY. As pessoas surdas-cegas podem ser parcialmente surdas e/ou parcialmente cegas e podem ter perda progressiva de audição e/ou visão. As pessoas surdas-cegas também variam muito em suas habilidades de pensamento, físicas, de saúde e deficiências de pensamento. Cerca de 85% das crianças que são consideradas surdas-cegas têm outras deficiências, diz ele.
Habilidades linguísticas e de raciocínio
Muito do ceticismo de Keller gira em torno de seus impressionantes feitos literários: Ela publicou 12 livros em sua vida. A acusação de que ela falsificou sua deficiência surgiu várias vezes quando ela também estava viva. Assim como os céticos de então, os usuários das mídias sociais de hoje assumem que, como Keller não podia ver ou ouvir, ela nunca poderia ter habilidades linguísticas tão avançadas.
Para crianças muito pequenas, as habilidades lingüísticas são cruciais para aprender a pensar e a entender as coisas. O desenvolvimento mental, acadêmico e social de uma criança é muito sensível aos atrasos lingüísticos, diz Dammeyer. E quando se trata de expor as crianças à linguagem, "quanto mais cedo, melhor", diz Morgan. "Há uma clara conexão entre a aquisição da linguagem e todos os tipos de habilidades cognitivas".
Mas uma língua não precisa ser falada para ter um impacto importante. Grande parte da pesquisa sobre a conexão entre a capacidade de pensar e a linguagem vem de crianças que são congênitamente surdas, observa Dammeyer. Crianças jovens surdas que se envolvem com pessoas com linguagem gestual ou falada - através de um aparelho auditivo ou implante coclear - provavelmente se desenvolverão tipicamente, diz Dammeyer.
Para crianças que têm perda auditiva e visual mais tarde na vida, ter acesso à linguagem de sinais ou falada durante os primeiros anos de vida pode facilitar o desenvolvimento da linguagem e outras habilidades de pensamento mais tarde, diz Dammeyer.
E ainda assim, crianças que são congênitas surdas-cegas podem aprender a se comunicar muito bem com o apoio certo.
O desenvolvimento da linguagem é bastante semelhante para todos, diz Bruce. No início, os bebês são todos reflexos, reagindo ao mundo ao seu redor. Mas bastante rapidamente, eles começam a puxar as roupas dos pais ou a bater em algo do lado do berço - ações com a intenção de impactar um objeto. Este comportamento é um passo em direção à comunicação intencional.
"Uma vez que queremos ter um impacto sobre outra pessoa e ter uma mensagem em mente, algo que queremos expressar a outra, então se torna comunicação intencional, diz Bruce.
Conforme a habilidade de comunicação progride, os jovens tornam-se capazes de usar e interpretar símbolos - coisas como palavras e letras para se posicionar em relação a objetos e ações. Para as crianças surdas-cegas, o simbolismo de agarrar é um passo enorme.
"Com esta população, minha experiência tem sido que uma vez que eles entendem os símbolos, sua linguagem e desenvolvimento simplesmente decolam", diz ela.
Além de Keller
As realizações de Keller foram extraordinárias. Como ela fez o que fez ainda é um pouco obscura. Dammeyer diz que ela pode ter adquirido alguma linguagem naqueles cruciais primeiros 2 anos de vida antes de sua súbita perda sensorial, lançando as bases para que seu cérebro desenvolvesse linguagem mais avançada e outras habilidades mais tarde. Ainda assim, é difícil saber exatamente que impacto aquela exposição precoce à linguagem teve sobre o desenvolvimento posterior da linguagem de Keller.
Keller estabelece um padrão algo impossível, e ela teve muitos privilégios que outras crianças surdas-cegas não desfrutam. Por exemplo, sua família foi economicamente privilegiada, e ela teve quase 2 anos de desenvolvimento típico antes de perder sua audição e visão, observa Bruce.
No entanto, "quando os suportes e a intervenção adequados estão em vigor, os indivíduos surdos-cegos podem realizar o que as pessoas com visão e audição podem", diz Morgan. Infelizmente, muitas crianças surdas-cegas não têm acesso a esses suportes e intervenções. Algumas acabam em instalações para crianças com deficiência intelectual, mesmo que elas não tenham nenhuma deficiência intelectual, diz Janssen.
Se uma criança faz exames de visão e audição, os médicos podem encaminhar pacientes e famílias a um Projeto Estadual de Surdos-Cegos em seu estado. Eles também podem incentivar as famílias a aprenderem sobre formas de comunicação usando o tato, como o Pró-Tátil. Tal apoio deve começar o mais cedo possível para ajudar as crianças a desenvolverem habilidades de pensamento, diz Morgan.
"Com o Pró-Tátil, todos são iguais: Não importa o quanto você veja ou ouça, você faz Pro-Tactile", diz van der Mark. "É muito bom compartilhar seu modo de comunicação com qualquer pessoa, em vez de se ajustar à comunicação de todos".
Os provedores que se encontram trabalhando com crianças surdas-cegas também devem aprender a usar sinais de toque para que o paciente saiba que estão prestes a ser tocado para um exame, diz Bruce. Os sinais de toque são individualizados para que o cuidador possa compartilhá-los com o médico, e os médicos devem se envolver diretamente com a pessoa com deficiência, não apenas com o intérprete, diz Bruce.
"Ser surdo-cego é uma experiência muito individual", diz van der Mark. "Há uma grande variação na forma como as pessoas vêem/atendem, como navegam e interagem, quais são seus direitos por país, e como seu ambiente apóia ou dá poder a essas pessoas".
