Mímicas longas de COVID Outras condições pós-virais
Por Miriam E. Tucker
24 de agosto de 2022 - Quando Jaime Seltzer ouviu falar pela primeira vez de um novo vírus que estava se espalhando globalmente no início de 2020, ela estava em alerta máximo. Como defensora da condição pós-viral conhecida como encefalomielite miálgica/síndrome de fadiga crônica, ou ME/CFS, ela se preocupou com uma nova onda de pessoas com deficiências de longo prazo.
"Os cabelos em meus braços ficaram em pé", diz Seltzer, diretor de divulgação científica e médica do grupo de defesa MEAction e pesquisador consultor da Universidade de Stanford.
Se a porcentagem de pessoas com COVID-19 que passam a ter sintomas de longo prazo "semelhantes ao que foi visto para outros patógenos, então estamos olhando para um evento incapacitante em massa", diz Seltzer, que teve o próprio ME/CFS, que se pergunta.
Com certeza, mais tarde em 2020, começaram a surgir relatos sobre pessoas com fadiga extrema, quedas pós-exercício, neblina cerebral, sono irreversível e tonturas ao se levantarem meses após um surto com a então nova doença viral. Esses mesmos sintomas haviam sido designados como "critérios centrais" do ME/CFS pela Academia Nacional de Medicina em um relatório de 2015.
Agora, defensores como Seltzer esperam que as comunidades médicas e de pesquisa dêem ao ME/CFS e a outras doenças pós-víricas a mesma atenção que eles têm cada vez mais concentrado na longa COVID.
O surgimento da longa COVID não foi surpresa para os pesquisadores que estudam ME/CFS, pois o mesmo conjunto de sintomas surgiu após muitos outros vírus.
"Isto para todo o mundo se parece com ME/CFS". Nós os achamos assustadoramente semelhantes, se não idênticos", diz David M. Systrom, MD, especialista em medicina pulmonar e de cuidados críticos no Brigham and Women's Hospital em Boston, que estuda pessoas com ambos os diagnósticos.
Os números reais são difíceis de determinar, já que muitas pessoas que atendem aos critérios ME/CFS não são formalmente diagnosticadas. Mas uma análise combinada de dados de vários estudos publicados em março constatou que cerca de 1 em cada 3 pessoas tinha fadiga e cerca de 1 em cada 5 relatou ter dificuldades de raciocínio e memória 12 ou mais semanas depois de ter tido a COVID-19.
De acordo com algumas estimativas, cerca da metade das pessoas com COVID longo preencherá os critérios para ME/CFS, quer lhes seja dado esse diagnóstico específico ou não.
Outras condições que freqüentemente existem com ME/CFS também estão sendo observadas em pessoas com COVID longa, incluindo a síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), que faz com que as pessoas se sintam tontas quando estão de pé, juntamente com outros sintomas; outros problemas com o sistema nervoso autônomo, que controla os sistemas corporais, tais como freqüência cardíaca, pressão arterial e digestão, conhecidos juntos como disautonomia; e uma condição relacionada a alergias chamada distúrbio de ativação de mastócitos.
As síndromes de infecção pós-aguda foram ligadas a uma longa lista de vírus, incluindo Ebola, o vírus SARS 2003-2004, e Epstein-Barr - o vírus mais comumente associado ao ME/CFS.
O problema na medicina clínica é que uma vez que uma infecção tenha sido eliminada, o ensino tem sido que a pessoa não deve mais se sentir doente, diz Nancy G. Klimas, MD, diretora do Instituto de Medicina Neuro-Imune da Universidade Nova Southeastern em Miami. "Foi-me ensinado que tem que haver um antígeno [como uma proteína viral] no sistema para impulsionar o sistema imunológico para que ele crie doenças, e o sistema imunológico deve se desligar quando isso for feito", diz ela.
Assim, se o vírus desaparecer e outros testes laboratoriais de rotina derem negativo, os médicos freqüentemente consideram os sintomas relatados pela pessoa como psicológicos, o que pode perturbar os pacientes, Anthony Komaroff, MD, do Brigham and Women's Hospital em Boston, escreveu em julho de 2021.
Só recentemente os médicos começaram a apreciar a idéia de que o sistema imunológico pode estar exagerando a longo prazo, diz Klimas.
