O relatório mostra como alcançar a equidade no cuidado da saúde, porque é importante

Por Saundra Young

Fev. 2, 2022 -- Dejuan Patterson estava voltando do trabalho para casa uma noite quando foi assaltado à mão armada e levou um tiro na cabeça. Dezessete anos de idade, ele foi deixado para morrer.

Embora os médicos tenham salvado sua vida, o nativo de Baltimore, que agora tem 33 anos, questiona o tratamento que ele recebeu do hospital.

Ele foi operado e teve alta, diz ele, sem saber o que fazer a seguir.

Não recebi nenhum plano de reabilitação, indicações médicas, indicações de serviços especializados, diz Patterson. Considerando que eu tive um dano cerebral, só agora, anos depois, estou recebendo a qualidade dos cuidados que eu deveria ter.

Desde então, ele descobriu por si mesmo que deveria ter recebido indicações a um neurologista, recebeu um plano de tratamento e foi testado quanto à função cognitiva e emocional.

Em 2020 Valerie Visons, o marido Jordan, que era BlackVinson, morreu branco de um ataque de asma quando tinha apenas 30 anos de idade.

Hed tinha asma desde que nasceu, então ele sempre teve um inalador. No entanto, Jordan estava em forma. Ele era saudável, ativo, e parecia estar em um lugar estável de gerenciamento com sua asma. Nos 12 anos em que estivemos juntos ele teve 3 ataques graves de asma, o terceiro foi fatal.

De acordo com Vison, o plano de assistência que Jordan recebeu quando deixou o hospital estava com falhas.

Quando ele tomou seu inalador de emergência, isso piorou o ataque de asma, diz ela. Quando ele foi para as urgências, disse-lhes isso, declarou-o aos médicos. Está nos registros. E nós deixamos o hospital com o mesmo inalador.

A única coisa que ele recebeu a mais foi esteróides e eles nos deram uma máquina nebulizadora com uma prescrição de albuterol que, ele já estava tomando.

Vison acredita que a cor da pele de Jordans desempenhou um papel na forma como ele foi tratado pelo sistema de saúde.

Eu diria que não havia nenhum profissional de saúde que alguma vez tratou a asma de Jordans como se ela fosse uma ameaça à vida, diz ela. Ele recebeu a via tradicional da medicina, que é seu inalador preventivo e seu inalador de emergência. Era rotina, e nunca houve qualquer senso de urgência ou risco real à vida.

Pouco depois da morte da Jordânia em julho, a Fundação da Asma e Alergia da América (AAFA) publicou um relatório que encontrou negros, hispânicos e índios americanos/alaska que carregam a maior carga de asma do país.

O relatório descobriu que os negros americanos são quase 1,5 vezes mais propensos a ter asma do que os brancos americanos e têm 5 vezes mais probabilidade de visitar a sala de emergência por causa da asma e 3 vezes mais probabilidade de morrer do que os brancos. As mulheres negras têm a maior taxa de mortalidade por asma de qualquer grupo.

Esse relatório diz que os pesquisadores têm documentado diferenças na resposta terapêutica ao albuterol segundo linhas raciais e étnicas e alguns estudos mostram que o medicamento não funciona tão bem em pacientes negros e porto-riquenhos com asma moderada a grave. Um estudo descobriu que eles tinham a menor resposta ao medicamento.

Novo relatório foca a equidade

O Conselho Nacional de Saúde está trabalhando para mudar este tipo de narrativa.

Seu relatório recém lançado, Access, Affordability and Quality: Um Projeto Focado no Paciente para a Real Equidade da Saúde, identifica preconceitos sistêmicos e disparidades estruturais no sistema de saúde das nações e propõe reformas-chave que espera que ajudem a derrubar as barreiras à saúde de qualidade para milhões de americanos.

Estimulado pela pandemia da COVID-19, o relatório detalha o impacto do racismo sistêmico na sociedade e o que ele chama de disparidades prejudiciais que afetam as pessoas com condições crônicas e deficiências.

Fomos e continuamos obrigados a tomar medidas, diz o relatório.

A iniciativa de equidade na saúde, assinada por 58 CEOs de grupos nacionais de pacientes, identificou quatro áreas prioritárias que o CEO do Conselho Nacional de Saúde Randall Rutta acredita que ajudarão a eliminar preconceitos e expandir o acesso ao sistema de saúde.

Essas áreas são: acesso aos cuidados, cobertura de seguro saúde, determinantes sociais da saúde e inovação médica.

Rutta acredita que, como é criada uma agenda de políticas públicas, a equidade estará no centro de tudo isso. Rutta espera que, com cerca de 75 organizações nacionais diretamente envolvidas no desenvolvimento de prioridades de longo e curto prazo e na garantia de que os pacientes estejam envolvidos em todas as decisões de cuidados de saúde, as iniqüidades de saúde centenárias contra pessoas de cor possam ser tratadas e a lacuna da diversidade possa ser fechada.

