Por Lisa Marshall
Após 33 rounds de radiação de corpo inteiro e uma cirurgia arriscada para remover o tumor do tamanho de uma bola de golfe do fundo do cérebro, Matthew Zachary, então com 21 anos, saiu do hospital em 30 de abril de 1996, livre de câncer e grato por estar vivo.
Mas sua relação com a doença estava apenas começando.
Nos próximos anos, ele lutaria contra as infecções crônicas dos seios nasais e dos pulmões resultantes de tratamentos que haviam exterminado seu sistema imunológico. Ele teria um derrame aos 36 anos de idade, provocado por danos vasculares prolongados pelo feixe de radiação. Ele investiria dezenas de milhares de dólares em tratamentos de fertilidade. Seu cabelo nunca mais voltaria a crescer. E, com a coordenação em sua mão esquerda prejudicada, ele teria que deixar de lado seus sonhos universitários de ser um pianista profissional e reinventar-se.
"Tudo considerado, estes são bons problemas para se ter", diz Zachary, 46 anos, agora um anfitrião de podcast bem sucedido e pai orgulhoso de gêmeos de 10 anos. "Mas houve muita dor e muita perda. Demorou um pouco para que eu voltasse a dar sentido à minha vida".
Mais Sobreviventes -- E Mais Desafios
Zachary está entre os 17 milhões de sobreviventes do câncer que vivem hoje nos Estados Unidos - um número projetado para atingir mais de 22 milhões até 2030. Em muitos aspectos, esses números são encorajadores, refletindo os avanços na detecção precoce e em novas terapias.
Mas alguns sobreviventes ficam surpresos ao descobrir a fadiga, a depressão e outros efeitos colaterais que se prolongam por muito tempo após o término do tratamento. Outros vivem o tempo suficiente para ter "efeitos tardios" que ameaçam a vida, incluindo problemas cardíacos e ósseos, que surgem décadas depois.
Sem dúvida, foram feitos progressos desde 2006, quando o Instituto de Medicina dos EUA emitiu um relatório severo pedindo mais apoio a longo prazo para os sobreviventes.
Mas ainda há trabalho a ser feito, de acordo com uma pesquisa realizada em julho de 2020 pela Coalizão Nacional para a Sobrevivência do Câncer.
Cerca da metade dos sobreviventes do câncer dizem estar preocupados com os efeitos colaterais contínuos. No entanto, apenas 60% dizem que foram adequadamente advertidos sobre o que esperar após o tratamento, e muito poucos dizem que seu provedor de serviços de saúde está fazendo um bom trabalho para lidar com eles.
"Estamos saindo de um sistema que existia apenas para tratar os tumores", diz Catherine Alfano, PhD, advogada de longa data e vice-presidente de gerenciamento de cuidados com o câncer do Northwell Health Cancer Institute, sediado em Nova York. "É essencial que agora direcionemos nossos cuidados para um novo modelo que também minimize os danos colaterais e maximize a qualidade de vida de nossos pacientes a longo prazo". Não estamos fazendo o suficiente".
Danos colaterais
Quando o Presidente Richard Nixon declarou "guerra contra o câncer" em 1971, a taxa média de sobrevivência de cinco anos para todos os cânceres girava em torno de 50%. Hoje, essa taxa é de cerca de 70% e 1 em cada 5 sobreviventes foram diagnosticados há 20 anos ou mais.
Mas aqueles que salvaram vidas podem ter um custo.
"Um equívoco comum que as pessoas têm é: 'Meu câncer acabou e eu não preciso mais pensar sobre isso'. Mas infelizmente, para muitas pessoas, esse não é o caso", diz Alfano.
Cirurgias para remover gânglios linfáticos, que servem para mover fluidos ao redor do corpo, podem levar a inchaço crônico e dor nos braços e pernas. Algumas quimioterapias podem deixar as extremidades dormentes, enquanto outras afetam a fertilidade, a função sexual ou a cognição. Cerca de 1 em cada 3 pessoas tem depressão ou ansiedade.
Depois, há os efeitos tardios.
Algumas drogas, como os inibidores da aromatase, podem diluir os ossos e levar à osteoporose décadas mais tarde.
Outros podem danificar o coração, aumentando o risco de derrame e ataque cardíaco.
E, ironicamente, alguns tratamentos podem realmente causar câncer.
Mulheres jovens tratadas para o linfoma de Hodgkin na faixa dos 20 anos estão agora aparecendo com câncer de mama na faixa dos 40 e 50 anos, desde a radiação até o peito, que afetou seu tecido mamário.
E os sobreviventes adultos de cânceres infantis, que tendem a ser mais atingidos pelos efeitos tardios, parecem envelhecer mais rapidamente, com 80% tendo algum tipo de condição crônica de saúde até a meia-idade.
"A boa notícia é que eles estão vivendo mais tempo", observa Julia Rowland, PhD, que passou 18 anos como diretora do Escritório de Sobrevivência ao Câncer do Instituto Nacional do Câncer. "Mas eles estão vivendo o tempo suficiente para ver graves efeitos tardios".
Um tamanho não cabe em todos
Felizmente, os tratamentos mudaram radicalmente nos últimos anos, com o advento de tratamentos mais individualizados e menos invasivos.
"Reconhecemos que mais nem sempre é melhor quando se trata de tratamento de câncer", diz Jennifer Ligibel, MD, oncologista médica do Dana Farber Cancer Institute, em Boston.
No câncer de mama especificamente, as mastectomias radicais outrora padronizadas, onde o tecido mamário, os músculos do peito e todos os linfonodos foram removidos, raramente são mais feitos, substituídos por cirurgias de reparo de tecidos ou nenhuma cirurgia.
