Você foi diagnosticado com câncer. E agora?

Diagnóstico: Câncer

Escrito por Alison Palkhivala Do arquivo médico

28 de maio de 2001 -- As três palavras mais assustadoras na língua inglesa: "Você tem câncer".

Carolina Hinestrosa, de Washington, ouviu pela primeira vez essas palavras em 1994, quando foi diagnosticada com câncer de mama aos 35 anos de idade.

"Eu era uma daquelas pessoas sem fatores de risco conhecidos - exceto que minha primeira gravidez foi depois dos 30 anos", diz ela, "então eu realmente não estava preparada para um diagnóstico de câncer de mama". Logo após ter sido diagnosticada, minha irmã [mais nova] também estava - por isso agora sabemos que ela está na família".

Após passar por uma cirurgia de conservação de mama e radiação seguida por cinco anos de tratamento com um medicamento chamado tamoxifen para evitar uma recidiva, a Hinestrosa foi novamente diagnosticada no ano passado com um segundo tumor primário de mama.

Virgil H. Simons de Secaucus, N.J., descobriu que ele tinha câncer de próstata há sete anos, aos 48 anos de idade. O tumor foi descoberto quando ele seguiu o conselho de um amigo para fazer um teste de próstata, já que ele tinha um fator de risco conhecido para a doença -- sendo um homem negro -- e outro suspeito de risco, sendo um veterano da Guerra do Vietnã, onde ele poderia ter sido exposto ao agente cancerígeno Orange.

"Eu meio que dispensei [a sugestão de meu amigo] porque eu não tinha sintomas, não tinha problemas, e achava que era muito jovem, mas estava tendo um exame físico regular de qualquer forma", diz Simons, ao médico. "Então eu fiz um teste de PSA e eis que eu tinha câncer de próstata".

Durante um teste de PSA, seu médico examina os níveis sanguíneos de uma substância produzida pela glândula prostática. Doses excepcionalmente altas significam que pode estar ocorrendo um possível crescimento cancerígeno na próstata.

Hinestrosa e Simons têm três coisas em comum: ambos achavam que eram muito jovens para ter estes cancros comuns, ambos foram derrubados por seus diagnósticos, e ambos optaram por vencer o câncer, não deixar que ele os vencesse. Este artigo delineia os conselhos que eles e outros especialistas em câncer compilaram sobre como enfrentar um diagnóstico de câncer para si ou para alguém que você ama. Esta e outras informações foram apresentadas no início deste ano em Nova Orleans, em um fórum organizado pela Associação Americana para Pesquisa do Câncer (AACR).

Entenda a Doença

De acordo com o Instituto Nacional do Câncer, aproximadamente 8,4 milhões de americanos que vivem hoje têm câncer. É a segunda principal causa de morte nos Estados Unidos, atrás das doenças cardíacas. Uma em cada quatro mortes nos Estados Unidos é de câncer.

Donald S. Coffey, MD, professor de oncologia, patologia, urologia e farmacologia na Escola de Medicina da Universidade Johns Hopkins em Baltimore, fez uma apresentação "Cancer 101" no fórum público da AACR. O câncer, explicou ele, é um desequilíbrio entre o crescimento celular e a morte celular, de tal forma que um grande número de células se acumula em um só lugar.

Se eles se acumulam em uma bola, eles se formam no que é conhecido como um tumor benigno, que pode ser cortado do corpo. Se eles se acumulam em uma forma irregular, como sua mão, formam um tumor maligno ou cancerígeno, e nem todas as células podem ser sempre cortadas. Nesse caso, pode ser necessária cirurgia, quimioterapia, radioterapia e/ou outras terapias.

Quando o câncer se propaga, é chamado de metástase. Algumas células de um tumor quebram e viajam através da corrente sanguínea para outro local do corpo, onde montam uma loja e começam a crescer outro tumor. Os tumores que começam em uma parte do corpo quase sempre se metástase em um padrão específico. Por exemplo, células cancerígenas da mama, metástase primeiro nos linfonodos e células cancerígenas da próstata metástase primeiro no fígado.

Esperar Medo e Emoções Poderosas

De acordo com Carolina Hinestrosa, ela estava tão receosa por seu diagnóstico inicial que deixou que sua decisão de tratamento fosse influenciada pelo que ela queria ouvir.

"Você está tão confuso, desinformado e assustado", diz ela. "Para mim, qualquer coisa que não fosse o que eu queria ouvir me assustaria demais". Eu não queria quimioterapia porque tinha muito medo disso". Eu ficava do lado de quem dissesse que não precisava dela por [medo e] ignorância".

Virgil Simons diz que seus sentimentos sobre seus diagnósticos o levaram a um passeio emocional. Ele começou perguntando-se: "Por que eu?" e estando cheio de autocomiseração. Ele rapidamente passou à depressão e pensou em liquidar seus bens e mudar-se para uma ilha tropical. A terceira etapa ele descreve como "modo de sobrevivência".

