Longa COVID: Mais pistas a caminho, mas nenhum momento 'Aha' ainda

Por Kathleen Doheny

12 de novembro de 2021 -- No final de abril de 2020, cerca de 6 semanas após a declaração da pandemia, o fisioterapeuta David Putrino esteve em uma reunião semanal com outros funcionários no Mount Sinai Health System em Nova Iorque para avaliar o progresso de seus pacientes da COVID-19.

"Um dos funcionários clínicos mencionou que eles estavam preocupados com um paciente que estava se mantendo no programa [COVID] e ainda não estava indo bem com a fadiga, um ritmo cardíaco alto e problemas de cognição", diz Putrino, PhD, diretor de inovação em reabilitação para o sistema de saúde. "Então, um monte de outros clínicos se juntaram na mesma chamada, que eles tinham um paciente assim".

Uma pesquisa do sistema de saúde revelou uma tendência.

Outros profissionais de saúde em todo o país que estavam cuidando de pacientes da COVID-19 estavam vendo casos semelhantes. Embora muitos pacientes que pegaram o vírus se recuperaram e voltaram às suas rotinas regulares relativamente rápido, outros tiveram fadiga, falta de ar, dores de cabeça e outros problemas de saúde por várias semanas ou mesmo meses. Alguns não conseguiam trabalhar, cuidar de suas famílias ou até mesmo completar uma tarefa de rotina. Isto estava acontecendo entre os pacientes que tinham tido um caso grave, assim como entre aqueles que tinham tido um caso leve.

Agora, os especialistas estimam que de 10% a 30% dos sobreviventes infectados podem ter esta condição, chamada COVID-19 de longo curso. Ela é diagnosticada quando sinais e sintomas da COVID que não podem ser explicados por outras causas estão presentes pelo menos 4 semanas após a infecção inicial.

Também é chamada de seqüela pós-aguda da infecção pelo SARS-CoV-2 (PASC).

"Estamos nos aproximando de potencialmente 14 milhões de pessoas" com a COVID-19 de longo curso, diz Steven Flanagan, MD, presidente de medicina de reabilitação da NYU Langone Health na cidade de Nova York.

Alguns especialistas advertem que é "nosso próximo desastre de saúde pública em construção".

Esperando o momento Aha

Embora alguns tratamentos para a COVID aguda tenham se mostrado dignos de nota, como a terapia com anticorpos monoclonais, "em longa COVID, ainda não tivemos nenhum desses momentos 'aha'", diz Kathleen Bell, MD, professora e presidente de medicina física e reabilitação no UT Southwestern Medical Center em Dallas. Ela e outros especialistas concordam que ainda há mais perguntas do que respostas sobre a COVID-19 de longo curso.

Mesmo alguns médicos ainda não levam a sério as queixas de pacientes de longo curso. Denise Crean, 55 anos, ex-professora de educação especial em Farmingville, NY, conseguiu a COVID-19 em abril de 2021 - apesar de ser duplamente vacinada - e ainda tem um cansaço tão debilitante, que ela tem que descansar depois de uma única viagem pelas escadas acima em sua casa.

Na verdade, um médico me disse: "Tenho pacientes com cansaço que ainda vão trabalhar", disse ela.

Foram feitos progressos. Pelo menos 44 clínicas pósCOVID estão operando em hospitais e sistemas de saúde em todo o país, fornecendo cuidados de uma variedade de especialistas para pacientes com a condição. A pesquisa está aumentando, e a COVID-19 de longo curso é agora considerada uma deficiência sob a Lei Americana com Deficiência.

Sem perfil de Long-Haulers

Os especialistas não podem fornecer um perfil exato dos viajantes de longo curso além dos sintomas que duram além do tempo normal de recuperação.

"A grande maioria não veio da UTI", diz Bell sobre os 650 pacientes tratados até agora na clínica pós-COVID-19 da Universidade do Texas Southwestern, chamada COVID Recover. O nível de incapacidade também varia.

"Provavelmente 10% de todos aqueles que o têm estão realmente, realmente lutando", diz ela. "Não sabemos por que eles são diferentes".

