Desconfiança no sistema médico e na saúde das minorias

Nota do editor: Este artigo é parte de uma série em parceria com o Programa de Pesquisa All of Us, que coleta e estuda dados de saúde para ajudar os cientistas a identificar tendências de saúde. Mais de 80% dos participantes são de grupos que têm sido historicamente subrepresentados na pesquisa.

 

A confiança é uma parte fundamental da relação médico-paciente. Quando você a tem, você está mais disposto a falar sobre problemas de saúde com seu médico e seguir seus conselhos. Mas essa confiança pode estar faltando nas comunidades minoritárias.

Estudos mostram que muitas pessoas que fazem parte de minorias raciais e étnicas não confiam em seus médicos ou na comunidade médica como um todo. Os negros e hispânicos têm menos confiança em seus médicos do que os brancos, especialmente se eles têm menor renda, menos educação e não têm seguro de saúde.

Quando as pessoas perdem a confiança no sistema médico, não a utilizam tanto. E podem não receber os cuidados preventivos e tratamentos que precisam para se manterem saudáveis.

"Se as pessoas não estiverem dispostas a usar seu acesso aos serviços de saúde, isso significa que vão atrasar os exames de rotina, vão atrasar seus exames de bem-estar", diz Keon Gilbert, DrPH, professor associado da Faculdade de Saúde Pública e Justiça Social da Universidade de Saint Louis. "Isso vai resultar em mais iniquidades no diagnóstico de doenças crônicas".

A empresa farmacêutica Genentech pesquisou mais de 2.200 pacientes, dos quais cerca da metade são considerados "clinicamente marginalizados" porque não têm bom acesso ao atendimento médico. Cerca de dois terços dos negros e hispânicos medicamente desfavorecidos disseram que não sentem que o sistema de saúde trata todos os pacientes de forma justa. Cerca de metade disse que faltou às consultas de acompanhamento ou parou de procurar cuidados porque não se sentiam compreendidos, e 1 em cada 3 não participa de ensaios clínicos ou não se vacina por falta de confiança.

Por que as minorias não confiam no sistema de saúde?

As pessoas em grupos minoritários têm muitos motivos para desconfiar. Sua história está repleta de exemplos de exploração nas mãos de médicos e pesquisadores médicos.

Por exemplo, J. Marion Sims, um médico do século XIX, fez avanços no campo da ginecologia ao fazer cirurgia experimental em mulheres negras escravizadas sem seu consentimento ou anestesia.

Durante 40 anos, de 1932 a 1972, pesquisadores do Estudo Tuskegee Syphilis estudaram 600 homens negros na zona rural do Alabama, mas não lhes disseram o que estavam fazendo ou não lhes deram nenhum tratamento.

Em 1951, um médico do Hospital Johns Hopkins retirou células cancerosas de uma mulher negra chamada Henrietta Lacks sem seu conhecimento ou consentimento. Desde então, essas células têm sido usadas em pesquisas médicas em todo o mundo.

As décadas que se passaram desde essas experiências não curaram as feridas que elas produziram.

"Só porque estamos mais longe da história da Henrietta Lacks e o tempo passou, não esquecemos. Essas histórias geracionais e essa tradição oral foram transmitidas de geração em geração", diz Janice Underwood, PhD, diretora de diversidade, equidade e inclusão do governador da Virgínia Ralph S. Northam.

Estas histórias e outras como elas fizeram com que as minorias se sentissem usadas. Elas têm sido objeto de pesquisa, mas não os beneficiários.

"As comunidades sentem que estão sendo pesquisadas, o que algumas pessoas chamam de 'drive-by research', onde as pessoas passam e coletam dados de pesquisas, e muitas vezes não reportam a essas comunidades", diz Gilbert.

A falta de diversidade no campo médico é outro problema. Quando as minorias vão ao consultório ou hospital, muitas vezes não vêem ninguém que se pareça com elas. Menos de 6% dos médicos na América são hispânicos, e apenas 5% são negros.

No início da história da América, a crença preconceituosa de muitos brancos de que os negros eram inferiores e não eram capazes de pensamento científico ou resolução de problemas levou a que menos pessoas de cor entrassem no campo médico, diz Underwood. "Estas portas foram fechadas para pessoas de cor por séculos".

As disparidades raciais também moldam as conversas que as pessoas têm com seus médicos. Pesquisas mostram que pacientes minoritários têm menos probabilidade de obter os serviços médicos de que necessitam do que pacientes brancos com sintomas semelhantes. Eles também recebem menos atenção e empatia de seus médicos.  

O que podemos fazer para melhorar a confiança

A primeira coisa que os profissionais de saúde podem fazer é "reconhecer os danos que foram feitos", diz Gilbert. "Colmatar as lacunas e ajudar as comunidades, os indivíduos e as famílias a superar estas experiências de injustiça".

Sempre que possível, é útil que as pessoas se dirijam aos médicos que compartilham sua raça e etnia. "As pessoas preferem ir a profissionais de saúde que se parecem com eles porque há uma suposição de que há um pouco de compreensão sobre quem são racial e culturalmente". Às vezes isso abre oportunidades de engajamento e honestidade", diz Gilbert.

Um estudo mostra que os homens afro-americanos eram mais propensos a falar com seu médico sobre seus problemas de saúde e tirar proveito de serviços preventivos como vacinas contra gripe e exames de diabetes se seu médico fosse negro.

O treinamento pode ajudar os médicos que não se parecem com seus pacientes a se tornarem mais conscientes e simpáticos culturalmente. "Os homens negros não querem ser falados, eles querem estar envolvidos na conversa", diz Gilbert.

Uma maneira de os médicos construírem mais confiança é alcançar as minorias nos lugares onde se sentem mais confortáveis. A Universidade St. Louis faz parceria com a organização sem fins lucrativos 100 homens negros para fornecer exames de pressão arterial e outros exames em barbearias, que é onde muitos homens negros buscam informações sobre saúde.

A telemedicina pode ser outra ponte para as comunidades minoritárias. Falar com seu médico do ambiente familiar de sua casa pode ser menos intimidante do que visitar um consultório médico. "Pode ser uma forma de ajudar a engajar pessoas que não têm estado muito bem engajadas", diz Gilbert. "Você não se sente como se estivesse constantemente sendo picado e picado, e alguém está lhe fazendo o mesmo conjunto de perguntas".

Também é importante que as pessoas de todas as raças e etnias saibam que têm uma palavra a dizer em seus próprios cuidados médicos. "Penso que uma das maiores coisas que podemos encorajar os pacientes a fazer é entender que o tratamento médico contínuo é um processo colaborativo, e eles são um ramo igual nesse processo", diz Sable K. Nelson, JD, diretora interina do Departamento de Saúde da Virgínia do Escritório de Saúde Equidade.

"Não apenas um igual, mas ativamente igual", diz Underwood. "Lembre-se, você tem poder em sua saúde. Se você sente que este não é o tratamento correto, você pode dizer: 'Não, obrigado'. Eu gostaria de ir a outro lugar".

Uma organização que está trabalhando para melhorar os resultados na saúde das comunidades minoritárias é o Programa de Pesquisa Todos Nós. A pesquisa médica nem sempre incluiu diversos grupos de pessoas. Todos nós temos o objetivo de mudar isso. Seu objetivo é atingir 1 milhão de parceiros participantes em todo o país para construir um grande e diversificado banco de dados de saúde.

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