De nossa perspectiva, a saúde é tão importante e tão fundamental, que esperamos que saia da pandemia da COVID de uma forma que nos dê exemplos claros de como precisamos fazer as coisas de maneira diferente para alcançar populações marginalizadas e falar com elas e envolvê-las de uma maneira que elas sintam que viram, ouviram, e seus interesses são nossos interesses em ajudá-las a alcançar sua saúde, diz ele. Não podemos continuar como uma sociedade ou como um setor de saúde com estas barreiras estruturais em vigor.

Os pacientes são Prime

É vital, diz Rutta, que os pacientes sejam vistos não apenas como números em uma página ou estatísticas em um relatório e que suas experiências ajudem a trazer mudanças significativas que apoiem uma saúde melhor e mais equitativa para todos os americanos.

LaVarne Burton, presidente e CEO do American Kidney Fund e presidente do Conselho Nacional de Saúde, diz que a perspectiva do paciente é a chave para abordar a equidade na saúde.

Por muito tempo, foram feitas discussões sobre o cuidado com a saúde sem uma contribuição real dos pacientes, muito menos dos pacientes marginalizados e das comunidades marginalizadas, diz ela.

Um exemplo, diz Burton, é a doença dos rins. Ela afeta pessoas de todas as origens e demografias.

Entretanto, pessoas de cor progridem de forma desproporcional à insuficiência renal a uma taxa muito mais elevada do que outras, e isto se deve à falta de seguro de saúde, à falta de provedores de cuidados de saúde e outras desigualdades em nosso sistema de saúde, diz ela. Precisamos reimaginar nosso sistema de saúde para que ele seja responsivo aos pacientes e conduza à equidade.

Patterson concorda. Sua experiência com o que ele acredita ser um sistema de saúde injusto o levou a obter uma educação e a se tornar um defensor de outros em comunidades marginalizadas.

Tenho visto pacientes sendo maltratados devido ao seu código postal, raça e classe, diz ele. Tenho visto decisões serem tomadas para pacientes e famílias sem eles, sem sua presença ou contribuição, e defendo fortemente que os pacientes tomem decisões informadas.

Seu conselho aos pacientes que temem que possam ser marginalizados: Você importa, sua voz é importante, ela deve ser incluída. Seja corajoso, faça perguntas, saiba que você tem o direito de desafiar e fazer perguntas sobre sua saúde ao lidar com o sistema de saúde. Você merece ser tratado com respeito. Você merece falar por si mesmo e ser ouvido. Apesar da dinâmica de poder, você é o paciente e, em última instância, os profissionais de saúde trabalham para você.

Atenção no Congresso

O Deputado americano Robin Kelly, D-IL, é líder nos esforços de equidade na saúde no Capitólio. Ela preside o Congresso Black Caucuss Health Braintrust, é vice-presidente do Comitê de Energia e Comércio e atua em seu Subcomitê de Saúde.

Ela também quer mais foco na melhoria das disparidades no sistema de saúde.

Todos nós queremos manter a nós mesmos e nossas famílias saudáveis, mas muitas vezes as famílias experimentam barreiras para o cuidado, falta de acesso ao cuidado, ou cuidados inacessíveis, diz ela. Precisamos trabalhar para promover a equidade na saúde em nossas comunidades, aumentando a diversidade dentro das fileiras de prestadores de serviços de saúde e expandindo a inovação na intersecção da tecnologia, telesaúde e telemedicina.

Apaixonada pela falta de diversidade nos ensaios clínicos, Kelly tem patrocinado legislação para tratar dessas questões.

Décadas de racismo institucional têm dificultado o acesso aos cuidados de saúde e agravado essas iniquidades, disse ela. Durante séculos, a saúde dos americanos negros e pardos tem sido posta de lado como um pensamento posterior. Mesmo quando os dados nos mostraram disparidades generalizadas no acesso à saúde e nas taxas de doença e tratamento, nosso sistema de saúde não deu prioridade a essas questões.

Gary Puckrein, PhD, presidente e CEO do Fórum Nacional de Qualidade Minoritária e membro do conselho do Conselho Nacional de Saúde, diz que a criação de um sistema de saúde que funcione para populações marginalizadas beneficia a todos.

Estou convencido de que a comunidade de defesa do paciente pode ser o catalisador para a mudança. Eles estão na linha de frente, trabalhando com os pacientes todos os dias, defendendo-os, e agora eles estão usando suas vozes únicas sobre a questão das desigualdades em nosso sistema de saúde, e eu acho que eles podem trazer uma mudança dramática ao nosso sistema de saúde.