Combate a uma doença misteriosa
Mal-entendido e mal-entendido
Por Michele Bloomquist Revisado Médicamente por Charlotte E. Grayson Mathis, MD dos Arquivos Médicos
22 de agosto de 2001 -- Há dois anos, a atriz Kellie Martin, irmã Heather, de 19 anos, começou a sofrer repentinamente de fadiga, uma erupção cutânea estranha e uma série de problemas de saúde inexplicáveis. Os sintomas dela se abalaram médico após médico. Os médicos a diagnosticaram com uma doença, depois com outra, depois com outra, enquanto os amigos e a família de Heather observavam a antiga adolescente saudável ficar gravemente doente.
Os médicos não conseguiram chegar a um consenso sobre a enfermidade da Heather. "Eles se destacariam na sala e discutiriam sobre qual seria a melhor maneira de tratá-la", diz Martin. "Enquanto isso, Heather estava ficando mais fraca e mais doente. Era enfurecedor". Finalmente um médico diagnosticou a Heather com lúpus eritematoso sistêmico, também chamado de lúpus.
Com o lúpus, como outras doenças auto-imunes, o sistema imunológico do paciente entra em sobrecarga e ataca erroneamente o corpo que ele é projetado para proteger. No caso de Heather, seu corpo estava matando seus próprios rins e outros órgãos vitais, confundindo-os com objetos estranhos.
Embora a doença de Heather possa parecer incomum, 50 milhões de americanos - 75% deles mulheres - sofrem de doenças auto-imunes, de acordo com Virginia Ladd, presidente e fundadora da American Autoimmune Related Diseases Association Inc., ou AARDA. Devido à ameaça que estas doenças representam para a saúde da mulher em todo o mundo, a AARDA está atualmente trabalhando com a Comissão das Nações Unidas sobre o Status da Mulher e a Organização Mundial da Saúde para que os distúrbios auto-imunes sejam declarados uma grande preocupação com a saúde da mulher.
Mal-entendido e mal-entendido
Doenças auto-imunes são doenças do desconhecido - o próprio corpo ataca, as doenças são frequentemente diagnosticadas repetidamente de forma errada, e os tratamentos eficazes são poucos, mesmo depois que os médicos descobrem o que está errado. As cerca de 80 doenças auto-imunes reconhecidas variam desde aquelas que são comumente conhecidas, como diabetes, psoríase, esclerose múltipla e artrite reumatóide, até as desconhecidas, incluindo a tireoidite de Hashimoto - uma inflamação crônica da glândula tireóide - e o pênfigo vulgar, uma doença cutânea onde se formam bolhas na boca e no couro cabeludo.
"As mulheres geralmente têm que consultar cinco ou seis médicos antes de encontrar alguém que possa lhes dizer o que têm", diz Ladd. Mas uma vez diagnosticada, nenhum médico trata a doença. Ao invés disso, vários especialistas tratam a doença sintoma por sintoma. Ladd espera que logo surja um especialista chamado "autoimunologista" para tratar o grupo disperso de doenças auto-imunes como um todo.
Talvez então os médicos tenham mais sorte para determinar a causa subjacente dessas doenças - ou seja, o que desencadeia o sistema imunológico a reagir contra o corpo em primeiro lugar. Em um terço dos casos, há um histórico familiar de doenças auto-imunes, mas isso significa que não há um histórico familiar nos outros casos, diz o pesquisador auto-imune Noel R. Rose, MD, professor de patologia e imunologia da Universidade Johns Hopkins em Baltimore. "Ainda estamos tentando encontrar o gatilho que faz estas doenças aparecerem", diz ele. "Até conhecermos a causa, não podemos curá-las". Só podemos tratar seus sintomas".
Há muitas teorias sobre o que poderiam ser os gatilhos, mas até agora, nenhuma resposta. Alguns suspeitos de genética têm um papel importante. Outros apontam para produtos químicos e contaminação no meio ambiente. Outros ainda acreditam que algum tipo de infecção viral está na raiz do problema. Ou talvez seja uma combinação de todos esses fatores, uma suscetibilidade genética subjacente que fica adormecida até que um gatilho - ambiental ou viral - ative a doença. Pesquisadores como Rose esperam encontrar algumas respostas em breve. "A pesquisa da última década está se somando. Combinado com a nova pesquisa sobre o código genético, temos muita esperança de que haverá um avanço nos próximos 10 anos", diz ele.
