O caso da Flórida evidencia a necessidade de diretrizes antecipadas

Testamentos Vivos

Escrito por Jeff Levine do Arquivo Médico

24 de abril de 2001 (Washington) -- A intensa batalha legal pelos cuidados de uma mulher de 37 anos de idade na Flórida em coma por 11 anos pode ter terminado na segunda-feira quando a Suprema Corte dos Estados Unidos se recusou a intervir no caso.

Michael Schiavo tem argumentado que o tubo de alimentação que sustenta sua esposa, Terri, deveria ser removido e que ela deveria ser autorizada a morrer. Entretanto, seus pais, Bob e Mary Schindler, dizem que Terri responde a eles e que ela pode se recuperar.

Sua recuperação pode durar décadas - se é que chega a acontecer. Mas os Schindlers dizem que isso é preferível a remover seu sistema de suporte de vida e permitir que Terri morra de fome. Ela tem estado em coma desde que teve um ataque cardíaco em 1990.

O dilema é que Michael afirma que Terri não queria ser mantida viva por meios heróicos, mas ela não preparou um documento conhecido como um testamento vivo ou uma diretriz antecipada que teria aconselhado as autoridades médicas e legais a proceder em uma situação como esta. Complicando o caso está o fundo fiduciário médico da Terri de $700.000, que Michael herdará.

Michael Williams, MD, neurologista e co-presidente do comitê de ética do Hospital Johns Hopkins, trabalha duro para evitar este tipo de conflito trágico.

"Eu sempre espero que seja preciso mais de uma conversa, e a principal razão para isso é, porque quando eu entro, e tenho que dar más notícias à família, naturalmente vai haver uma resposta emocional a isso. ... Eu não considero isso um impedimento para o meu trabalho. Na verdade, vejo isso como uma parte necessária", diz Williams. Até agora, ele nunca teve um caso que chegasse ao tribunal, embora alguns tenham sido levados ao comitê de ética do hospital.

Na verdade, um estatuto federal promulgado em 1990 exige que os hospitais forneçam aos pacientes informações gerais sobre como eles querem lidar com questões de cuidados ao final da vida. Além disso, cada estado estabeleceu padrões de como esses documentos devem ser preparados.

"Eu vejo a diretriz antecipada não como um documento escrito em pedra. Vejo-a como um convite para uma conversa. É um lugar para começar. ... Acho que falar sobre [os desejos de um paciente] é provavelmente a coisa mais importante. Em particular, falar sobre isso com médicos", diz Williams, que trabalha na unidade de terapia intensiva neurológica. Ele diz que estas discussões de vida ou morte surgem praticamente todos os dias.

No entanto, Bob Arnold, MD, um internista especializado na ética das relações médico-paciente na Universidade de Pittsburgh, diz que às vezes os próprios médicos estão relutantes em trazer à tona estas questões. "Acho que a razão pela qual eles se sentem desconfortáveis é que estão preocupados com o fato de que se o levantarem, os pacientes perderão a esperança, ou que não pensarão que o médico está fazendo tudo o que pode para melhorá-los", diz ele.

Não é surpreendente que apenas cerca de 10% a 20% dos pacientes realmente entrem no hospital com instruções específicas elaboradas para um cenário de pior caso.

"Eu descobri que as pessoas, uma vez que falaram sobre isso, acharam bastante libertador, porque ... funcionou através de algumas coisas importantes, e eles foram capazes de colocá-lo para trás das costas como tendo sido decidido", Garey Eakes, JD, chefe de operações e diretor de assuntos públicos da Partnership for Caring, diz ao médico.

Seu grupo oferece orientação às pessoas que querem planejar para o dia em que talvez não possam tomar uma decisão médica crucial para si mesmas.

Embora pareça intimidante, preparar uma vontade de viver pode ser algo tão simples quanto expor seus pensamentos no papel, ou discutir seus sentimentos com alguém próximo a você. Documentos mais sofisticados incluem uma delegação a alguém que possa exercer alguma autoridade em seu nome. Uma declaração de saúde nomeia um indivíduo que tem direitos legais para ser seu agente nas decisões médicas.

Eakes viu em primeira mão o que pode acontecer quando uma disputa por cuidados irrompe em uma família. Ele foi co-conselheiro de Michelle Finn, que lutou por três anos para acabar com o tratamento de seu marido Hugh. A âncora da televisão acabou no que foi um coma aparentemente irreversível depois de ter se envolvido em um acidente de carro em 1995. Ironicamente, diz Eakes, pouco antes do acidente, Finn havia pedido a um advogado que preparasse uma diretriz avançada para que ele não acabasse no que os médicos chamam de estado vegetativo permanente.

No entanto, a família de Finn insistiu que seu filho fosse mantido vivo e, literalmente no último minuto antes de uma corte da Virgínia permitir a remoção do tubo de alimentação de Hugh Finn, o governador do estado interveio do lado da família. Finalmente, Michelle Finn prevaleceu e terminou o tratamento em 1998, o que levou à morte de Hugh. Um projeto de lei foi então aprovado na legislatura da Virgínia dando a Michelle cerca de US$ 73.000 em compensação.

A experiência, entre outras, fez com que Eakes dedicasse seus esforços para ajudar outros a planejar os cuidados de fim de vida.

"Os médicos precisam ser sensíveis para as famílias, mas também muito conscientes de aprender os desejos do paciente", diz Eakes.

Williams concorda. "Direi às famílias se achar que estamos numa situação em que devemos continuar, mas tento sempre fazer isso no contexto de saber o melhor que posso quais são os desejos do paciente".