Do arquivo médico
Eu tenho ficado cego a vida toda. Nasci com coroideremia, uma doença rara, herdada, que causa perda gradual da visão. Meus médicos diagnosticaram isso quando eu tinha 14 anos, depois que meu pediatra viu pequenas manchas em meus olhos. Eu sabia que estava tendo problemas para ver, especialmente à noite, mas naquela idade eu não me importava. Mas então os médicos disseram: "Você terá dificuldades na casa dos 20 anos, muito dificuldades na casa dos 30, e estará cego aos 60".
Eles estavam certos. Agora tenho 49 anos e estou quase completamente cego, exceto por uma lasca de visão no meu olho esquerdo. Eu posso ver alguma luz e algum movimento. Mas eu não sei como é meu filho de 9 anos. Não consigo andar por uma calçada sem uma bengala.
Vivendo com a cegueira
Aceito isto agora, mas estive em negação por 30 anos. A perda da visão foi tão gradual que foi difícil de monitorar. Mas eu estava treinado como engenheiro mecânico e trabalhando em tempo integral, e não queria aceitar o fato de que estava ficando cego. Eu não queria pedir ajuda. Na verdade, eu não usei uma bengala até 2004.
Foi um optometrista maravilhoso da LensCrafters que me disse naquele ano para parar de dirigir. Ela também disse que eu poderia receber pagamentos por deficiência e treinamento sobre como viver com a cegueira. No programa de treinamento de 10 meses no Centro para Deficientes Visuais em Atlanta, eu aprendi como usar o transporte público, como falar com as pessoas e como usar auxílios adaptativos em minha própria casa - como saliências nos mostradores do meu aparelho e software que "lê" o texto na tela do meu computador em voz alta. Meu telefone também fala comigo, assim como o termômetro que uso para medir a temperatura do meu filho.
Diálogo na Escuridão
Agora sou mais independente, e minha auto-estima é mais elevada. Comecei a ser voluntário da Choroideremia Research Foundation, que está trabalhando para encontrar terapia de substituição gênica para a doença. Em 2008, meu conselheiro de reabilitação vocacional me falou sobre o Dialog in the Dark, uma exposição que foi apresentada em mais de 20 países e está atualmente em Atlanta, onde fez sua estréia nos Estados Unidos. (Uma exposição está programada para abrir em Nova York neste verão). Sou um dos guias deficientes visuais que conduz os visitantes através de várias galerias escurecidas - replicando cenários como um mercado de alimentos e um parque - para que eles possam sentir como é a vida diária de alguém que é cego. É uma oportunidade rara para os cegos liderarem, não para serem guiados.
O objetivo não é fazer as pessoas sentirem pena dos cegos. É ajudá-los a descobrir como os cegos são muito capazes - como eles usam seus outros sentidos para navegar em seu mundo. Trata-se de ajudar as pessoas a mudar suas percepções sobre a alteridade e a diferença. A experiência é tão emocionante - as percepções das pessoas realmente mudam.
Eu gosto de dizer às pessoas: "Eu não quero a sua simpatia. Eu quero sua empatia, tolerância e compreensão". E se você quiser ajudar uma pessoa cega, não agarre o braço dela e a empurre. Basta dizer: "Posso lhe oferecer alguma ajuda?".
