Demência precoce: Um guia do prestador de cuidados

médico explica os desafios únicos a considerar quando se trata de cuidar de alguém com demência precoce. Para além da saúde, terá de pensar nos seus filhos, no trabalho e muito mais.

Porque começa mais cedo, há desafios únicos a considerar quando se trata de cuidar de alguém com demência precoce, tal como a Alzheimer.

As pessoas com demência de início precoce têm maior probabilidade de o ter:

• Crianças que dependem deles

• Um trabalho quando diagnosticado

• Uma hipoteca imobiliária e outros grandes compromissos financeiros, tais como empréstimos universitários

Devido a isto, necessitam de apoio especial em algumas áreas chave. Como prestador de cuidados, terá de prestar muita atenção à vida familiar da pessoa, à sua situação laboral e às suas necessidades financeiras e legais.

O seu ente querido também pode ter alterações de humor e mudanças de comportamento e personalidade. Tudo isto pode afectar as actividades familiares, sociais, e laborais.

Tarefas do dia-a-dia

Precisará de estar presente para o seu ente querido quando este não for capaz de gerir as suas próprias necessidades gerais de saúde e as suas actividades diárias. O seu ente querido poderá precisar da sua ajuda:

• Lembrar nomes ou rostos de pessoas e lugares importantes

• Recordar nomeações

• Ir a consultas médicas, reuniões escolares, e outros eventos

• Tomar medicamentos

• Vestir, tomar banho, escovar os dentes, e cuidar de outras necessidades de higiene

• Planear refeições saudáveis

• Gerir finanças

E aqui estão algumas coisas gerais a ter em mente:

• Pense sempre primeiro na segurança. Antes de permitir que o seu ente querido faça algo sozinho, verifique o ambiente e as situações em busca de qualquer coisa que possa causar ferimentos ou danos.

• Pense nos factores de stress. Descobrir quais as coisas que causam mais frustração, e oferecer ajuda extra no planeamento. Se as compras de mercearia são stressantes, pode ajudar a criar uma lista de compras semanal em conjunto. Não se esqueça de dar muito apoio e encorajamento.

• Assumam que o podem fazer. Não pense que ter demência torna uma pessoa incapaz de fazer uma tarefa. Veja se eles podem fazê-lo em segurança primeiro. Caso contrário, ajude-os.

• Criar um taco para ajuda. Estabeleça uma frase ou sinal que o seu ente querido possa recordar e usar para o informar quando realmente quiser a sua ajuda.

• Organize check-ins regulares para ver se o que está a fazer para ajudar ainda está de facto a ajudar. É uma boa ideia discutir quaisquer novas frustrações e como se pode oferecer apoio.

Questões legais

Assim que a pessoa de quem cuidam for diagnosticada com demência precoce, os dois devem encontrar-se com um advogado para criar uma Procuração (POA). Este documento dá-lhe - ou a quem quer que o seu ente querido designe - o direito de tomar decisões financeiras, patrimoniais, e de cuidados pessoais para a pessoa com demência.

Um advogado também pode ajudar o seu ente querido a criar um testamento e outros documentos legais importantes.

Família

A pessoa de quem cuida pode ter filhos pequenos em casa quando diagnosticada com demência precoce. Isto pode tornar a prestação de cuidados um desafio porque as crianças terão uma vasta gama de emoções sobre o estado dos seus pais.

As crianças pequenas podem sentir-se assustadas ou preocupadas por a mamã ou o papá não se conseguirem lembrar das coisas. Os adolescentes podem ter sentimentos semelhantes e podem estar ansiosos por assumir responsabilidades acrescidas.

Falar honestamente com todos os membros da família, incluindo as crianças, sobre a doença e o que esperar. Certifique-se de dizer a cada pessoa de uma forma apropriada à sua idade. Os factos podem ser perturbadores no início, mas as crianças ficam muitas vezes aliviadas ao descobrir o que causou a mudança de comportamento de um dos pais.

Trabalho

O declínio na memória e na capacidade de pensar que acontece com a demência pode ter um grande efeito na capacidade de trabalho de uma pessoa. De acordo com a Associação Alzheimer, as pessoas com demência precoce são normalmente dispensadas do trabalho.

Qualquer tipo de perda de emprego é difícil para as finanças de uma família, mas quando combinada com uma doença grave e dispendiosa, o desemprego pode ser especialmente difícil.

Como prestador de cuidados, pode fazer algumas coisas para ajudar:

• Pergunte ao empregador do seu ente querido se a reforma antecipada é uma opção.