Caitlin Barber, de Saugerties, NY, uma dietista registrada de 28 anos e ex-maratonista, está nessa categoria de 10%. Após seu diagnóstico em abril de 2020, ela precisou de uma cadeira de rodas.

"Em setembro, eu não podia ficar de pé ou caminhar, nem a minha própria, diz ela. Sua condição agora melhorou e ela está de volta ao trabalho. "Mas eu não tenho muita vida além do trabalho".

"Você pode prever quem está mais propenso a ficar doente [com a COVID-19] inicialmente, mas em termos de recuperação, realmente não há preditores", diz Bell.

Embora as crianças possam ser afetadas, "ainda é extremamente raro em geral, comparado com a freqüência com que afeta os adultos", diz Thomas Gut, DO, diretor do Centro de Recuperação Pós-COVID e presidente associado de medicina do Staten Island University Hospital, em Nova York.

"Já vimos menos de duas dúzias de casos pediátricos, contra cerca de 1.600 casos de adultos", diz Putrino. Quanto ao porquê, "nossa melhor hipótese é que as crianças tendem a ter casos muito mais leves de COVID do que os adultos, de modo que há menos inflamação, cicatrizes ou fenômenos de coagulação ocorrendo", diz Gutrino.

"Estamos vendo mais mulheres do que homens", diz Lekshmi Santhosh, MD, fundador e diretor médico da longa clínica COVID OPTIMAL na Universidade da Califórnia, São Francisco, e um professor assistente de medicina pulmonar e de cuidados críticos lá.

Mais de 400 pacientes foram tratados na clínica, e uma coisa é clara, diz Santhosh: "Não há uma única experiência de longa duração da COVID".

Pesquisas de Sintomas

Em algumas pesquisas, as pessoas de longo curso já relataram mais de 200 sintomas. Mas outras pesquisas e médicos que tratam os pacientes disseram que a lista de sintomas comuns é geralmente mais curta.

Em uma pesquisa com 156 pacientes do Monte Sinai que responderam 82 a 457 dias após sua infecção pela COVID-19, a fadiga foi relatada em 82%, a neblina cerebral em 67%, e a dor de cabeça em 60%. O esforço físico era mais provável de piorar os sintomas, como relatado por 86%. O estresse e a desidratação também pioraram os sintomas. E 63% relataram pelo menos um leve comprometimento cognitivo. Os respondentes também relataram ansiedade e depressão.

Os resultados dos testes nem sempre coincidem com os sintomas.

"Vemos pacientes o tempo todo que reclamam de falta de ar, mas na verdade seus pulmões estão bem, suas imagens de tomografia computadorizada estão bem, mas ainda têm falta de ar", diz Bell.

Uma possibilidade, diz ela, é que "pode haver problemas com os músculos esqueléticos em suas paredes torácicas". Isso ainda está por provar, assim como a maioria de tudo sobre isso". Outra possibilidade é que os sintomas persistentes podem ser devidos a uma reação auto-imune desencadeada pela infecção viral, diz Putrino.

Além dos sintomas físicos, a condição também causa "uma verdadeira sensação de isolamento", diz Grant Mitchell, MD, presidente do Departamento de Psiquiatria do Monte Sinai Beth Israel, na cidade de Nova York. Ele supervisiona um grupo de apoio virtual que normalmente tem seis a oito pessoas presentes.

"Estar no grupo e ouvir de pessoas com os mesmos sintomas faz as pessoas pensarem que não estão sozinhas e que não é apenas um problema psicológico", diz ele.

Os participantes podem trocar formas de falar com um membro da família ou com alguém que não acredite estar realmente doente. Uma descoberta perturbadora, diz Mitchell, é que "estamos vendo um número significativo de pacientes que relatam ter pensamentos suicidas", o que, segundo ele, justifica um estudo sério.

Pacientes de vanguarda e Long Haul?

Outra surpresa: Alguns pacientes totalmente vacinados obtiveram COVID de longo curso. Crean, a professora da pré-escola, pensou que ela tinha uma infecção sinusal grave cerca de 3 semanas depois de ter tomado sua segunda dose de vacina. "A escola [funcionários] disse: 'Vá fazer o teste'", disse ela. O resultado positivo do teste foi um choque.

