Como ser um Cuidador de Demência: Dicas para o Sucesso

O longo adeus: O que esperar das três fases da demência de Alzheimer, e como ser um prestador de cuidados a alguém com demência.

O futuro pode parecer muito diferente do que tinha pensado. Lentamente, de formas grandes e pequenas, o seu ente querido desvanecer-se-á. Isto pode despertar muitos grandes sentimentos, incluindo raiva e tristeza. Abram caminho através dessas emoções ao vosso próprio ritmo, até chegarem à aceitação.

Este é o primeiro e mais importante passo no processo de cuidados. Depois de verem que abraçou o diagnóstico, o seu ente querido fará muitas vezes o mesmo. O novo normal parece muito menos assustador quando se pode lidar com ele juntos.

Por onde começar

Como responsável pela tomada de decisões, será necessário ter um plano de acção em vigor. Eis uma lista de verificação de coisas a considerar.

1. Constituir uma equipa. Isto é muita responsabilidade para que uma pessoa assuma. Portanto, escolha alguns ajudantes próximos com os quais pode contar. Pense nos seus pontos fortes e fracos (físicos e emocionais), dinâmica de relacionamento, e outras obrigações concorrentes. Saber com quem no círculo interno dos seus entes queridos ajuda na divisão do trabalho.

2. Trace um dia na vida do seu ente querido. Cuidado com o que eles podem e não podem fazer por si próprios. Os médicos, especialistas em reabilitação e assistentes sociais geriátricos podem ajudar a avaliar as suas necessidades. Determinar o quão bem eles fazem as seguintes coisas:

• Fazer refeições e comer

• Tomar banho, noivo, e usar o banheiro

• Vestir-se sozinhos

• Andar e movimentar-se

• Pagar contas e gerir dinheiro

• Conduzir ou navegar em trânsito público

• Tomar os seus medicamentos

• Fazer tarefas domésticas

3. Manter um registo de factos e números. À medida que a sua memória se desvanece, detalhes que antes estavam no "topo da cabeça" podem ser perdidos para sempre. Escreva essas coisas antes que sejam esquecidas. A informação prática é fundamental, mas também o são as coisas sentimentais.

4. Reúna uma história médica completa. Conhece todas as condições de saúde do seu ente querido? Todas as suas condições de saúde? Que medicamentos tomam? Os nomes de todos os seus médicos (cuidados primários e especialistas)? Se têm alergias? Doenças passadas, cirurgias, tratamentos, e resultados de testes?

Se não, é tempo de construir um grande ficheiro. Precisará da permissão dos seus entes queridos para obter os seus registos de saúde, que são protegidos pelas regras de privacidade da HIPAA. E você vai querer assinar um procurador de cuidados de saúde para tomar legalmente decisões médicas por eles quando já não estiverem em condições de o fazer.

Agora que tudo está informatizado, vai querer criar um ficheiro no seu computador com toda esta informação. É uma boa ideia fazer uma cópia de segurança do ficheiro num flash ou numa drive de polegar que pode levar no caso de ter de ir para a sala de emergência.

5. Acompanhar as suas finanças. Uma lista de números de que necessitará para caçar inclui:

• Números de conta

• Saldos bancários

• Participações de investimento

• Apólices e pagamentos de seguros

• Activo total

• Dívidas pendentes

• Despesas em curso

Terá de planear o custo dos cuidados, pagar contas, organizar pedidos de benefícios, tomar decisões de investimento, e preparar retornos fiscais. Estas podem ser questões delicadas, uma vez que a pessoa com Alzheimers tem de entregar o controlo e confiar plenamente no seu julgamento. E o dinheiro pode ser um grande divisor de famílias.

O seu ente querido pode assinar uma procuração duradoura, dando-lhe o direito de fazer escolhas financeiras em seu nome. Também pode contratar um terceiro de confiança: um CPA, banqueiro familiar, advogado de planeamento imobiliário, ou planeador financeiro. Não se esqueça de colocar isto no ficheiro informático e na unidade de polegar. Os dados devem incluir quem tem procuração, juntamente com qualquer directiva antecipada ou vontade viva.

6. Colocar em prática um plano legal. Encontrar a versão mais recente do seu testamento e plano patrimonial. Agir rapidamente se não tiverem um ou se este precisar de ser actualizado. Podem também querer um testamento vivo, um documento legal que exponha os seus desejos de cuidados em fim de vida. É importante ter instruções claras e decidir quem vai pôr os seus assuntos em ordem.