Os médicos estão administrando menos quimioterapia e feixes de radiação mais direcionados. E quando medicamentos que podem causar sérios efeitos tardios são prescritos, os médicos aprenderam que talvez possam prescrever menos deles, diz Ligibel.
Enquanto isso, surgiu uma série de novas drogas, tais como imunoterapias, que agem sobre o sistema imunológico, poupando os pacientes da clássica queda de cabelo e náusea ao mesmo tempo em que trazem diferentes e às vezes menos efeitos colaterais.
"Costumava ser que tínhamos um punhado de medicamentos de quimioterapia e os utilizávamos amplamente em todos os tipos de câncer", diz Ligibel. "Agora, os tratamentos que estamos usando estão muito mais precisamente focados não apenas em um câncer individual, mas em uma característica específica, tal como uma mutação genética. Duas pessoas com câncer de pulmão ou câncer de mama poderiam receber tratamentos muito diferentes".
Planejando com antecedência
Para os pacientes, tudo isso significa mais escolhas e, dizem os defensores dos pacientes, a necessidade de mais apoio.
"Naquele tempo, o médico lhe dizia o que fazer e você o fazia. E se você sobreviveu ao tratamento foi: 'Parabéns, tenha uma boa vida, adeus'", diz Rowland, agora conselheiro estratégico sênior do Smith Center for Healing and the Arts em Washington, DC. "Começamos a perceber que precisamos estar pensando, desde o momento do diagnóstico e do tratamento, no bem-estar do paciente a longo prazo".
Em algumas áreas, isso já está acontecendo.
Na Universidade da Carolina do Norte, Lineberger Comprehensive Cancer Center, um enfermeiro navegador é designado a cada paciente, ajudando a conduzi-los através do tratamento à medida que eles pesam opções, e um programa de Transições de Câncer oferece nutrição, exercício e aconselhamento de gerenciamento de estresse após o tratamento.
O Memorial Sloan Kettering oferece programas de sobrevivência especificamente para aqueles que tiveram tratamento em sua juventude. Enquanto isso, algumas escolas médicas oferecem aulas para médicos de cuidados primários, para ajudá-los a entender melhor os desafios que vêm com a sobrevivência.
"Com quase todos esses efeitos crônicos e tardios, há tratamentos que podem ajudar se levarmos o paciente ao médico certo em tempo hábil", diz Alfano, observando que a fisioterapia precoce pode evitar uma vida inteira de problemas de mobilidade, e a psicoterapia precoce pode evitar que a depressão se descontrole.
Os pacientes, unidos por grupos de defesa como a National Coalition for Cancer Survivorship e a Stupid Cancer, que Zachary fundou para jovens adultos, também começaram a ter mais controle sobre seus cuidados, discutindo como será a vida após o tratamento antes mesmo de começá-lo.
Como Rowland lembra, o ciclista profissional Lance Armstrong - que tinha câncer de testículo aos 24 anos de idade - uma vez declinou um tratamento que teria prejudicado seriamente sua função pulmonar, escolhendo em vez disso um medicamento diferente. E quando confrontado com uma droga que teria aumentado muito ligeiramente sua chance de sobrevivência, mas causado danos permanentes aos nervos em suas mãos, Zachary, o pianista do concerto, também optou pelo declínio.
"Achei que seria bom se eu pudesse reabilitar minha mão e encontrar uma maneira de tocar novamente um dia". Eu não queria tomar uma droga que aleijasse essa possibilidade".
Ele está, de fato, jogando de novo.
Mas ele e outros ainda gostariam de ver o sistema de saúde fazer mais para preparar os pacientes para o que está por vir, aconselhá-los sobre opções e apoiá-los física e psicologicamente a longo prazo.
"Temos uma manta de retalhos de cuidados de sobrevivência, mas ela depende muito de sobreviventes que defendem seus próprios melhores cuidados", diz Shelley Fuld Nasso, CEO da National Coalition of Cancer Survivors. "Ainda estamos, infelizmente, enviando muitas pessoas para o mundo e não as apoiamos".
Por enquanto, Zachary aconselha: Procure ativamente a ajuda de quem passa por ela.
"Não confie no Google para tomar suas decisões", diz ele. "Encontre sua tribo".
5 Dicas
A especialista em sobrevivência ao câncer Julia Rowland, PhD, sugere formas de otimizar a qualidade de vida após o tratamento do câncer.
1. Faça perguntas ao rever seu plano de tratamento, especialmente sobre potenciais efeitos colaterais e opções alternativas disponíveis.
2. Elaborar um plano de tratamento de sobrevivência, explicando os desafios médicos e psicológicos que podem surgir após o tratamento e o que você e seus médicos farão para enfrentá-los.
3. 3. Mantenha-se ativo durante e após o tratamento. Estudos mostram que isto pode reduzir os efeitos colaterais.
4. Vá com calma. Se demorou um ano começando a terminar o tratamento, pode levar um ano para voltar à velocidade máxima.
5. Estabeleça uma rede de apoio, através de grupos de sobrevivência on-line e presencial.
Pelos Números
27% -- Quantia pela qual as taxas de mortalidade por câncer caíram nos últimos 25 anos.
49% -- Quantidade de sobreviventes de câncer que têm fadiga durante ou após o tratamento. Cerca de 19% desenvolvem problemas de pele, 26% têm neuropatia, 24% têm preocupações sexuais, e 13% têm problemas cognitivos.
35% -- Quantidade de pacientes com câncer de mama em fase inicial que têm uma mastectomia hoje.
41% -- Quantidade de jovens adultos sobreviventes de câncer que lutam com sérios problemas de saúde mental.
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