As Doenças mascaradas
Uma razão pela qual os pesquisadores têm dificuldade em encontrar respostas é que nem todas as doenças auto-imunes progridem tão rapidamente quanto as da Heather. Muitos se infiltram na vida de uma mulher, instalando-se tão gradualmente que as mudanças são atribuídas ao estresse ou ao envelhecimento.
"Muitas vezes é um amigo ou parente visitante, alguém que não vê a pessoa diariamente, que percebe as profundas mudanças que a doença causou", diz Rose.
Os sintomas são freqüentemente atribuídos erroneamente ao ritmo agitado da vida de uma mulher na faixa dos 20 e 30 anos ou como sintomas pré-menopausa se ela estiver na faixa dos 40 ou 50 anos, diz Rose. Pode ser dito a ela que ela só precisa desacelerar ou descansar mais, mas o alívio ainda não chegou.
Linda Otto conhece muito bem a luta para encontrar um nome para os sintomas misteriosos que estava experimentando e a luta para encontrar respostas quando seus médicos não tinham nenhuma.
"Eu estava trabalhando neste filme documentário com o ator Bob Saget quando fiquei doente", diz Otto. "Ele falou sobre como sua irmã estava morrendo desta doença chamada esclerodermia, e eu continuava dizendo a ele, 'Bob, olhe para minhas mãos'. O que há de errado com minhas mãos? "No dia seguinte ao funeral da irmã de Bob Gaye, Otto foi diagnosticado com esclerodermia - uma doença auto-imune que leva ao endurecimento dos tecidos na pele e em outros lugares do corpo. Ela pode ser fatal quando órgãos críticos, como os pulmões, endurecem e são incapazes de funcionar.
"Eu estava aterrorizado. Pensei que eu ia morrer", diz ela. "Ninguém podia me dizer sobre a doença, o que esperar, ou como tratá-la". Otto embarcou em uma viagem pelo país em busca de respostas, visitando pessoalmente os principais pesquisadores do país. "Rapidamente descobri que eles estavam mais interessados em usar meu caso para ilustrar sua teoria particular do que estavam no meu próprio caso".
Para Otto, o endurecimento apareceu principalmente em suas mãos - um sintoma difícil para qualquer pessoa, especialmente um cineasta e um ávido golfista. "Meus médicos me disseram que eu eventualmente perderia o uso de minhas mãos quando elas ficassem permanentemente apertadas, que nada poderia ser feito para impedi-lo". Otto recusou-se a aceitar esse prognóstico e, em vez disso, procurou terapias alternativas e físicas. Hoje, ela tem o pleno uso de suas mãos - algo que ela está convencida de que não teria acontecido sem os cinco anos de exercícios de alongamento diários que ela seguiu como resultado de sua própria pesquisa.
"Você tem que acreditar em si mesmo e buscar respostas alternativas", diz ela. "Com estas doenças é tão desconhecido que você não pode simplesmente aceitar o que o primeiro médico lhe disser".
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Ladd, Otto, Martin e Rose dizem todos que uma mulher não deve desistir se suspeitar que algo está errado e lhe for dito o contrário. Muitas mulheres com doenças auto-imunes consultam vários médicos durante um período de meses ou anos antes de obterem um diagnóstico. "Você tem que continuar acreditando em si mesma, mesmo que todos estejam dizendo que está tudo em sua cabeça", diz Ladd. "Não desista até que você receba um diagnóstico".
Kellie Martin, agora porta-voz oficial da AARDA, concorda. "Muitas vezes, o maior obstáculo que os pacientes com doenças auto-imunes enfrentam é apenas a obtenção de um diagnóstico", diz ela.
Mas mesmo um diagnóstico nem sempre leva a um final feliz: Pouco tempo depois de ter sido diagnosticada com lúpus, a irmã de Martin Heather morreu de uma infecção pulmonar que seu sistema imunológico enfraquecido não conseguiu combater. Ainda assim, Martin acredita que um diagnóstico anterior poderia ter sido capaz de salvá-la. "Se um médico descartar sintomas ou disser que eles estão relacionados ao estresse, os pacientes precisam encontrar outro médico, ponto final", diz ela.