Em pessoas totalmente vacinadas, o risco de obter uma COVID prolongada é "quase pela metade", em comparação com os não vacinados, de acordo com um estudo recente. As pessoas vacinadas relataram quase todos os sintomas com menos freqüência do que as pessoas não vacinadas infectadas, e era mais provável que elas não apresentassem sintomas.

Orientação de tratamento

Sob sua orientação inicial sobre as condições pós-COVID, o CDC diz que a falta de provas de testes de laboratório ou de imagens não significa que a COVID não é real por muito tempo.

O CDC sugere uma abordagem específica de sintomas, como o tratamento de dores de cabeça e outros sintomas debilitantes.

Alguns médicos dizem que tomaram emprestado da abordagem de tratamento para a síndrome da fadiga crônica.

"O que aprendemos com a literatura da COVID é [recomendar] atividade adaptada a uma abordagem personalizada e o que eles são capazes de tolerar", diz Sritha Rajupet, MD, chefe de cuidados primários da Clínica Pós-COVID na Escola de Medicina Renascentista da Universidade Stony Brook, em Nova York. Além de identificar e tratar sintomas específicos, ela encoraja os pacientes a se acomodarem.

A melhoria do estilo de vida, como fazer exercícios e ter uma dieta balanceada, pode compensar também, diz ela. Pode ser difícil fazer, ela reconhece, quando a energia é baixa.

Ouvir os pacientes é crucial, diz Rajupet. "Muitos que vêm à nossa Clínica Pós-COVID têm lutado para que suas preocupações sejam ouvidas".

Também é importante avaliar novos sintomas em um paciente de longo curso, diz Santhosh, da UCSF, que encontrou casos de câncer metastático, doença inflamatória intestinal, e outros distúrbios quando o paciente ou o médico assumiu que era um sintoma pós-CVID.

É provável que melhore ... Eventualmente ...

Se há alguma boa notícia, é que "geralmente é uma síndrome de auto-resolução", diz Gut. "Ela normalmente se resolve dentro de 3 a 6 meses, embora alguns terão sintomas persistentes até um ano fora, especialmente nos domínios neurológico e cognitivo, a insônia e a fadiga e a neblina cerebral".

Bell concorda: "A maioria das pessoas está melhorando, mas isso pode levar um tempo substancial".

Receber cuidados em um centro especializado pode acelerar a recuperação.

"Atualmente, nossos dados apoiariam a idéia de que uma vez que [os pacientes] estejam recebendo cuidados qualificados, podemos ajudar a resolver significativamente os sintomas dentro de 3 meses", diz Putrino.

Em geral, ele diz, "90 a 100 dias de reabilitação levarão os pacientes a um ponto em que eles poderão administrar sua condição de forma independente".

A equipe inclui, conforme necessário, pneumologistas, cardiologistas, terapeutas ocupacionais e físicos, nefrologistas, neurologistas, especialistas em saúde comportamental e assistentes sociais.

Esforços nacionais em curso

Em setembro, os Institutos Nacionais de Saúde concederam quase US$ 470 milhões para a Iniciativa RECOVER (Researching COVID to Enhance Recovery) para descobrir por que alguns têm sintomas prolongados ou adquirem novos depois que a infecção original é atenuada.

Os pesquisadores da Langone Health da Universidade de Nova York receberam o prêmio de pais e estão distribuindo sub-prêmios para mais de 100 pesquisadores em mais de 30 instituições.

O reconhecimento da seriedade da COVID de longo curso é o primeiro passo, diz Flanagan, da NYU Langone Health.

O Longo Curso como Deficiente

Ainda que a COVID seja definida como deficiência sob a Lei dos Americanos Portadores de Deficiência, a coleta de benefícios não é um dado adquirido.

"Os médicos podem dar aos pacientes uma carta dizendo que você acredita que eles a têm", diz Rajupet, "mas isso não garante que eles se qualificarão".

