Por Barbara Brody Dos Arquivos dos Médicos
Talvez seu médico tenha sugerido uma terapia direcionada para sua doença. Ou você acha que talvez queira participar de um estudo de pesquisa que visa criar novos tratamentos baseados em diferenças nos genes das pessoas, hábitos de vida e fatores ambientais. De qualquer forma, você está prestes a participar da medicina de precisão (você também pode ouvi-la chamada de medicina personalizada). E para fazer isso, você terá que compartilhar algumas informações muito pessoais, incluindo seu material genético.
Exatamente quais informações serão solicitadas e o que acontecerá com elas dependerá se você precisa de tratamento imediato para um problema de saúde pessoal ou se você apenas quer compartilhar suas informações para ajudar em estudos futuros. O tipo de programa de pesquisa em que você participa também é importante.
Opção 1: Você Quer Tratamento com uma Terapia Direcionada Existente
Digamos que você tem câncer. Neste momento, tratamentos específicos podem ajudá-lo - mas somente se você tiver uma certa mudança em seus genes (os médicos chamarão isto de mutação) ou se seu câncer fizer muito de uma determinada proteína. Seu médico precisará de algumas informações sobre os genes, proteínas e outras coisas sobre seu câncer para ajudar a decidir se o tratamento vai funcionar para você.
O primeiro passo provavelmente será você fazer uma biópsia. Seu médico removerá um pequeno pedaço de seu tumor e enviará o material a um laboratório para análise.
"Isso está sendo feito rotineiramente para descobrir que é mais provável que um paciente responda ao medicamento X", diz Michael J. Donovan, PhD, MD, diretor do Biorepository and Pathology Core do Mount Sinai Health System em Nova York.
Depois que sua biópsia for testada e seu médico obtiver os resultados, eles armazenarão sua amostra por um determinado número de anos (há diretrizes que lhe dizem por quanto tempo). A amostra - juntamente com qualquer informação que tenha surgido como resultado da análise - torna-se parte de seus registros médicos. Você tem o direito de acessá-la.
Todos os seus registros (e material) serão, em sua maioria, mantidos em sigilo. Mas eles poderão ser compartilhados com outros médicos envolvidos em seus cuidados, bem como com sua farmácia e companhia de seguro saúde. Suas amostras serão usadas apenas para seus cuidados, não para qualquer pesquisa em andamento ou futura, a menos que você peça (e opte por assinar) um formulário de consentimento que OK para tal uso, diz Donovan, um professor de patologia experimental.
Opção 2: Você Quer Ajudar os Pesquisadores
Neste caso, você não tem nada de pessoal a ganhar; você só quer fazer avançar a pesquisa médica. No Monte Sinai, por exemplo, você pode optar por enviar os chamados resíduos de produtos de seus testes (coisas que você não precisa para seus próprios cuidados) para o laboratório de Donovan. Em outras palavras, seu médico pode (com seu OK) enviar seus restos de sangue, urina, saliva, tecido de biópsia, etc. para o biorepositório. Os médicos de lá irão analisá-lo, armazená-lo e utilizá-lo para uma ampla gama de projetos de pesquisa atuais e futuros.
As pessoas que concordam em enviar material para o laboratório tendem a não colocar limites sobre como as informações podem ser usadas, diz Donovan. Isso significa que um dia, sua amostra poderá ajudar a criar novos tratamentos para doenças cardíacas, doenças auto-imunes, câncer e muito mais. Pelo caminho, os médicos levam sua privacidade pessoal a sério.
"Alguns pacientes estão preocupados que suas informações possam voltar às companhias de seguro de saúde", diz Donovan. Para garantir que isso não aconteça, seu laboratório segue regras rigorosas estabelecidas por grupos como o College of American Pathology. A maioria dos pesquisadores que vêm a seu laboratório para obter amostras para um estudo nunca descobre quem são os doadores, diz ele, a menos que essas pessoas dêem o OK para compartilhar seus dados.
Um esforço nacional
O laboratório de Donovan no Monte Sinai é um dos vários em todo o país que coleta, armazena e compartilha amostras para vários estudos de pesquisa. Mas há um esforço em grande escala para avançar a medicina de precisão em andamento. O programa de pesquisa All of Us, patrocinado pelos Institutos Nacionais de Saúde, é um projeto governamental com um enorme objetivo: conseguir que um grupo diversificado de pelo menos 1 milhão de americanos doe amostras de sangue e urina, responda a perguntas sobre sua dieta e hábitos de vida e permita o acesso a seus registros pessoais de saúde para ajudar os cientistas a desenvolver novos e mais eficazes tratamentos para uma variedade de doenças. Aqueles que participam também receberão um check-up básico para avaliar seus sinais vitais e rever seu histórico médico.
O projeto está procurando voluntários. Qualquer pessoa nos Estados Unidos pode participar. Você pode se inscrever no site (www.joinallofus.org/en) ou através de uma das muitas organizações de prestadores de serviços de saúde em todo o país, diz Mine S. Cicek, PhD, co-investigador do programa All of Us Biobank na Mayo Clinic em Rochester, MN.
Para proteger sua privacidade, diz Cicek, suas amostras e detalhes de identificação serão armazenados de forma segura em diferentes locais: As amostras receberão um número de identificação único do Biobank e serão enviadas para o Biobank na Clínica Mayo em Minnesota, onde serão congeladas. Seu nome, detalhes demográficos e informações pessoais de saúde irão para o Centro de Dados e Pesquisa da Universidade de Vanderbilt, no Tennessee.
Um pesquisador que queira estudar o diabetes pode ir a Vanderbilt e pedir material sobre 1.000 pessoas com diabetes, diz Cicek. Eles farão uma busca no banco de dados, dirão ao Biobank no Mayo quais amostras devem ser retiradas, e o Biobank as enviará ao pesquisador. O pesquisador recebe informações limitadas sobre essas amostras, como faixa etária ou etnia, dependendo do que for necessário para o estudo. "O objetivo é que ninguém possa identificar que uma determinada amostra pertence a Jane Doe", diz ela. Quanto ao que pode ser feito com suas amostras, o céu é o limite. Se você participar do programa Todos nós, você concordará que os cientistas poderão usar seus dados para qualquer tipo de pesquisa no futuro. O plano é manter o público informado sobre as novas descobertas do projeto.
O que acontece se você se inscrever mas mudar de idéia? Você pode obter seu consentimento e pedir que suas amostras e registros sejam destruídos a qualquer momento. Mas Cicek e outros cientistas esperam que isso seja raro. Quanto mais pessoas envolvidas, melhores chances os pesquisadores terão de fazer grandes avanços, diz ela. "Pode não ser algo do qual você se beneficie pessoalmente, mas pense em seus filhos e netos". Estamos nisto para ajudar a humanidade".