"Você realmente fecha tudo e todos à sua volta e se concentra apenas em si mesmo", diz ele. "Você pensa: 'Estou em uma batalha agora, e tenho que passar por isso'.

"Você tende a ser um pouco duro com seus entes queridos e as pessoas ao seu redor porque realmente não pode vê-los como parte de sua vida naquele momento. Leva algum tempo para superar isso, mas quando o faz, você pode começar a se concentrar novamente em sua vida em vez de apenas tentar sobreviver".

Qualquer pessoa que cuide de um ente querido com câncer deve esperar que os primeiros meses após o diagnóstico sejam extremamente difíceis emocionalmente. Não leve isso a sério se seu ente querido se comportar de forma errática ou o afastar. Mantenha-se disponível e disponível para ajudar. Ajude seu ente querido a trabalhar através do medo de tomar uma decisão informada sobre o tratamento.

Escolha Ter uma Atitude Positiva

Hinestrosa lutou contra seu medo e escolheu ver seu câncer como uma batalha que ela espera vencer por completo. Diante de seu segundo diagnóstico, ela não tem mais medo.

"Desta vez, por aí, acho que vou olhar para as informações", diz ela. "Se o médico diz que eu não preciso de quimioterapia, eu continuaria com isso, mas terei mais cuidado ao tomar a decisão".

Simons saiu de sua montanha-russa de emoções com uma decisão firme de combater a batalha contra o câncer e vencer - assim como de apreciar mais a vida.

"Você tem a opção de se tornar muito amargo ou realmente muito concentrado e muito comprometido", diz ele. "Isso me fez apreciar muito mais a cada dia". Uma das coisas mais tangíveis é que eu deixei de usar um relógio. Quando você usa um relógio, você olha a que horas é para ver onde você tem que estar. Você pensa em algo no futuro e não em algo no presente. A doença me ensinou que você realmente tem que pensar no agora e viver cada momento ao máximo".

Informe-se -- Peça ajuda se precisar de

Segundo a Hinestrosa, um diagnóstico de câncer é uma experiência que muda a vida, e que exige que você se torne um especialista muito rapidamente.

"Eu encorajaria as pessoas, uma vez diagnosticadas, a tentarem se informar o máximo possível e se envolverem com seu médico nas decisões de seu tratamento", diz ela. "Se você não puder lidar com isso, encontre alguém em quem possa confiar para ajudá-lo a tomar as melhores decisões".

Depois de se informar sobre suas opções, a Hinestrosa fez uma lumpectomia, seguida de quimioterapia e radiação, após seu segundo diagnóstico de câncer. Ela terminou sua segunda etapa de tratamento em novembro de 2000 e agora está considerando outras terapias.

Simons explorou suas opções e decidiu que sua próstata fosse removida cirurgicamente. Sete anos depois, ele continua livre do câncer.

"Você tem que ser muito pró-ativo", diz Simons. "Esta não é uma doença em que você pode simplesmente dizer ao médico, 'conserte-me'". Há muitas opções, estágios da doença e modalidades dentro da doença. ... Você realmente tem que entrar em diálogo - não apenas com o primeiro médico com quem você fala, mas com muitos, muitos mais. Obtenha as opiniões que o ajudarão a tomar uma decisão informada com base em seu estilo de vida e no que você quer alcançar".

Os cuidadores devem estar prontos para ajudar um ente querido com câncer a navegar no sistema de saúde e garantir que suas necessidades sejam atendidas, desde obter as informações necessárias até garantir que alguém seja autorizado a ficar com ele durante a noite no hospital.

Seja cauteloso com as fontes de informação e com os preconceitos

Qualquer informação sobre o câncer que você usa para fazer escolhas de tratamento deve ser de instituições confiáveis, diz a Hinestrosa, como universidades respeitadas ou organizações como o National Cancer Institute ou a American Cancer Society. Ela também recomenda que se peça provas para corroborar qualquer coisa que lhe seja dita, mesmo que esta informação lhe seja dada por seu médico.

De acordo com Simons, os médicos são criaturas de experiência. Isso significa que um cirurgião tem mais probabilidade de ver a cirurgia como a melhor opção para seu câncer, enquanto um radiologista tem mais probabilidade de pensar que a radiação vai ajudar. Considere estes preconceitos ao tomar decisões sobre o tratamento e obtenha a opinião de vários especialistas.

"Se você tem um médico que não está disposto a estabelecer um diálogo", diz Simons, "arranje outro médico".

Considere um ensaio clínico

Os ensaios clínicos são os estudos realizados para determinar se as terapias mais recentes do câncer são melhores do que as mais antigas. Ao participar de um ensaio clínico, você não só está ajudando a ciência a avançar em termos de tratamento do câncer, mas também está assegurando que você recebe a terapia mais atualizada disponível.