Em sua clínica, onde mais de 500 pessoas foram tratadas, apenas um punhado precisou de uma deficiência de longo prazo. Em sua experiência, os pacientes dizem que obter benefícios por invalidez se revela mais difícil do que obter o reembolso do seguro.

Um porta-voz da Administração da Previdência Social diz que para se qualificar para um programa de invalidez, "uma pessoa deve ter uma condição médica que tenha durado ou se espera que dure pelo menos 1 ano ou resulte em morte".

De acordo com a Previdência Social, a agência recebeu solicitações de cerca de 16.000 pacientes de longo curso da COVID desde dezembro, que forneceram provas médicas de sua condição. Não se sabe quantos foram aprovados.

De 2009 a 2018, a agência recusou em média 66% das solicitações de seguro por invalidez.

COVIDADO DE BAULO LONGO PRAZO: Questões da vida real

A adaptação a um novo normal é crucial, digamos, aqueles que ainda lutam com a longa COVID. Antes de seu diagnóstico, Crean ficava de pé 8 horas por dia com seus alunos da pré-escola.

"Eu ia para casa, cozinhava e limpava, e jogava uma carga de roupa suja", diz ela. "Meu corpo simplesmente não tem energia para realizar as coisas que eu preciso fazer".

Recentemente, ela foi até a loja para pegar um item - e isso foi tudo o que ela conseguiu lidar. Depois de perder seu emprego, Crean e seu marido mudaram para seu plano de seguro, que ela diz não ser tão bom quanto o dela tinha sido. Ela teve que parar com a fisioterapia por causa do copay de 75 dólares. Ela está em uma lista de espera para uma aula de tai chi e sabe que o movimento vai ajudar.

Um grupo de apoio pósCOVID na Stony Brook Medicine, onde ela recebe cuidados, tem sido sua linha de vida.

"Tem sido uma dádiva de Deus para me ajudar a acreditar que sou sã", diz ela. As pessoas de lá a recebem.

Barber também acha o apoio útil na busca de um terapeuta e na busca de informações do Survivor Corps, um movimento de base que defende a pesquisa e fornece apoio. Além das batalhas imediatas, Barber teve que se ajustar aos planos de vida de longo curso da COVID para ela e seu marido.

"Adoraríamos comprar uma casa", diz ela, mas isso não está acontecendo agora, com as contas de terapia não pagas se acumulando.

Sua antiga auto-imagem, como meia maratonista em forma, também mudou.

"Eu mal consigo andar uma milha agora", diz ela.

Mas ela permanece esperançosa.

"O Monte Sinai [trabalhadores da saúde] já disse várias vezes que eles pensam que eu vou me recuperar totalmente. Eles disseram que poderia levar 3 anos, mas eu me sinto inspirada por isso".

Um Gaulheiro Longo Recuperado Parece de Volta

Arianna Varas, 36, da cidade de Nova York, considera-se totalmente recuperada da COVID de longo curso. Ela está trabalhando novamente como assistente executiva de uma empresa de software. "A maioria dos sintomas que eu tinha até 6, 8 meses atrás estão bem resolvidos. Tudo está praticamente de volta ao normal", diz ela.

Mas a recuperação foi cansativa. Antes de sua recuperação, ela havia passado um tempo na UTI, estava em ventilação mecânica por uma semana, esteve em um asilo por um mês e depois entrou no programa de recuperação pósCOVID no Monte Sinai, onde recebeu cuidados durante meses.

Ela está totalmente vacinada agora, mas se preocupa em obter novamente a COVID. "Está na parte de trás da minha cabeça", diz ela.

Para outros que lidam com a COVID-19 de longo curso, Varas aconselha: "Você tem que ser paciente consigo mesmo e com sua equipe médica". Se não for, isso vai fazer você se sentir pior do que provavelmente está se sentindo".

Um sistema de apoio - mesmo que seja apenas uma pessoa - é crucial, diz ela. "Fale com alguém em algum momento sobre como você está se sentindo''.

O mais importante? Concentre-se no positivo e no futuro. "Vai ficar melhor", diz Varas. "Sei que parece um clichê, mas com o tempo, você começará a se sentir como você mesmo novamente". Você vai conseguir".