Encontrar o significado e a alegria após a lesão da medula espinhal

Por Batya Swift Yasgur, MA

26 de agosto de 2022 - Preethi Srinivasan era um jovem de 18 anos com um futuro brilhante nos esportes e no meio acadêmico. Medalhista de natação em nível estadual, ela também era uma jogadora de críquete proficiente e sonhava em representar sua Índia natal no críquete.

Suas conquistas acadêmicas foram igualmente estelares, e ela foi matriculada em um curso de MBA de 5 anos em Chennai, Índia. "Minha vida era perfeita e as possibilidades pareciam infinitas", diz ela em uma entrevista.

Srinivasan estava em uma viagem universitária com amigos no oceano. Ela estava de pé em águas profundas quando a areia debaixo de seus pés cedeu e ela tropeçou. Como uma nadadora experiente, quando percebeu que estava caindo, ela mergulhou na água.

"Assim que meu rosto submergiu na água, senti uma sensação de choque viajar pelo meu corpo e, instantaneamente, não consegui mover nada", conta Srinivasan. "Eu tentei ficar de pé, mas nada aconteceu". A partir daquele momento, ela ficou paralisada abaixo do pescoço.

"Minha vida como eu sabia que tinha acabado, mas uma vida totalmente nova estava começando", diz ela. "Eu simplesmente ainda não sabia que forma isso iria tomar".

A Serenidade de Aceitar

Anualmente, estima-se que haja 17.730 novas lesões na medula espinhal nos EUA e 250.000 a 500.000 em todo o mundo. O Senado dos Estados Unidos designou setembro como o Mês Nacional de Conscientização sobre Lesões da Medula Espinhal.

As pessoas que têm uma lesão medular enfrentam não apenas desafios práticos, médicos e financeiros, mas também a sensação de que suas vidas foram permanentemente arruinadas, de acordo com Rex Marco, MD, embaixador médico chefe da Fundação Christopher & Dana Reeve. Isto pode levar a um sentimento de desespero e perda de sentido.

O próprio Marco teve uma lesão na medula espinhal que o paralisou quando estava na casa dos 50 anos. Ele tinha sido um cirurgião espinhal e oncologista musculoesquelético de renome nacional, assim como um snowboarder ativo, ciclista de montanha e praticante de ioga.

Tudo isso mudou quando o pneu de sua bicicleta de montanha parou num mergulho ao longo de uma trilha, catapultando-o de cabeça sobre o guidão. Ele ouviu uma rachadura, mas não sentiu dor. Ele sabia que se o som da rachadura viesse de seu pescoço, ele poderia ficar paralisado.

"Há vários anos eu vinha fazendo exercícios respiratórios para encontrar a calma. Naquele momento, eu os usava para me acalmar", diz ele.

Quando um amigo tocou sua perna e mão e ele não podia sentir o toque, percebeu que havia quebrado o pescoço.

Enquanto estava deitado, ele pensou na Oração da Serenidade: "Conceda-me a serenidade de aceitar as coisas que não posso mudar". Ele pediu que a serenidade aceitasse quaisquer limites físicos que houvesse pela frente.

"Eu sabia que havia menos de 5% de chance de eu voltar a andar. Posso nunca mais voltar a operar, e posso nunca mais segurar meu filho por nascer". Marco também sabia que tinha que chegar a um hospital o mais rápido possível, então ele ajudou a coordenar seu resgate e chegou ao hospital e depois à sala de cirurgia em menos de 3 horas, o que ele descreve como "milagroso".

Ele se considera afortunado por nunca ter se desesperado porque já havia utilizado práticas que aprofundaram seu sentido e as utilizou após seu acidente.

"Eu sabia que era importante para mim fazer o melhor para viver o momento presente e não me deter no passado ou me preocupar com o futuro; apenas tentar cheirar, provar, ouvir e sentir. Fiz isso durante todo o dia e tentei estar tão presente quanto possível".

Por que não eu?

Depois de seu acidente, Srinivasan a princípio caiu em desespero. "Eu não lidei bem com o que havia acontecido e tentei escapar desta nova realidade de todas as maneiras que pude", diz ela.

Ela sentiu uma sensação aguda de perda. "Durante os primeiros 18 anos de minha vida, eu tinha me sobressaído sem esforço em todas as áreas, e o futuro parecia estar repleto de potencial infinito", diz ela. "Então, em apenas uma fração de segundo, tudo tinha acabado, e eu me vi obrigado a aceitar a vida em uma cadeira de rodas".

O que foi especialmente doloroso foi a forma como outros a trataram. "Eu tinha sido olhada toda minha vida, vista como um modelo e um herói, e agora de repente as pessoas me olhavam como se eu tivesse deixado de existir. Eu não conseguia suportar isso. Eu me senti invisível e inválido e tentei me fechar por 2 anos".

Ela se perguntava o que poderia ter feito para merecer um tal destino. "Fiquei destroçada. Quem era eu? Eu não sabia, e não queria saber. Eu só queria morrer".

O amor incondicional e a sabedoria de seus pais lentamente a trouxeram à tona e lhe deram uma compreensão mais profunda da vida. O pai de Srinivasan aconselhou-a a não perguntar: "Por que eu? Por que isto aconteceu comigo?". Em vez disso, ele aconselhou-a a perguntar: "Por que não eu?".