7. Preencher um cofre de segurança. Eis o que deve constar dele:

• Certidão de nascimento

• Cheques em branco

• Título do carro

• Escritura (imóveis, bens pessoais, terreno para enterrar)

• Carta de Condução

• Árvores familiares ou registos genealógicos

• Cartões de seguro de saúde

• Apólices e cartões de seguro

• Documentos jurídicos

• Lista de contas bancárias

• Lista de números de crédito, débito e ATM

• Lista de tipo e modelo de equipamento médico

• Certidão de casamento

• Registos médicos

• Cartão Medicare

• Números de série do Serviço Militar

• Cartão de doador de órgãos

• Passaporte

• Inventário dos bens pessoais

• Cartão da Segurança Social

• Certificados de acções

Colocar todos estes patos em fila é uma grande responsabilidade, por isso, enfrentar uma peça de cada vez. E enquanto estiver a cuidar do seu ente querido, lembre-se também de cuidar de si próprio.

O que esperar: A Primeira Etapa

É mais um parceiro de cuidados do que um prestador de cuidados. Os seus pais, familiares, cônjuge, ou parceiro ainda podem vestir-se, tomar banho, e fazer tarefas diárias. Mas podem precisar de ajuda para não faltar a consultas, lembrar certas palavras e nomes, e saber quando tomar medicamentos. Isso pode tornar difícil saber quando ou como saltar com uma mão.

Utilize este tempo para planear e praticar. Entrar na mesma página sobre testamentos, dinheiro, e desejos de cuidados a longo prazo. Concentre-se na independência. Por exemplo, se o seu ente querido tiver dificuldade em recordar uma palavra, pergunte se pode ajudar, em vez de esbater a resposta. Trabalhe como uma equipa.

As pessoas com demência podem passar anos na fase inicial. Desfrute o mais possível da sua pessoa amada, mas poupe tempo também para si.

Dica de autocuidado: Este é um bom momento para se educar sobre demência e construir uma comunidade de médicos, grupos de apoio online ou presenciais, terapeutas e amigos que compreendam o que está a passar. Se planeia ser o principal prestador de cuidados, fale com amigos, vizinhos e familiares sobre a sua participação para não se sentir preso.

O que esperar: O Estágio do Meio

A demência não tem marcadores claros para cada etapa. Mas à medida que mais células nervosas no cérebro forem danificadas, a condição dos seus entes queridos irá piorar. Isto pode ser emocionalmente difícil para ambos.

Para o vosso ente querido, significa uma perda de identidade e de independência. Tomar banho é confuso, tal como vestir-se. Podem ser fisicamente capazes, mas podem ter-se esquecido como.

O vosso ente querido pode ter dificuldade em lembrar-se de algo que aconteceu recentemente ou seguir conversas fáceis. Nesta fase, é normal esquecer-se de comer, perder a noção do tempo, e ter problemas de sono. Estas mudanças podem deixar o seu ente querido frustrado, zangado, ou deprimido.

É nesta fase que o seu papel passará de parceiro de cuidados a prestador de cuidados. Vai tornar-se o condutor, chefe de cozinha, e - se o seu ente querido começar a vaguear para longe de casa - o director. Irá responder às mesmas perguntas vezes sem conta.

Tente ter paciência com a situação e consigo mesmo. Obtenha ajuda específica para a sua situação, como o "Caregiver Stress Check" da Associação Alzheimer, o Alzheimer's Navigator, e workshops de e-learning gratuitos sobre tudo, desde como comunicar até ao planeamento legal.

Cabe-lhe também a si fornecer estrutura diária. Talvez precise de passar mais tempo com o seu ente querido e reequilibrar a sua própria vida. Pode ser necessária alguma tentativa e erro. É preciso esforço para conceber um plano diário. O que gosta o seu ente querido de fazer? O que é que eles ainda podem fazer bem? Estarão "a pôr-do-sol", a sentir-se mais confusos ou agressivos durante o fim da tarde e da noite? Construem muito tempo para o que costumavam ser tarefas rápidas, como duches, vestir-se, e comer. Não se esqueçam de deixar espaço para diversão espontânea para ambos.

Dica de autocuidado: Reserve algum tempo para o autocuidado diário e pelo menos um intervalo de 24 horas uma vez por semana ou um mês. Por vezes é suficiente apenas 5 minutos para respirar e lembrar-se de todas as coisas que faz bem.

O que esperar: O Estágio Final

O tempo de vida de uma pessoa após o seu diagnóstico de Alzheimer depende de muitas coisas, incluindo a sua idade e saúde. Em média, vivem cerca de 4-8 anos. Mas outras podem viver 2 décadas ou mais. O seu ente querido pode passar de algumas semanas a vários anos na fase final da doença. Esta pode ser a fase mais desafiante.

O seu ente querido provavelmente terá dificuldade em andar. Podem precisar de uma cadeira de rodas ou podem não conseguir sair da cama. Também tendem a ficar doentes frequentemente e demoram muito tempo a melhorar. Você ou um ajudante podem precisar de fazer muito levantamento. Pedir dicas a uma enfermeira ou a um fisioterapeuta.