• Determinar se os programas de assistência aos empregados estão disponíveis e, em caso afirmativo, o que oferecem.

• Rever os benefícios da empresa para ver se o seu ente querido se qualifica para uma licença paga ou seguro de saúde continuado se se demitir.

Especificamente, deve perguntar sobre estes benefícios:

• Lei de Licença Familiar e Médica (FMLA): Ao abrigo desta lei, uma pessoa é autorizada a gozar até 12 semanas de licença sem vencimento todos os anos por razões médicas e familiares. Existem diferentes requisitos de elegibilidade.

• Lei Consolidada de Reconciliação Orçamental Omnibus de 1985 (COBRA): Esta lei federal permite que certas pessoas mantenham a sua cobertura de seguro de saúde durante 18, 29, ou 36 meses após terem deixado um emprego. Fale com a sua seguradora de saúde para ver durante quanto tempo a sua pessoa amada pode estar coberta.

Finanças

Eventualmente, os sintomas de demência precoce forçam uma pessoa a deixar de trabalhar. Se for o cônjuge ou parceiro, pode também ter de desistir ou reduzir o seu horário de trabalho para prestar cuidados. Este pode ser um período financeiramente difícil para a sua família, particularmente quando há uma hipoteca a pagar ou um filho a enviar para a faculdade.

Aqui estão algumas medidas a tomar:

• Fale cedo com o seu ente querido sobre as necessidades financeiras da família e o que pode ser feito para as satisfazer. Discutir formas de limitar o excesso de despesas.

• Reunir-se com um planeador financeiro e um contabilista para encontrar outras fontes de rendimento e deduções fiscais.

• Contacte qualquer plano de reforma para ver se consegue obter os fundos antes dos 65 anos de idade. Alguns deixá-lo-ão, especialmente se houver uma razão médica.

Deve também verificar a existência de benefícios governamentais. Especificamente, pergunte sobre:

• Seguro de invalidez: A doença de Alzheimer precoce é reconhecida pela Administração da Segurança Social, pelo que o seu ente querido pode ser elegível para o Seguro de Incapacidade da Segurança Social (SSDI) e Rendimento de Segurança Suplementar (SSI).

• Medicare: Este programa de seguro de saúde federal ajuda a pagar alguns honorários médicos, artigos médicos, medicamentos prescritos em regime ambulatório, e todos os cuidados hospitalares em regime de internamento. É para pessoas com mais de 65 anos que recebem benefícios de reforma da Segurança Social. Contudo, as pessoas com Alzheimer precoce são elegíveis depois de receberem SSDI durante pelo menos 24 meses. Também fornece alguns cuidados de saúde domiciliários de curto prazo em alguns casos.

Cuide de si

A sua ajuda é realmente importante para a qualidade de vida do seu ente querido. Mas é muito para assumir. Provavelmente irá sentir-se ansioso, deprimido, e até zangado por vezes. Uma pessoa com demência precisa muitas vezes de longas horas de cuidados e muito acompanhamento, o que o pode fazer sentir-se exausto e sobrecarregado. Não há problema em sentir-se assim. Muitos prestadores de cuidados fazem-no.

Não se esqueça de tomar conta de si. Aqui estão algumas dicas para aliviar o seu stress:

• Seja realista. Aceitar que não se pode fazer tudo sozinho e que não há problema em pedir ajuda ou dizer sim quando alguém oferece. Também não há problema em dizer não.

• Não deixe o seu emprego enquanto o seu ente querido não tiver um diagnóstico definitivo e não tiver explorado plenamente quaisquer benefícios de empregado. Isto ajuda a manter os rendimentos a fluir e alivia o stress sobre a falta de fundos, pelo menos temporariamente. Fale com o seu chefe sobre opções flexíveis, como o teletrabalho.

• Mantenha-se informado. Aprenda tudo o que puder sobre demência precoce e como esta pode afectar a vida da sua família. Estará melhor preparado para mudanças futuras.

• Fale com outros. Obter apoio da família e amigos próximos. Não mantenha os seus sentimentos engarrafados por dentro. Partilhar as suas emoções e a sua viagem pode ser útil. Os grupos de apoio de cuidadores estão disponíveis e podem ser um lugar seguro para discutir os seus sentimentos e descontrair.

• Caminhe. O exercício é um grande aliviador do stress. Vai ajudá-lo a dormir melhor, a pensar melhor e a ter mais energia.