Agora, a longa COVID parece estar acelerando esse reconhecimento. Systrom diz ter visto "absolutamente" uma mudança de atitude entre colegas médicos que tinham sido céticos em relação ao ME/CFS como uma doença "real", porque não há nenhum teste para isso.
"Estou muito consciente de um grande grupo de profissionais de saúde que realmente não tinham comprado o conceito de ME/CFS como uma doença real que teve uma espécie de epifania com a longa COVID e agora, de forma retrógrada, aplicaram esse mesmo pensamento a seus pacientes com ME/CFS", diz ele.
A ciência mostrando sintomas 'assustadoramente semelhantes
A Systrom passou vários anos pesquisando como os pacientes ME/CFS não podem tolerar o exercício e agora está fazendo estudos semelhantes em pessoas com COVID longo. "Vários meses após a pandemia, começamos a receber relatos de pacientes que haviam sobrevivido à COVID e talvez até mesmo tido uma doença relativamente leve... e à medida que o verão de 2020 se aproximava do outono, tornou-se evidente que havia um subconjunto de pacientes que para todo o mundo parecia atender aos critérios clínicos do ME/CFS", diz ele.
Usando testes de exercício de bicicleta em pacientes COVID longos com cateteres colocados em suas veias, Systrom e sua equipe mostraram uma falta de capacidade de exercício que não se deve a doenças cardíacas ou pulmonares, mas que está relacionada a nervos e vasos sanguíneos anormais, exatamente como tinham mostrado anteriormente em pacientes ME/CFS.
Avindra Nath, MD, investigadora sênior e diretora clínica de pesquisa intramural do Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e AVC em Bethesda, MD, estava fazendo um estudo científico profundo sobre ME/CFS quando a pandemia de COVID-19 foi atingida. Desde então, ele começou outro estudo usando o mesmo protocolo e medições laboratoriais sofisticadas para avaliar pessoas com COVID longo.
"Por mais terrível que seja [a longa COVID], é uma espécie de bênção disfarçada para ME/CFS porque há tanta sobreposição entre os dois e eles poderiam muito bem ser, em muitos aspectos, um na mesma coisa". O problema de estudar ME/CFS é que muitas vezes você não sabia o que era o gatilho. Você vê pacientes muitos anos depois, depois tenta recuar e descobrir o que aconteceu", diz Nath, um neuroimunólogo.
Com a longa COVID, por outro lado, "sabemos quando eles foram infectados e quando seus sintomas realmente começaram, por isso se torna muito mais uniforme". ... Dá-nos uma oportunidade de talvez resolver certas coisas numa população muito mais bem definida e tentar encontrar respostas".
Os grupos de defesa querem ver mais.
Em fevereiro de 2021, a Solve M.E. lançou a Long COVID Alliance, composta de várias organizações, empresas e pessoas com o objetivo de influenciar a política e acelerar a pesquisa de uma série de doenças pós-víricas.
A Solve M.E. também pressionou para a inclusão de linguagem relativa a ME/CFS e condições relacionadas em projetos de lei do Congresso abordando a COVID longa, incluindo aqueles que exigem financiamento de pesquisa e cuidados clínicos.
"Na frente política, realmente capitalizamos em um momento em que temos os holofotes", diz Emily Taylor, vice-presidente de defesa e engajamento da Solve M.E.
"Uma das partes mais difíceis sobre ME/CFS é como mostrar que é real quando é invisível". A maioria das pessoas concorda que a COVID é real e, portanto, se alguém recebe ME/CFS depois da COVID, é real", diz ela.
Os grupos de defesa estão agora pressionando para que as doenças pós-infecciosas não COVID sejam incluídas nos esforços destinados a ajudar as pessoas com COVID longa, com resultados mistos. Por exemplo, a Iniciativa RECOVER, estabelecida em fevereiro de 2021 com US$ 1,5 bilhões em financiamento do Congresso para os Institutos Nacionais de Saúde, é especificamente para estudar a COVID longa e não financia pesquisas sobre outras doenças pós-infecciosas, embora os representantes da comunidade ME/CFS sejam consultores.
A linguagem que aborda o ME/CFS e outras doenças crônicas pós-infecciosas foi incluída em vários projetos de lei longos da COVID agora pendentes no Congresso, incluindo a Lei de Cuidados com a COVID Longa no Senado e sua companheira COVID-19 Long Haulers Act na Câmara. "Nosso objetivo é pressionar para a aprovação de um longo projeto de lei da COVID até o final do ano", diz Taylor.