Terá também de mover o seu ente querido com frequência para ajudar a sua circulação sanguínea, limpá-lo, verificar se tem feridas, controlar quando faz cocó e urina, e mudar fraldas e frigideiras para adultos.

O seu ente querido precisará de muita ajuda para comer e engolir. Poderá precisar de mudar para alimentos macios, alimentá-los com colheres, e certificar-se de que bebem o suficiente para evitar a desidratação.

Nesta fase, o seu ente querido poderá não ser capaz de falar ou expressar o que precisa. Continua a ser importante estabelecer uma ligação a qualquer nível que possa. Pode ser tão simples como tocar a sua música favorita, olhar para as fotografias, ou simplesmente sentarem-se calmamente juntos.

Com a qualidade de vida em mente, este é o momento de considerar cuidados a tempo inteiro, tais como um lar de idosos ou um hospício.

Dica de autocuidado: Esta fase pode parecer avassaladora e demasiado triste. O seu sentido de humor pode sentir-se enterrado sob a culpa, raiva e tristeza. Mas desenterre-a. Ri-te quando puderes. E partilhe esse riso com o seu ente querido. Um pouco de alegria vai muito longe.

Dicas de Cuidados Diários para Alguém com Alzheimer

Os cuidados diários tornar-se-ão mais desafiantes à medida que o seu ente querido avança pelas etapas. Aqui estão algumas coisas que poderiam facilitar um pouco o seu dia-a-dia:

Estabeleça uma rotina diária e mantenha-se fiel a ela. Por exemplo, escovar os dentes do seu ente querido após as refeições. Ou tomar sempre banhos de manhã ou à noite. Escolha os horários mais descontraídos do dia para estas tarefas.

Respeite a sua privacidade. Fechar portas e persianas. Cobri-las com uma toalha ou roupão de banho.

Encorajá-los a tomar o máximo de cuidado possível. Isto irá dar-lhes uma sensação de independência e realização.

Ter em mente as suas capacidades. Dê-lhes tempo suficiente para completar cada tarefa - por exemplo, escovar o cabelo ou os dentes.

Encorajá-los e apoiá-los. Por exemplo, diga, "Fez um bom trabalho a vestir-se hoje".

Diga-lhes o que está a fazer antes de o fazer -- "Vou lavar o seu cabelo agora".

Se eles conseguirem vestir-se sozinhos, ponham as suas roupas na ordem em que as devem vestir. É melhor dar-lhes roupa que seja fácil de vestir, com poucos botões.

Encoraje-os a alimentarem-se, se forem capazes. Servir alimentos com os dedos que sejam mais fáceis de manusear e comer, como pepitas de frango, fatias de laranja, ou brócolos cozidos a vapor.

Se comer com um prato e garfo ficar demasiado duro para eles, dê-lhes uma tigela e uma colher. Pode também experimentar protecções de prato ou talheres de prata com pegas.

Não os obrigue a comer. Se eles não estiverem interessados em comida, tente descobrir porquê. Trate-os como um adulto, não como uma criança.

O seu ente querido pode não precisar de um banho completo todos os dias. Um banho de esponja pode ser suficiente. Mas pode seguir estas dicas quando eles precisam de um banho regular.

• Verificar sempre a temperatura da água no banho ou no duche.

• Se lhes der um banho na banheira, considere o uso de uma cadeira de banho com corrimãos. Também, colocar tapetes de borracha na banheira para que não escorreguem.

• Manter a casa de banho quente e bem iluminada.

• Remover ou fixar tapetes de lançamento para evitar quedas.

Se o seu ente querido for demasiado pesado para se mover facilmente, ou se eles próprios não se puderem mover, poderá precisar de equipamento especial. Peça conselhos ao seu médico sobre como dar-lhes banho em segurança.

Quando se trata de cuidados com o cabelo, pode tentar lavar o cabelo do seu ente querido no lavatório, o que pode ajudar se ele preferir banhos a duches. Pode também tentar usar um champô seco. Uma visita ao salão ou barbearia pode ser divertida se eles puderem levar consigo a viagem até lá.

Use uma máquina de barbear eléctrica para fazer a barba para diminuir o risco de cortes, especialmente se o seu ente querido estiver a tomar medicamentos para diluir o sangue.

Escovar os dentes diariamente. Se usarem dentaduras, limpem-nas todos os dias. Certifique-se de que a dentadura encaixa correctamente, e verifique se as gengivas têm feridas ou áreas vermelhas.

Se não abrirem a boca, escove apenas o exterior dos seus dentes. Peça conselhos ao seu dentista sobre como dar bons cuidados dentários. Se escovarem os seus próprios dentes, pode ajudar colocando a pasta de dentes na escova.

Instale dispositivos de segurança que facilitem a sua deslocação. Estes podem incluir barras de agarrar e assentos de sanita elevados.

