Cuidar dos pais com Alzheimer ou Demência

Cuidar de crianças e de um ente querido com Alzheimer, também? Heres como tornar mais fácil - para todos.

Há cerca de 10 milhões de pessoas nos Estados Unidos - na sua maioria mulheres C que escolheram cuidar de um ente querido com a doença de Alzheimer. É um trabalho árduo em si mesmo, mas muitas não se preocupam apenas com o cuidado. Também estão a criar os seus próprios filhos - e talvez a trabalhar em C ao mesmo tempo.

Já é pai dos seus filhos, e de repente tem de se tornar um cuidador dos seus pais, diz Donna Schempp, LCSW, directora do programa na Family Caregiver Alliance em São Francisco. É muito difícil estar constantemente a alternar entre esses diferentes papéis.

Para qualquer pessoa da geração das sanduíches, espremida entre as responsabilidades de pai e de cuidador, os dias são passados a embalar almoços e a tomar medicamentos, a verificar os trabalhos de casa e a preencher formulários de seguro. Não é fácil, e o casamento, a família, a carreira e a saúde dos cuidadores serão testados.

Mas ao aprender sobre a doença de Alzheimer e fazer algum planeamento, pode tornar a vida mais fácil - embora nunca fácil - para o seu ente querido, para a sua família e para si próprio. Se entrou recentemente nas fileiras da geração das sanduíches, aqui estão algumas coisas que precisa de saber.

Enfrente-o: Você é agora um cuidador de Alzheimers

Então, se é uma pessoa com um emprego, e uma família, e um pai com Alzheimer, qual é a primeira coisa que precisa de fazer? Aceitar que não é apenas um pai e um trabalhador - é também um prestador de cuidados.

Isso pode não soar como você. Pode parecer um pouco grandioso. Vais apenas levar a tua mãe às compras ou arrastar os caixotes do lixo dela para o passeio uma vez por semana. Isso não é realmente cuidar de si, pois não? Mas os especialistas dizem que sim.

Cuidar de um ente querido não significa apenas cuidar de um ente querido 24 horas por dia, diz Schempp ao médico. Se está a ajudar um dos pais com os princípios básicos da vida, é um cuidador. Se as suas visitas deixaram de ser sociais e se tornaram uma necessidade, você é um prestador de cuidados.

Cuidador de Alzheimers: 7 Coisas que precisa de saber

Os peritos dizem que quanto mais cedo aceitar o seu novo papel de cuidador, melhor. O senhor e a sua família têm muito para se preparar. Por exemplo, será que o seu ente querido irá viver consigo? Têm as finanças para apoiar a prestação de cuidados numa instituição de enfermagem? Aqui estão sete coisas que precisa de aceitar sobre o seu futuro como prestador de cuidados.

Alzheimers Caregiving: Questões familiares

Não é fácil equilibrar as necessidades dos seus filhos e do seu ente querido com Alzheimer. Aqui estão algumas sugestões e coisas a considerar.

• Explique a situação aos seus filhos.

  As probabilidades são que os seus filhos já tenham reparado que algo está errado. Explique então que é uma doença que faz com que o seu ente querido se comporte de forma estranha - e que não é contagiosa. Stress que ainda estará presente para os seus filhos, mesmo que passe mais tempo a cuidar deles.

• Envolva os seus filhos.

  De acordo com um inquérito da Alzheimers Foundation of American, 60% dos filhos dos cuidadores da geração das sanduíches ajudam na prestação de cuidados. As crianças pequenas podem proporcionar entretenimento; as crianças mais velhas podem ajudar, fazendo mais tarefas em casa ou levando o seu ente querido a compromissos. É claro que nem todas as crianças estarão receptivas a isto. Poderá odiar a ideia de sobrecarregar os seus filhos com responsabilidades de prestação de cuidados. Mas, por vezes, as circunstâncias dão-lhe pouca escolha. E se o lar funcionar melhor como resultado da sua ajuda, todos beneficiam.

• Encontrar-se como uma família.

  Periodicamente, sente-se com o seu cônjuge e filhos para conversar sobre o assunto. Como é que a situação de cuidados está a afectar o resto da família? As coisas mudam. Um acordo que funcionou bem para todos há alguns anos atrás pode já não estar a funcionar tão bem. Encontrar-se com um profissional - como um gestor de casos ou um terapeuta - pode ajudar, diz Schempp.

• Por vezes, excluir a avó.

  Uma pessoa com Alzheimer tende a tornar-se o centro das atenções, o que pode deixar as crianças - e outros adultos - a sentirem-se negligenciados. Por isso, embora se possa sentir culpado por isso, é preciso tempo fora. Schempp sugere um jantar semanal apenas com o seu cônjuge e filhos para se reconectarem como uma família.

Alzheimers Caregiving: Questões de trabalho

Embora metade dos prestadores de cuidados continuem a trabalhar, a prestação de cuidados de Alzheimers é susceptível de diminuir o seu desempenho e pode desviar a sua carreira. Aqui estão algumas coisas em que deve pensar.

• Avalie as suas opções.

  Mesmo que as suas responsabilidades de cuidados sejam esmagadoras neste momento, comece a explorar o que é possível. Quão flexível é o seu empregador? Poderia passar a trabalhar a tempo parcial, se necessário? Trabalhar a partir de casa alguns dias por semana seria uma opção? Que tipo de cobertura de cuidados a idosos oferece a sua entidade patronal? Saiba quais são as suas opções antes de ter uma crise.