Ele encorajou Srinivasan a usar a lesão dela como uma oportunidade. "Seu corpo está indo", disse-lhe ele. "O corpo de todos está indo - se não hoje, então 10 anos de hoje, e se não 10 anos, então 50 anos". Olhe dentro de você e descubra isso dentro de você que nunca pode ser tirado, que nunca pode ir".

Foi o início de uma profunda jornada interior. Srinivasan começou a se expressar através de pinturas bucais. "Lentamente, comecei a me sentir apaixonada pela vida novamente", diz ela. "Meus pais me deram uma bela linhagem espiritual, e através da graça, comecei a curar por dentro".

'Há um plano para mim'.

Várias semanas antes do acidente, Marco tinha começado uma prática de começar o dia com uma lista de três coisas pelas quais ele é grato, três coisas pelas quais ele está entusiasmado, um foco diário, uma afirmação diária, e um plano de exercícios diários. Ele colocou esta prática em sua nova realidade.

"Eu me senti grato pela vida, grato pela minha respiração e grato pelo meu programa de recuperação", diz ele. "Eu me senti animado ao ver minha família, meus amigos e meus cuidadores". Minha afirmação diária era: 'Eu sou suficiente', e meu plano diário de exercícios era sair da cama e entrar na cadeira". À noite, quando ele não conseguia dormir bem, as enfermeiras jogavam uma meditação guiada para ele.

"Estas práticas me deram sentido e propósito, e eu sabia que havia e há um plano para mim, embora eu não tivesse certeza de qual era o plano", diz ele.

Finalmente, Marco se envolveu com a Fundação Christopher & Dana Reeve. "Christopher Reeve foi um herói de infância meu, e eu o vi interpretar o Super-Homem", diz Marco. "Lembro-me do dia em que ele se machucou, e lembro-me de sua aparição no Oscar quando ele estava em um ventilador, o que foi tão inspirador para mim".

Marco lembrou-se daquele discurso quando estava na unidade de terapia intensiva. "Eu sabia que queria fazer algo que ele fazia, que era tentar encontrar uma cura e levantar dinheiro para a pesquisa de lesões da medula espinhal, que faz parte do meu papel na fundação, bem como aumentar a consciência da saúde mental, e introduzir mais pessoas à atenção e à meditação baseada na mente".

Fundando o Soulfree

Quando o pai de Srinivasan era vivo, ele "cuidava de tudo", permitindo que ela e sua mãe estivessem em uma "bolha de segurança, isolada e isolada". Mas após sua morte súbita de parada cardíaca em 2007, não havia nenhuma fonte de apoio financeiro. Alguns anos depois, sua mãe foi submetida a uma cirurgia de bypass cardíaco.

"Começamos a nos perguntar o que aconteceria comigo se minha mãe não pudesse mais cuidar de mim, e começamos a procurar instalações de cuidados de longo prazo na Índia que estivessem equipadas para cuidar de uma pessoa na minha condição", diz Srinivasan.

Ela ficou "chocada" ao descobrir que, em toda a Índia, não havia uma única instituição de cuidados de longo prazo onde uma pessoa com lesão medular (SCI) pudesse viver com dignidade. "Portanto, se os pais ou a família de uma mulher na minha condição não puder cuidar dela, não há para onde ir", diz ela.

Ela começou a ouvir histórias horríveis "Membros da família de mulheres com SCI muitas vezes pensam que uma filha deficiente é vergonhosa e se recusam a alimentá-la ou cuidar dela. Duas famílias até forneceram veneno a suas filhas e as encorajaram a se matarem".

A falta de apoio às pessoas com lesões na medula espinhal levou Srinivasan a fundar a Soulfree, uma organização dedicada a criar centros de cuidados de longo prazo em toda a Índia que estão equipados para cuidar permanentemente daqueles com deficiências graves e garantir que eles serão treinados para empregos e segurança financeira, diz ela.

Além de seu trabalho com a Soulfree, Srinivasan é uma palestrante motivacional, possui um mestrado em psicologia e é pesquisadora sênior que está fazendo seu doutorado no Instituto Indiano de Tecnologia em Madras.

"Sei que estou sendo mantida viva nesta terra para um propósito maior", diz ela. "Estou satisfeita em estar totalmente viva neste momento e tentando espalhar amor, luz e risos neste mundo".

Recursos úteis

As pesquisas mostram que as pessoas que têm família, amigos e comunidade de apoio e uma conexão espiritual têm mais facilidade em lidar com os desafios de encontrar uma nova identidade, significado e propósito após uma lesão na medula espinhal.

O Centro Nacional de Recursos para Paralisia da Fundação Christopher & Dana Reeve oferece recursos gratuitos sobre como viver com paralisia, incluindo um blog no qual as pessoas com lesões da medula espinhal descrevem como encontraram significado após seu acidente. Obter psicoterapia ou se envolver com um grupo de apoio (pessoalmente ou online) ou aconselhamento de pares, como por exemplo através do Programa de Apoio de Pares e Família da Fundação, também pode ajudar.

Mais recursos e sugestões podem ser encontrados em:

• Centro Nacional de Informação sobre Reabilitação

• Facingdisability.com (para famílias que enfrentam lesões da medula espinhal)

• Institutos Nacionais de Saúde (NIH)