O luto de um sobrevivente do câncer de mama: Perdendo seu médico

Os médicos não devem morrer antes de seus pacientes. E quando aconteceu com esta sobrevivente do câncer de mama, ela se sentiu assustada e despojada.

Revisado medicamente por Charlotte E. Grayson Mathis, MD por Gina Shaw do arquivo médico

Eu nunca esperei sobreviver mais que meu cirurgião de câncer de mama. Mas quase um ano depois do nosso primeiro encontro, a Dra. Jeanne Petrek morreu no mais aleatório e irônico dos acidentes, atropelada por uma ambulância quando atravessava uma movimentada rua de Nova York a caminho do trabalho no Memorial Sloan-Kettering Cancer Center.

Quando conheci a Dra. Petrek em abril de 2004, minha vida havia passado de uma feliz recém-casada de 36 anos de idade para uma aterrorizada paciente com câncer de mama em menos de uma semana. No mês anterior, meu marido e eu tínhamos falado em começar uma família; agora, nos perguntamos se eu viveria para ver meu 40º aniversário.

Todas as nossas notícias tinham ido de mal a pior - até que conhecemos o Dr. Petrek. Apesar de sua reputação internacional - ela era uma importante pesquisadora e diretora do programa de cirurgia mamária no Memorial Sloan-Kettering em Nova York - ela nos fez sentir como se eu fosse sua única paciente. Como ela delineou um plano de quimioterapia pré-cirúrgica, seguido por uma lumpectomia e radiação, sentimo-nos absorvendo sua calma confiança de que eu poderia vencer isto.

No ano seguinte, cresci para reconhecer o número de celular da Dra. Petrek em meu identificador de chamadas, pois ela retornava as ligações bem à noite quando eu estava preocupado com o resultado de uma ressonância magnética ou com uma cirurgia a ser realizada. Ela se alegrou comigo quando a quimioterapia exterminou o tumor, chamando os resultados de "notáveis". E há apenas um mês, ela assinou alegremente o formulário de saúde necessário para iniciarmos uma adoção, escrevendo na margem: "Ela fará uma mãe MARAVILHOSA!!!

Depois de sua morte súbita, eu fiquei desprovido - e milhares de outras mulheres que o Dr. Petrek havia tratado também. Em poucas horas após ouvir as notícias, e-mails e mensagens começaram a voar: Como isso poderia ser possível? Tínhamos perdido um de nossos maiores defensores, um médico que tinha lutado não apenas para salvar nossas vidas, mas para fazer avançar as pesquisas que melhoraram nossas vidas após o câncer. O que faríamos sem ela?

Perder um médico é difícil para qualquer um. Todos nós lutamos para superar quando o médico de família se aposenta ou seu pediatra se muda para outro estado. Mas é ainda mais devastador quando seu médico morre, particularmente se eles o ajudaram a enfrentar uma doença crônica ou com risco de vida. "Eu tenho tido um internista maravilhoso por muitos anos. Se ela morresse ou mesmo se aposentasse amanhã, eu ficaria com o coração partido", diz Mary Jane Massie, médica, psiquiatra assistente da Sloan-Kettering, que tem conversado com muitos dos pacientes atuais e antigos da Dra. Petrek desde sua morte. "Mas ela não me tratou de câncer ou esclerose múltipla". Essa é uma relação muito importante".

"É uma perda realmente pessoal, especialmente por causa do que nós psicólogos chamamos de transferência - o sistema de crenças que colocamos no médico sobre o que eles podem fazer por nós", concorda Susan Brace, RN, PhD, uma psicóloga em Los Angeles, que freqüentemente aconselha pessoas com doenças graves e crônicas. "É quase como perder um membro da família". E se temos um relacionamento longo com o médico, é ainda mais difícil, por causa de quão bem eles nos conhecem e de nossa condição". Começar do zero é um pensamento horrível".

Alice Wong, assistente de pesquisa sociológica na Universidade da Califórnia-San Francisco, nunca imaginou que iria perder seu médico. Durante sete anos, o pneumologista Michael Stulbarg a ajudou a lidar com problemas respiratórios resultantes de sua distrofia muscular. Em abril de 2004, Stulbarg morreu repentinamente de insuficiência hepática devido a um distúrbio crônico da medula óssea.