Atualmente, apenas 3% dos pacientes com câncer são colocados em ensaios clínicos, diz Anna D. Barker, PhD, presidente e CEO da Bio-Nova Inc., bem como membro do conselho de administração da AACR, e este número deve ser aumentado para que a pesquisa possa avançar.

Se você gostaria de participar de um ensaio clínico, pergunte ao seu médico. Há um site chamado Emergingmed que pode ajudá-lo a encontrar um estudo adequado para você; você pode encontrá-lo em www.emergingmed.com.

Obter apoio

Sua reação inicial pode ser de se retirar após um diagnóstico de câncer, mas a Hinestrosa recomenda que você se esforce e procure apoio emocional.

"É muito importante que você cuide não apenas do aspecto físico de sua doença, mas também do mental", diz ela. "Se você tem poder e cuida da pessoa inteira, você pode tomar melhores decisões e se ajustar melhor às conseqüências dessas decisões".

Simons diz que o apoio emocional é fundamental e que os membros da família devem se envolver com seu tratamento do câncer falando com os médicos e ajudando na tomada de decisões.

Se você quiser o apoio de outros sobreviventes do câncer, entre em contato com seu capítulo local da American Cancer Society ou confira o site deles em www.cancer.org. Hospitais e centros comunitários locais também administram grupos de apoio para vários tipos de câncer. Mais e mais grupos comunitários de base estão surgindo em um esforço para fornecer às pessoas com câncer informações e apoio.

Envolva-se

"O que tem funcionado para mim é continuar envolvido", diz Hinestrosa. "Eu vejo como um dever para com minha família e outras pessoas que estão menos bem do que eu - ou que podem ficar doentes com mama ou qualquer câncer - trabalhar para eles e trazer um senso de urgência sobre o que está acontecendo, que há muitas vidas perdidas por câncer que não deveriam ser perdidas".

A Hinestrosa começou e agora é diretora executiva de um grupo sem fins lucrativos chamado Nueva Vida, que abrange Washington e os arredores. Ele fornece grupos de apoio, aconselhamento de pares, programas de extensão e exames de câncer de mama para as latinas. Os grupos também estão desenvolvendo um centro de recursos. Hinestrosa trabalha diretamente com sua comunidade e também faz trabalho de advocacia em nível nacional, dando chamadas de despertar para pesquisadores e tomadores de decisão política de que o tempo para combater o câncer de mama e outros cânceres com tudo o que temos é agora. Você pode chegar à Nueva Vida pelo telefone (202) 223-9100.

A Hinestrosa recomenda que os sobreviventes do câncer se envolvam a um nível com o qual se sintam confortáveis. Ela diz que a ação comunitária ajuda você a perceber que pode ter uma palavra a dizer nas decisões que são tomadas sobre a pesquisa do câncer.

Simons também sente que ajudar outros sobreviventes do câncer é uma forma de mostrar seu apreço pela superação de sua doença. Suas experiências tentando obter informações sobre o câncer de próstata abriram seus olhos para a necessidade de informações de fácil acesso e confiáveis sobre o câncer para o público em geral. Em uma tentativa de preencher esta necessidade dos pacientes com câncer de próstata, Simons escreveu o livro The Online Guide to Fighting Prostate Cancer, que agora está disponível em sua terceira edição e está sendo revisado para uma quarta edição a ser lançada no próximo ano. Ele também fundou a Prostate Net sem fins lucrativos, um guia online para o câncer de próstata disponível em www.prostate-online.com.

Simons está envolvido com a pesquisa de câncer no Departamento de Defesa, bem como com a Sociedade Americana de Câncer. Ele tem escrito, dado palestras e participado de programas de televisão para aumentar a conscientização sobre o risco de câncer e a necessidade de tomar medidas.

Nunca, nunca perca a esperança

A boa notícia sobre o câncer é que 50% ou mais daqueles que têm câncer hoje podem esperar viver cinco anos ou mais, e muitos estão curados.

Os especialistas concordam que os próximos anos trarão avanços notáveis na terapia do câncer na forma de tratamentos genéticos que visam as células cancerígenas mas não as células normais, novas vacinas, novas combinações de terapias e novos medicamentos que podem ser adicionados aos medicamentos de quimioterapia para ajudar a reduzir os efeitos colaterais.

"Todos assumiram por tantos anos que [o câncer] é uma sentença de morte, mas nada poderia estar mais longe da verdade agora", diz Barker. "Há cinco palavras maiores do que 'você tem câncer', que são 'juntos podemos curar o câncer'".

Alison Palkhivala é uma escritora médica freelancer que trabalha em Montreal, Canadá. Ela escreve sobre medicina e assistência médica desde 1994.