Se você acabou de ser diagnosticado com esclerose múltipla, você precisará trabalhar com seu médico para montar uma equipe de apoio. Ou talvez você já tenha um grupo de médicos e outros prestadores de serviços de saúde em um centro de esclerose múltipla.
De qualquer forma, pode ser confuso e esmagador descobrir tudo o que é necessário para administrar seus cuidados de EM, especialmente se a tarefa cair sobre seus ombros. O trabalho em equipe é ainda mais importante se seus sintomas mudarem ou se sua doença piorar.
Lembre-se que você sabe melhor como a EM afeta seu corpo, sua mente e suas emoções. Como você se comunica com sua equipe de saúde fará uma grande diferença na qualidade de seus cuidados e em sua vida diária. Você pode aprender como se tornar um verdadeiro parceiro em seus cuidados para que cada parte de você receba a atenção correta. Aqui estão algumas coisas para ter em mente.
Conheça sua equipe
O líder de sua equipe de atendimento é freqüentemente um médico chamado neurologista, especializado em tratar condições como a EM que afeta o sistema nervoso. Eles podem ajudá-lo a administrar sintomas como fraqueza, tremores e mudanças de pensamento, que acontecem por causa de problemas com seus nervos.
Você também pode precisar de apoio emocional, reabilitação para ajudá-lo a cuidar das tarefas diárias, apoio prático com emprego ou seguro, e estratégias para se manter o mais saudável possível. Esse é o benefício de ter uma equipe de saúde que trabalha em estreita colaboração.
Os membros de sua equipe de tratamento podem incluir:
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Um médico de cuidados primários (PCP) que pode ajudar a monitorar sua EM e detectar problemas com sintomas ou com a progressão da doença. Como você normalmente vê seu PCP mais do que seu neurologista, eles podem estar melhor posicionados para captar sinais de alerta antes de ficarem sérios e enviá-lo ao especialista certo para pedir ajuda.
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Uma enfermeira, que pode lhe ensinar sobre EM, apoiar seu plano de tratamento e coordenar seus cuidados
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Um fisiatra, um médico que projeta um plano de tratamento para ajudá-lo a se mover melhor
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Um fisioterapeuta, que cria um programa de exercícios para melhorar sua força, equilíbrio e coordenação
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Um assistente social, que o ajuda a conectar-se aos recursos da comunidade, tais como aplicações de deficiência
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Um terapeuta ocupacional, que o ajuda a permanecer produtivo em casa e no trabalho, utilizando diferentes ferramentas e estratégias
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Um nutricionista ou dietista, que o orienta sobre como manter uma dieta saudável
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Um patologista da linguagem da fala, que investiga e trata qualquer problema de fala, deglutição ou dificuldade para entender o que você lê ou ouve.
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Um profissional de saúde mental, que o ajuda a encontrar maneiras de se adaptar à sua saúde em mudança. Eles também podem diagnosticar e tratar problemas de pensamento relacionados à EM.
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Um urologista, especialista em problemas urinários tanto em homens quanto em mulheres e problemas com os órgãos genitais de um homem.
E se você também tiver outra doença?
Então, seu médico de atendimento primário também deve fazer parte de sua equipe. Eles desempenham um papel importante, por exemplo, para garantir que os medicamentos que você toma funcionem bem juntos. Verifique se você tem os especialistas certos para ajudá-lo com esta outra condição.
Tire o máximo proveito de suas Visitas Médicas MS
É importante poder discutir qualquer preocupação que você tenha sobre sua esclerose múltipla. Faça o melhor para encontrar um médico com quem você se sinta confortável - alguém que o respeite e o escute. Pense também em outros fatores, como tempo de viagem para visitas ao consultório e cobertura de seguro.
Depois de encontrar um médico que trabalhe bem com você, cumpra sua parte do acordo. Esteja o mais preparado que puder para suas consultas. Alguns passos para tentar:
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Acompanhe como você está se sentindo em um caderno, mas lembre-se que seus sintomas podem não se dever todos à EM. Observe com que freqüência os sintomas acontecem, quando você os tem, e quão ruins eles normalmente são.
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Dê a seu médico uma lista atualizada de todos os seus medicamentos e informações de contato para outros médicos. Traga uma lista de suas principais perguntas para cada uma de suas visitas.
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Pergunte primeiro ao seu médico sobre sua maior preocupação. Você está se sentindo mais deprimido ou ansioso? Está tendo dificuldades para se manter concentrado? Seu médico não será capaz de adivinhar o que está em sua mente.
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Fale, mesmo sobre questões difíceis de discutir, tais como mudanças sexuais, problemas de humor ou problemas intestinais.
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Seja o mais claro e conciso possível, mas não tenha medo de pedir ajuda para entender ou para obter mais informações.
Informe seu médico se:
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Você se sente sem esperança ou como se não conseguisse lidar com a doença.
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Você tem medo de qualquer parte do tratamento, como agulhas ou efeitos colaterais.
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Você teve uma má experiência com outros prestadores de serviços de saúde.
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Você está confuso por mensagens diferentes de membros de sua equipe de saúde.
Fique no topo das coisas
Se você tiver mais de um especialista em sua equipe, certifique-se de que eles se mantenham em contato. Isto é especialmente importante se você tiver outra condição de saúde além da EM.
Use apenas uma farmácia, se puder. Lembre-se de que seu farmacêutico é uma boa pessoa a quem ir quando tiver dúvidas sobre seu medicamento.
Se alguma vez você se sentir sobrecarregado, procure um membro de sua equipe para obter apoio. Você não tem que ir sozinho. Também pode ajudar a concentrar-se no que você pode fazer agora para permanecer o mais saudável possível.
