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Você aprendeu que tem leucemia linfocítica crônica (CLL). O que acontece agora? O enorme volume de novas informações que seu oncologista está compartilhando com você pode parecer esmagador. Respire fundo, dê a si mesmo tempo para se reagrupar, e comece a descobrir seus próximos passos.
O CLL é câncer, mas é diferente de outros tipos de câncer. Ao contrário do câncer de mama ou de pulmão que você precisa tratar imediatamente, o CLL cresce lentamente. Pode ser correto adiar o tratamento até que os sintomas apareçam ou até que o câncer cresça.
Uma vez iniciado o tratamento, ele não terá uma data final. A CLL geralmente não pode ser curada com algumas rodadas de quimioterapia ou terapia direcionada. É uma doença crônica, ou vitalícia.
Você aprenderá a administrar seu câncer e seus sintomas ao longo de sua vida. Você pode dizer que a vida com CLL é uma maratona, não um sprint. O primeiro passo dessa maratona envolve aprender sobre seu câncer e suas opções de tratamento.
Você foi diagnosticado: E agora?
É importante entender quais tratamentos estão disponíveis para você. Saber com o que você está lidando fará com que você se sinta mais em controle de sua própria saúde.
Sua equipe de tratamento pode responder a qualquer pergunta que você tenha. Leia na CLL tudo o que puder para ajudá-lo a fazer as perguntas certas. Organizações como a American Cancer Society e The Leukemia & Lymphoma Society são bons lugares para iniciar sua busca por informações.
Traga um caderno ou comprimido para suas consultas médicas para acompanhar todas as novas informações que você vai receber. Você pode até mesmo trazer um amigo ou parente com você para ajudá-lo a lembrar o que seu médico disse ou para ajudar a tomar notas.
Noções básicas da CLL
Como seu médico explicará, a leucemia é um câncer de sangue. O tipo específico de leucemia que você tem, CLL, começa nos linfócitos - células da medula óssea que ajudam seu corpo a combater infecções. Na CLL, os linfócitos se multiplicam tão rapidamente que deixam menos espaço para outras células importantes do sangue, como os glóbulos vermelhos que carregam oxigênio e as plaquetas que ajudam seu coágulo sanguíneo.
Existem dois tipos principais de CLL. Um tipo cresce tão lentamente que talvez você não precise fazer nada além de observá-lo durante anos. O outro cresce rapidamente e precisa de tratamento imediatamente. Seu médico oncológico lhe dirá qual tipo você tem.
Aprendendo o estágio de seu câncer
Após um diagnóstico CLL, o próximo passo é aprender o estágio - ou até onde seu câncer se espalhou. Seu médico usará os resultados de seus exames de sangue e exames de imagem para diagnosticar seu câncer. Conhecer seu estágio ajudará o médico a decidir que tratamento, se houver, você precisa.
A maioria dos médicos de câncer de sangue nos Estados Unidos determina o estágio do CLL de um paciente com base no sistema Rai. Ele divide o CLL em cinco estágios - de 0 a IV. Quanto mais alto o estágio, mais aumentados são seus linfonodos e baço, e mais rápido seu câncer está crescendo.
A fase 0 é um câncer de baixo risco. Seus glóbulos vermelhos e plaquetas estão próximos do normal, e seu câncer está crescendo lentamente. As Etapas I e II são cânceres de risco intermediário. As Etapas III e IV são cânceres de alto risco. Os cânceres de alto risco causam uma queda nos glóbulos vermelhos e plaquetas, além de inchaço em seus linfonodos e baço.
Os testes genéticos dizem ainda mais a seu médico sobre seu câncer e como eles podem esperar que ele aja. Alguns genes fazem com que a CLL cresça mais rapidamente. Outros fazem o câncer responder melhor a certos tratamentos do que a outros.
Seu Plano e Cronograma de Tratamento
A fase CLL e seus genes não são as únicas coisas que entram no planejamento de seu tratamento. Sua saúde geral, seus objetivos e preferências também são importantes a serem considerados. Você é quem terá que viver com quaisquer efeitos colaterais do tratamento ou qualquer ansiedade se você esperar para começar o tratamento.
A espera é freqüentemente parte do plano para CLL de baixo risco. Você pode evitar os efeitos colaterais do tratamento por um tempo se você esperar até que seu câncer comece a crescer ou cause sintomas. Sua equipe de tratamento irá monitorá-lo de perto enquanto você espera. Eles chamam isso de espera vigilante ou vigilância ativa.
Se você tem um câncer de alto risco, ou se você esperou e seu câncer começou a crescer, você tem algumas escolhas. Diferentes combinações de medicamentos direcionados, quimioterapia e, às vezes, radiação ou cirurgia podem fazer parte do tratamento CLL. Certifique-se de compreender como cada tratamento funciona e os efeitos colaterais que ele pode causar antes de decidir sobre um plano.
Como Advogar por Você Mesmo
No início, pode parecer que seus médicos estão falando uma língua diferente. Mas quando você aprender mais sobre o CLL, os termos se tornarão mais familiares, e você se sentirá mais à vontade para discutir seus cuidados.
Assuma um papel ativo em seu tratamento. Advogar por si mesmo é importante durante toda a sua jornada de tratamento do câncer. Isso significa não ter medo de dizer à sua equipe médica quando algo não lhe parecer certo ou de pedir para tentar algo diferente do que eles sugeriram.
Peça uma segunda opinião se você não concordar com os próximos passos em seu plano de tratamento. A maioria dos médicos o incentivará a obter uma segunda opinião. Seu médico pode até encaminhá-lo a outro especialista em leucemia. Você também pode se juntar a um grupo de apoio da CLL e conversar com outras pessoas sobre sua experiência de tratamento.
Próximos Passos
O que acontece a seguir depende do plano que você escolheu com sua equipe médica. Se os testes mostrarem que seu câncer é de baixo risco, sua equipe o verificará em intervalos regulares para detectar sinais de que seu câncer cresceu. Para um câncer de alto risco, você pode começar o tratamento imediatamente.
Certifique-se de que você tenha um bom apoio através deste processo. Um diagnóstico de câncer pode mudar a vida, especialmente quando seu câncer estará com você para toda a vida. Apoie-se em sua equipe de tratamento, amigos, família e grupo de apoio. Se você se sentir sobrecarregado, fale com um terapeuta ou outro fornecedor de saúde mental.
