Do arquivo médico
Quando Marianne Leone soube que estava grávida em 1987, ela e seu marido, o ator Chris Cooper - vistos em sucessos como The Bourne Identity, Seabiscuit e American Beauty - estavam vivendo em um pequeno sexto andar perto da Times Square de Nova York. O dinheiro era apertado, mas o casal estava extasiado. "Tive uma bela gravidez", diz Leone, que é mais conhecida por seu papel como Joanne Moltisanti, mãe de Christopher, no The Sopranos da HBO. "Eu não me preocupei com nada".
Mas, com 30 semanas, Leone entrou em trabalho de parto e deu à luz um menino de 3,5 quilos, Jesse. Após três dias no hospital, Jesse sofreu uma enorme hemorragia cerebral e os médicos disseram que ele provavelmente morreria dentro de uma semana. Jesse sobreviveu, mas seus pais perceberam que algo estava errado quando, aos 4 meses, ele não conseguia manter a cabeça erguida.
Quando Jesse tinha quase 2 anos, os médicos o diagnosticaram com paralisia cerebral (PC) e distúrbio convulsivo. Em suas novas memórias, Conhecendo Jesse: Uma História de Luto, Graça e Felicidade Cotidiana da Mãe, Leone conta a história de sua vida com Jesse, que morreu aos 17 anos de uma convulsão. Jesse não conseguia andar ou falar, mas escreveu poesia, nadou e inspirou aqueles ao seu redor a expandir sua definição de "deficiente".
De acordo com a United Cerebral Palsy, estima-se que 764.000 americanos estejam vivendo com CP, um termo que cobre uma série de desordens neurológicas que prejudicam permanentemente o movimento corporal e o controle muscular quando o cérebro em desenvolvimento é danificado. Não há cura, mas a terapia física e ocupacional pode melhorar drasticamente a qualidade de vida.
Hoje em dia, grupos de pais e centros de terapia estão a apenas um clique de distância, mas quando Jesse estava crescendo, Leone se sentiu completamente sozinho. "Escrevi este livro para celebrar a vida de meu filho", diz Leone. Ela também espera que ele ensine aos profissionais médicos e educacionais sobre o poderoso papel positivo -- ou negativo -- que eles podem desempenhar na vida das crianças deficientes e de suas famílias.