"Fiquei devastada. Ele era uma constante em minha vida. Cada visita contava e ele estava sempre tentando encontrar novas opções que pudessem me ajudar", lembra Wong. "Fiquei pensando: 'O que vai acontecer quando eu ficar realmente doente, e não vai haver alguém que me conheça, que vai fazer a milha extra por mim?"".

Para Wong, ajudou que a prática de Stulbarg tranquilizasse seus pacientes que eles seriam encaminhados a um colega próximo. "Meu médico agora não era apenas um colega dele, mas também um bom amigo", diz ela. "Falamos dele, e isso me ajuda muito - saber que outras pessoas também sentem falta dele". Ajuda ter alguém que conhece meu relacionamento com ele, e sabe que eu espero o mesmo nível de cuidado".

Encontrar um médico na mesma clínica, ou que tenha tido um relacionamento colegial com seu médico anterior, pode ser uma enorme ajuda tanto para processar seu luto quanto para sentir que seu cuidado permanecerá consistente. Rachel Falls perdeu sua psiquiatra de quatro anos exatamente quando ela estava lutando para fazer quimioterapia ou não para um tumor cerebral. Felizmente, não muito antes, seu médico havia estabelecido uma relação para ela com outro analista e os três haviam começado a trabalhar juntos.

"Às vezes me pergunto se ele fez isso porque sabia que não estava de boa saúde", diz ela sobre seu médico, que havia feito uma cirurgia de bypass não muito antes de sua morte. "É realmente maravilhoso ter um terapeuta que entende o quanto você sente falta de seu antigo terapeuta, e o conhecia e sente falta dele mesmo". Tem sido um presente para mim poder falar sobre isso".

Irene Hall, outra das pacientes de Stulbarg (ele a tratou por hipertensão pulmonar), relata que seu maior apoio veio de outra antiga paciente. "Ambos sentimos que se realmente chegamos ao último estágio com nossa doença, nós o queríamos lá conosco, e ninguém pode substituí-lo", diz ela. "Ajuda falar com alguém que sente a mesma quantidade de dor que você sente, porque você percebe que é uma coisa normal".

De que outra forma você pode lidar, emocionalmente e praticamente falando, após a perda de um médico?

• Escreva uma carta para a família do médico, dizendo-lhes o quanto a pessoa era importante para você. "Se você já perdeu alguém que amava, você sabe o quanto significa ouvir o que eles significavam para outra pessoa", diz Massie. "Compartilhar isso com a família de seu médico pode ser terapêutico tanto para você quanto para eles".

• Use um diário para expressar seus sentimentos. "Acho que um diário é um bom lugar para colocar seus medos: 'Tenho medo de que por não ter o Dr. Smith, não poderei ser curado'", diz Brace. "Esse não é necessariamente o caso, mas é um medo que você precisa expressar".

• Procure um "grupo de luto" em seu hospital ou centro de tratamento. Você pode descobrir que um grupo de apoio já existente vira temporariamente seu foco para a perda de um médico compartilhado; se não, pergunte a uma assistente social ou psiquiatra da equipe se algo pode ser arranjado. Os grupos de apoio on-line também podem ser úteis.

• Reconhecer o desânimo que vem com a tentativa de construir uma nova parceria médica. "Enfrente-o e obtenha poder sobre ele nomeando-o - como Rumpelstiltskin", diz Brace. "Sim, você está desanimado, cansado, e tem que fazer tudo de novo com um novo médico. Perceba que você não tem que fazer isso hoje, mas tem que fazê-lo, porque seu bem-estar depende disso".

• Converse com seu novo médico sobre seus sentimentos - e lembre-se de lhe dar uma pausa. É claro que você deve se sentir livre para encontrar outro médico se os dois não se enredarem, mas tente ser honesto consigo mesmo sobre se a relação realmente não está funcionando ou se é apenas que o novo médico nunca será seu antigo médico.

• Se seus medos ou desgostos são esmagadores e começam a interferir em coisas como sono, trabalho e família, encontre um terapeuta ou conselheiro para ajudá-lo a trabalhar através deles.