Novo livro traz informação, esperança, para pessoas com doenças mentais

Por Batya Swift Yasgur, MA

7 de setembro de 2022 - Pooja Mehta começou a ter ansiedade e a ouvir vozes quando tinha 15 anos de idade.

"Tive a sorte de ter pais incrivelmente solidários que insistiram para que eu recebesse ajuda profissional". Eu era muito contra a idéia, mas os escutei", diz Mehta, que vive em Washington, DC. Ela foi diagnosticada com transtorno de ansiedade com alucinações auditivas.

Mas seus pais tinham muita preocupação sobre como seu diagnóstico seria recebido por outros.

"Cresci em uma comunidade do sul da Ásia, e meus pais deixaram muito claro que as informações sobre minha doença mental não seriam bem recebidas na comunidade e eu não deveria contar a ninguém", diz ela.

Além de alguns membros da família e amigos, Mehta, que agora tem 27 anos, não compartilhou seu diagnóstico.

Ela entende que o conselho de seus pais era para sua própria proteção. Mas, diz ela, "eu a interiorizei como auto-estigmatização e senti que a doença mental é algo de que me envergonhar, o que me levou a ser muito desinteressada em meus cuidados e a tentar me convencer de que nada estava errado". Se um paciente não estiver comprometido com sua terapia ou tratamento de saúde, isso não funcionará muito bem".

Quando Mehta começou a faculdade, ela teve um ataque de pânico. Ela disse a seu amigo mais próximo no dormitório. A amiga contou às autoridades da faculdade, que pediram a Mehta para sair porque a viam como um perigo para si mesma e para os outros.

"A primeira vez que realmente contei toda minha história para outras pessoas que não as poucas íntimas em casa foi para um grupo de administradores da faculdade em uma reunião onde fui obrigada a defender meu direito de permanecer no campus e completar minha educação", diz ela, descrevendo a reunião como "uma experiência incrivelmente hostil".

Ela e os administradores chegaram a um "acordo", onde ela foi autorizada a permanecer matriculada academicamente, mas não a viver no campus. Ela se mudou de volta para a casa de sua família e se transferiu para as aulas.

Esta experiência motivou Mehta a começar a falar sobre o estigma na doença mental e a contar abertamente sua história. Hoje, ela tem um mestrado em saúde pública e está completando uma bolsa de estudos do Congresso em política de saúde.

Mehta compartilhou sua história em um novo livro, You Are Not Alone (Você não está sozinho): The NAMI Guide to Navigating Mental Health - With Advice from Experts and Wisdom from Real Individuals and Families, de Ken Duckworth, MD, diretor médico da National Alliance on Mental Illness.

Mehta é uma das 130 pessoas que compartilharam no livro relatos em primeira pessoa de suas lutas com doenças mentais, como uma forma de desafiar o estigma que envolve a doença e educar o público sobre o que é ter desafios de saúde mental.

Diferença de Stark

Duckworth diz ter sido inspirado a escrever o livro após a experiência de sua própria família com doenças mentais. Seu pai tinha distúrbio bipolar, mas não havia "permissão social" ou permissão dentro da família para falar sobre a condição de seu pai, que estava envolto em segredo e vergonha, diz ele.

Quando Duckworth estava na segunda série, seu pai perdeu seu emprego após um episódio maníaco e sua família se mudou da Filadélfia para Michigan. Ele se lembra da polícia que arrastou seu pai de casa.

"Algo que poderia mover uma família inteira centenas de quilômetros deve ser a força mais poderosa do mundo, mas ninguém estava disposto a falar sobre isso", ele diz que pensou na época.

Querendo entender seu pai levou Duckworth a se tornar psiquiatra e aprender ferramentas práticas para ajudar as pessoas que têm doenças mentais.

Quando Duckworth era um residente, ele tinha câncer.

"Fui tratado como um herói, diz ele. Quando cheguei em casa, as pessoas me trouxeram caçarolas. Mas quando meu pai foi internado no hospital por doença mental, não havia nenhuma alegria e nem caçarolas. Era uma diferença tão grande. Como eu, meu pai tinha uma doença que ameaçava a vida e que não era culpa dele, mas a sociedade nos tratava de maneira diferente. Eu estava motivado a perguntar: "Como podemos fazer melhor?".

Sua paixão em responder a essa pergunta acabou por levá-lo a se tornar o diretor médico da aliança e começar a escrever o livro.

"Este é o livro que minha família e eu precisávamos", diz ele.

O 'Forro de Prata' da COVID-19

De acordo com a National Alliance on Mental Illness, estima-se que 52,9 milhões de pessoas - cerca de um quinto de todos os adultos dos Estados Unidos - tiveram uma doença mental em 2020. As doenças mentais afetaram 1 em cada 6 jovens, com 50% das doenças mentais ao longo da vida começando antes dos 14 anos de idade.

Desde a pandemia da COVID-19, a saúde mental piorou, tanto nos EUA como no mundo inteiro, diz Duckworth. Mas um "lado bom" é que a pandemia "mudou a doença mental de um problema 'eles' para um problema 'nós'". Tantas pessoas sofreram ou estão sofrendo de doença mental que as discussões a respeito dela se normalizaram e o estigma foi reduzido. As pessoas estão agora mais interessadas neste tópico do que nunca".

Por esta razão, diz ele, "este é um livro cuja hora chegou".

O livro cobre uma ampla gama de tópicos, incluindo diagnósticos, navegação pelo sistema de saúde dos EUA, perguntas sobre seguros, como melhor ajudar os entes queridos com doenças mentais, orientação prática sobre como lidar com uma série de condições de saúde mental, abuso de substâncias que acontece junto com a doença mental, como lidar com a morte de um ente querido por suicídio, como ajudar os membros da família que não acreditam que precisam de ajuda, como ajudar as crianças, o impacto do trauma e como se tornar um defensor. Inclui conselhos de renomados especialistas clínicos, profissionais e cientistas.

Entre os "especialistas" incluídos no livro estão as 130 pessoas com doenças mentais que compartilharam suas histórias. Duckworth explica que as pessoas que vivem com doenças mentais têm uma experiência única que vem da experiência em primeira mão e difere da experiência que os cientistas e profissionais de saúde trazem para a mesa.

Contando a história deles

Mehta se envolveu com a National Alliance on Mental Illness logo após seu confronto com os administradores da universidade.

"Este evento me levou a iniciar um capítulo da NAMI na faculdade, e se tornou uma das maiores organizações estudantis do campus", diz ela. Hoje, Mehta faz parte do conselho de administração da organização nacional.

Ela incentiva as pessoas com doença mental a contar sua história, observando que a aliança e várias outras organizações podem "dar espaço para compartilhar em um ambiente seguro e acolhedor - não porque você se sinta forçado ou pressionado, mas porque é algo que você quer fazer se e quando você se sentir pronto".

Duckworth espera que o livro forneça informações úteis e inspire as pessoas com doenças mentais a perceberem que não estão sozinhas.

"Queremos que os leitores saibam que existe uma vasta comunidade lá fora lutando com as mesmas questões e que saibam que há recursos e orientação disponíveis", diz ele.