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Por Kelly Mack, como foi dito a Hope Cristol
Hoje em dia não há muitas pessoas que acabam em cadeiras de rodas por causa da artrite reumatóide (AR). Aos 45 anos, eu sou uma delas - mas tenho estado em cadeira de rodas, exceto durante a fisioterapia, durante a maior parte da minha vida.
Fui diagnosticado com artrite reumatóide juvenil quando tinha 2 anos de idade. Isso foi em 1979, e não havia tratamentos muito bons para a AR, nem mesmo para o metotrexato. (Nota do editor: O FDA aprovou o metotrexato para AR em 1988, e o primeiro biológico para AR uma década depois).
A doença causou muitos danos às minhas articulações logo no início. Por volta dos 10 anos de idade, eu usava uma cadeira de rodas sempre que tinha dias ruins ou tinha que andar certas distâncias. Quando adolescente, tive que trocar meus quadris e joelhos. Portanto, tive muita experiência com pessoas perguntando o que havia de errado comigo ou porque estava em uma cadeira de rodas.
Eu Quero Educar
Sinto que estou em uma busca pessoal para ajudar as pessoas a entenderem melhor a deficiência. Se elas me fizerem perguntas, mesmo que elas saiam de forma "errada", normalmente falarei sobre meu histórico de saúde em qualquer extensão que elas estejam interessadas.
Também quero abrir espaço para as pessoas que se sentem desconfortáveis em torno da deficiência. É difícil superar o estigma. Às vezes explico que minha cadeira de rodas não me impede de ter uma vida normal; é o que me permite ter uma.
Com minha cadeira de rodas, eu posso sair para jantar com os amigos. Posso ir a lugares que preciso ou quero estar. Sem uma cadeira de rodas, eu praticamente não posso. E depois que as pessoas ouvirem isso, muitas vezes elas vão acenar e dizer: "Sim, isso faz sentido".
Eu também tenho direito à privacidade
Não sinto necessidade de falar sobre minha deficiência ou minha cadeira de rodas a quem quer que pergunte. Há pessoas que pensam que se você tem uma deficiência grave, você não deve ser capaz de ter um emprego ou uma família ou entes queridos. Se alguém assim me perguntar: "Por que você está na cadeira?". Eu não vou me engajar.
Às vezes eu nem sou tão educado, especialmente quando as pessoas tocam na minha cadeira de rodas. Eu levo o transporte público para o trabalho e as pessoas se agarraram à minha cadeira para ter estabilidade. Isso não me dá vontade de educar pacientemente.
Uma vez eu disse: "Não toque na minha cadeira". É minha propriedade pessoal e isso é assalto". Outra vez eu estava tão exausto depois do trabalho que mal conseguia verbalizar meus pensamentos. Apenas apontei para ela e gritei: "Não!".
Eu falo por mim mesmo - e pelos outros
Tem sido uma missão pessoal para mim deixar as pessoas saberem: Sim, eu quero estar por aí. Sim, isso significa que eu estarei em uma cadeira de rodas. Você pode me dar as boas-vindas ou posso abrir espaço para mim mesmo. Mas eu não vou desistir e ficar dentro.
Isso não é verdade apenas para minha vida social. Há cerca de 5 anos, quando meu marido e eu nos mudamos para uma parte diferente da cidade, ao redor da minha esquina, havia um enorme problema com a calçada. Consegui limpá-la com minha cadeira de rodas, mas apenas por pouco.
Comecei uma campanha para consertá-la, enviando repetidamente e-mails para a cidade, a fim de convencê-los de que precisavam consertá-la. Demorei um ano e meio, mas aconteceu.
Estou ciente do privilégio que tenho de poder fazer isso, de ter internet e a energia para enviar esses e-mails repetidamente. O que me motivou não foi apenas o fato de eu querer melhorar minha própria qualidade de vida. Há outras pessoas no meu prédio com ajudas de mobilidade. Elas podem não saber ou não se sentir à vontade com este tipo de defesa, e eu também quero ajudá-las.
Um Pouco de Aconselhamento
Sei que o estigma da deficiência existe em todos os lugares, mesmo dentro de comunidades onde a deficiência é comum. Às vezes, quando as pessoas me perguntam sobre a RA, é porque precisam de ajuda ou porque têm medo de um futuro com grandes problemas de mobilidade.
Aqui estão alguns dos conselhos que dei, muitas vezes em fóruns on-line, incluindo um que ajudo a moderar.
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Considere a parte boa sobre cadeiras de rodas ou qualquer outro auxílio à mobilidade: Elas facilitam sua vida. Você terá menos dor e fadiga e mais energia para fazer as coisas que gosta.
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Seja direto sobre sua AR no trabalho. As acomodações podem ajudá-lo a ter mais sucesso, não menos.
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Chame a atenção para o medo e a vergonha que você sente pelo que é: o estigma. Estigmatizamos as pessoas deficientes por tanto tempo que temos medo de estar nesse grupo. Se quisermos acabar com o estigma, precisamos deixar de ter tanto orgulho do que podemos fazer fisicamente. Precisamos abraçar quem somos e o que temos a oferecer - independentemente da força de nosso corpo.