Uma cama de cabeceira ou urinol pode ajudar se tiverem dificuldade em chegar à casa de banho, especialmente à noite.

Agendar visitas de rotina à casa de banho para evitar acidentes.

Dizer ao médico se o seu ente querido perder o controlo do intestino ou da bexiga. A medicação pode ajudar com estes problemas.

Como tornar a sua casa segura para alguém com Alzheimer

Algumas alterações básicas podem ajudar.

Colocar detectores de fumo e alarmes de monóxido de carbono em cada andar, e testá-los para ter a certeza de que funcionam. Poderá ser necessário mudar as pilhas de poucos em poucos meses.

Não mantenha quaisquer aquecedores de espaço, cobertores eléctricos, ou outros perigos de incêndio em sua casa. Se tiver de os utilizar, siga as instruções de segurança e mantenha-os numa superfície resistente, longe de tapetes, cortinas, móveis ou papéis.

Cubra as tomadas eléctricas que não está a utilizar, e tome conta de quaisquer problemas de cablagem. Mantenha as lâmpadas e outros aparelhos perto das tomadas, para que seja menos provável que tropece nas cordas. Pode também usar fita adesiva para os prender ao chão.

Marcar quaisquer portas de vidro, janelas ou móveis com um autocolante ou decalque ao nível dos olhos para garantir que a pessoa de quem cuida possa ver claramente os vidros.

Assegure-se de que a sua casa está bem iluminada. As luzes nocturnas podem ajudar nos quartos, casas de banho, corredores, e em quaisquer áreas que a sua ente querida possa precisar de ir à noite.

Tenha cuidado com superfícies escorregadias ou irregulares, como tapetes, azulejos, ou rasgões no tapete. Além disso, assegure-se de que quaisquer caminhos de passagem estão livres de desordens.

Coloque o seu aquecedor de água quente a 120 F ou inferior. Isto evitará que as queimaduras escaldem a água da torneira.

Coloque os números de telefone de emergência e o seu endereço de casa junto a todos os telefones da sua casa. Dessa forma, não terá de os procurar quando precisar deles.

Certifique-se de que as portas estão bem iluminadas e livres de desordem. Os sensores que acendem as luzes exteriores quando alguém se aproxima da casa podem ser uma boa ideia.

Verifique se as fechaduras das portas funcionam bem e se podem abrir facilmente numa emergência.

Certifique-se de que as escadas ou rampas estão em bom estado de conservação. Certificar-se também de ter um corrimão seguro.

Pense em afixar um sinal de No Solicitors para a porta da frente. Isto ajudará a manter a mente do seu ente querido à vontade.

Na cozinha:

• Colocar fechos à prova de crianças em armários e gavetas que tenham artigos frágeis, valiosos, ou perigosos.

• Fechar produtos de limpeza doméstica, fósforos, facas, tesouras, e outros perigos.

• Impedir o seu ente querido de utilizar aparelhos perigosos. Instale os botões de segurança no fogão. Desligue o seu triturador de lixo. Livre-se de qualquer coisa que não funcione correctamente.

• Remover frutos falsos ou decorações que pareçam comida para que o seu ente querido não os confunda com algo comestível.

• Se guardar os medicamentos na cozinha, guarde-os num armário ou gaveta fechada à chave.

No quarto de dormir:

• Certifique-se que o seu ente querido pode entrar e sair da cama em segurança. Considere colocar tapetes no chão ao lado da cama, desde que não constituam um perigo de tropeçar ou escorregar.

• Colocar lâmpadas ou interruptores de luz perto da cama, ou utilizar uma luz nocturna.

• Um sistema de monitorização, como um monitor de bebés, pode ajudá-lo a ouvir quando o seu ente querido sai da cama ou precisa de ajuda.

• Abrir um caminho claro para a casa de banho.

Na casa de banho:

• O seu ente querido pode entrar e sair em segurança do duche ou da banheira? Se não, instalar barras de agarrar no interior e no exterior. Os suportes de toalhas são suficientemente robustos para serem utilizados como barras de agarrar.

• Utilizar tiras antiderrapantes na banheira ou no duche. Uma banqueta de duche também pode ajudar.

• Instalar uma estrutura de segurança, assento elevado, ou uma barra de agarrar perto da sanita.

• Colocar os medicamentos em armários ou gavetas fechadas. Deitar fora quaisquer que tenham expirado.

• Fechar qualquer produto de limpeza de casas de banho e pequenos aparelhos eléctricos.

• Pense em obter uma única torneira que misture água quente e fria, em vez de puxadores separados, para evitar escaldaduras.

• Substituir pequenos tapetes de banho por um tapete grande que cubra a maior parte do chão. Colocar um adesivo de volta para evitar que escorregue.