Como é viver com a doença de Lyme
Por Lambeth Hochwald
1º de novembro de 2021 -- Desde a primeira página do novo livro de memórias de Ross Douthats, Os Lugares Profundos: Uma Memória da Doença e da Descoberta, é fácil sentir que você está na sala com o colunista do The New York Times enquanto ele detalha sua dolorosa batalha de 5 anos contra a doença crônica de Lyme.
A viagem de Douthats começou no verão de 2015 quando ele se mudou com sua família de Washington, DC, para uma casa de fazenda em Connecticut. Foi quando ele adquiriu pela primeira vez uma doença misteriosa que o deixou cheio de dor e começou sua missão de descobrir como ficar bom.
Douthats tem descrições vivas da miríade de tratamentos de medicina tradicional e alternativa que ele tenta e os médicos e pacientes que ele encontra ao longo do caminho é uma leitura obrigatória para qualquer pessoa com uma doença crônica, neste caso Lyme, que afeta 476.000 americanos a cada ano, de acordo com o CDC.
O médico se reuniu com Douthat para saber um pouco mais sobre sua jornada e o que ele recomenda a qualquer pessoa com Lyme:
médico: Seu livro é, às vezes, difícil de ler. Você não se esquiva de compartilhar quanta dor você sentiu, especialmente nos dois primeiros anos de sua doença.
Douthat: Pelo menos um revisor disse que o livro é doloroso. O que eu digo às pessoas é que é terrível, mas é também um virador de páginas. Não é uma leitura difícil e a história acaba oferecendo vários tipos de esperança e otimismo. Há também elementos espirituais e psicológicos tecidos que são úteis. Nesse sentido, você pode esperar mais do que apenas uma experiência angustiante.
médico: Durante os dias realmente difíceis, o que ajudou em termos de apoio dos amigos?
Douthat: Eu acho que as pessoas são realmente boas em ajudar outras pessoas em uma crise.
O que você vê durante terremotos e desastres naturais é que há este período em que os especialistas se preocupam com uma descida na ilegalidade - e ainda assim as pessoas se unem.
Eles estão cientes de que estão sendo solicitados a serem heróicos e solidários. O desafio com doenças crônicas é que não existe uma ocasião ou um conjunto discreto de tarefas para ajudar alguém. É por isso que friso que se você está tentando ajudar alguém com uma doença crônica, não se desencoraje.
Muitas vezes, se você oferece sua presença e dá a essa pessoa uma oportunidade de falar e reclamar, é a melhor coisa que você pode fazer. Isso também ajuda porque tira alguma pressão das pessoas que mais se queixam.
médico: Qual é o remédio mais estranho que você tentou?
Douthat: Eu diria que a máquina de freqüência. Ela supostamente utiliza a freqüência do som para agitar e estilhaçar bactérias. Para mim foi o mais estranho, seguido por alguém colocando ímãs por todas as partes do meu corpo onde eu tinha sintomas. Eu estava ciente de que tinha passado as franjas da medicina e estava fora da fronteira.
médico: Como você está se sentindo hoje?
Douthat: Eu geralmente me descrevo como 90-95% melhor. Não estou livre de sintomas.
A maioria dos meus sintomas são dores, o que não é verdade para muitas pessoas cronicamente doentes que têm fadiga severa. Eu tive a sorte de ter dor em vez disso.
Há ciclos em que vou passar de 4 a 6 semanas com a dor como um pequeno incômodo e uma semana ou 2 em que parece que ela volta.
No ponto mais intenso da minha doença, eu tomava de 10 a 15 comprimidos de antibióticos por dia. Isso mal era o suficiente para manter a infecção sob controle. Agora, eu tomo um antibiótico a cada 6 a 8 semanas.
Ainda é tão estranho pensar que eu estaria tomando antibióticos depois de 6 anos de uma doença.
médico: Por que foi tão importante para você compartilhar sua história pessoal?
Douthat: Para um, eu escrevo para viver e, como escritor, você quer escrever coisas interessantes. Isto foi uma coisa muito interessante que me aconteceu.
Na medida em que é bom interpretar qualquer sofrimento como um presente, algo do qual você pode fazer alguma coisa, que se sinta apropriado.
Em segundo lugar, há algumas coisas que eu gostaria de ter sabido sobre as complexidades da doença crônica e a importância de ser seu próprio defensor. Agora também reconheço a importância da medicina moderna (e também seus limites).
Descobri como lutar pelo meu caminho.
médico: Qual é o seu maior conselho para quem tem Lyme?
Douthat: Não seja passivo.
Neste caso, em particular, a comunidade médica é levada à inação porque não sabemos exatamente como tratar isso, não temos ensaios controlados duplamente cegos e uma bala de prata.
Descobri que a maioria dos médicos tem uma atitude de não machucar e eles dizem: "Dê 3 meses, dê 6 meses, veja como você se sente". Às vezes isso funciona, mas para muitas pessoas, não funciona.
É o seu corpo e a sua vida. Agora eu sei que uma doença realmente grave como esta rouba sua vida.
Você não deve esperar que ela volte por si mesma. Ao invés disso, procure médicos que possam ajudá-lo e fale com os outros sobre o que funcionou para eles.
Seu caminho de recuperação será único, mas você precisa encontrá-lo por si mesmo. Ele não virá até você.