• Procurar um trabalho diferente.

  Se o seu actual empregador for inflexível, poderá ter de desistir. Isso pode parecer um conselho imprudente, especialmente tendo em conta o clima económico actual. Mas tem de aceitar a realidade da sua posição. Os prestadores de cuidados com empregos exigentes que não estão à altura da sua situação apenas ficam cada vez mais stressados até atingirem um ponto de ruptura e desistirem, diz Schempp. É melhor planear uma mudança de emprego do que fazê-la impulsivamente quando se está a queimar.

• Considerar os benefícios de um emprego para além do salário.

  Se está a pensar em desistir, considere todas as consequências. Eakin salienta que se deixar de trabalhar, deixa de pagar à segurança social; isso significa que pode estar a arriscar a sua própria segurança financeira mais tarde na vida. Além disso, um emprego - com responsabilidades fora de casa e contacto com colegas de trabalho - pode ser um adiamento das exigências da prestação de cuidados. Perder essa ligação externa pode ser muito difícil.

Alzheimers Caregiving: Cuidar de Si Próprio

Se está a cuidar de crianças e de alguém com doença de Alzheimer, também precisa de tomar conta de si. É provável que já tenha ouvido isso antes. De facto, provavelmente já ouviu isso uma centena de vezes.

E a sua reacção natural pode ser algo parecido: Tenho de cuidar da minha mãe, trabalhar a tempo inteiro, e criar duas crianças que tenham aulas de escola e de dança e prática de futebol. Não tenho um minuto livre no dia para tomar conta de mim.

Mas isto não é um conselho confuso e delicado. É um facto evidente. Se quiser continuar a cuidar da sua família e do seu ente querido, precisa de a manter unida. Para o manter unido, precisa de se dar pausas. Aqui estão algumas coisas a ter em mente.

• A prestação de cuidados tem um custo para a sua saúde.

  Os prestadores de cuidados têm um maior risco de depressão, ansiedade, outras doenças e morte prematura. Mas de acordo com inquéritos, os prestadores de cuidados subestimam rotineiramente o seu efeito na sua saúde. Vejam desta forma: ser um cuidador é um factor de risco para problemas de saúde, o equivalente a assumir um hábito ou emprego arriscado, como fumar ou domar leões. É necessário um trabalho extra para se manter saudável, mental e fisicamente.

• Considere as consequências para a sua família.

  Se se esforçar demasiado, e apanhar uma pneumonia ou ficar seriamente deprimido, o que aconteceria? Se as coisas parecerem más agora, imagine como seriam más se estivesse fora de serviço no hospital. Quem poderia então tomar conta da sua família?

• Pense nos benefícios.

  Conseguir a ajuda de outras pessoas não o ajuda apenas a si. Se a pessoa com Alzheimer for ao centro de dia, ou passar tempo com outra pessoa, isso dá-lhe uma oportunidade de se envolver com outras pessoas, diz Kallmyer. Isto é realmente importante.

Quais são então algumas formas de lidar com o stress quando se é um cuidador de Alzheimers?

• Mantenha-se em forma.

  Não é fácil quando se está em stress, mas tenta-se comer com moderação. A actividade é fundamental para a saúde física e mental. Se tiver tempo, faça uma caminhada ou uma aula de yoga. Se não puder, basta apertar em caminhadas de 20 minutos ou num programa de exercícios em casa.

• Fugir.

  Encontros espontâneos com amigos são óptimos, mas podem ser difíceis de realizar. Por isso, planear. Arranje alguém para ver as crianças e o seu ente querido enquanto sai para almoçar, para fazer compras, ou para passar uma noite no cinema.

• Criar um santuário.

  Eakin sugere-lhe que reserve um quarto em sua casa - ou parte de um quarto - como um lugar para se afastar das exigências da sua vida durante alguns minutos todos os dias.

• Obter apoio emocional.

  Para além das suas tarefas de cuidados, pode também sentir um luto terrível ao ver um ente querido fugir de si. Não ignore esses sentimentos. Fale com a sua família e amigos. Telefone para uma linha directa ou marque uma consulta com um terapeuta. Procure grupos de apoio locais para prestadores de cuidados.

Claro que a obtenção de tempo para si próprio depende da obtenção de ajuda de outros. Penso que os americanos têm dificuldade em pedir ajuda, diz Eric J. Hall, presidente e CEO da Alzheimer Foundation of America em Nova Iorque. Mas não se pode realmente cuidar do seu ente querido sozinho.

Quando se está sobrecarregado, é fácil ficar preso aos seus hábitos, para continuar a fazer as coisas da mesma maneira, mesmo que não estejam a funcionar. Mas tente manter alguma perspectiva e pense em formas criativas de obter ajuda. No mínimo, contacte algumas das organizações locais e nacionais de apoio aos cuidadores de Alzheimers.

Schempp diz que por vezes não se trata tanto de pedir ajuda, mas sim de a aceitar. Quais são os seus conselhos para mulheres e homens com excesso de trabalho na geração das sanduíches? Da próxima vez que se deparar com alguém - qualquer pessoa C que educadamente se ofereça para ajudar, não assuma que a pessoa não o quer realmente dizer. Não recuse modestamente. Basta dizer que sim, diz ela.