Alzheimers e a sua família: O que esperar, planeamento, cuidados e mais

O médico partilha o que você e a sua família precisam de saber sobre demência e Alzheimer.

Um diagnóstico de demência pode ser devastador - não só para a pessoa com a doença, mas também para aqueles que o amam. Há um luto que ocorre. Não perdeu o seu ente querido, mas a pessoa que conhece vai mudar, diz Rosanne M. Leipzig, MD, professora de medicina geriátrica na Mount Sinai School of Medicine, em Nova Iorque.

Se você ou alguém próximo de si tiver Alzheimer ou outro tipo de demência, aqui estão seis passos para o ajudar a lidar com a doença agora e no futuro.

Após o seu diagnóstico

Faça o que puder enquanto pode.

Digo aos pacientes recém-diagnosticados, Vamos falar sobre o que pode fazer enquanto tem as suas faculdades, para que possa decidir como se desenrolarão os próximos anos, diz Leipzig. Tomar essas decisões, sozinho ou com a ajuda de membros da família, pode ser fortalecedor. Vá em frente e faça documentos directivos antecipados (que exprimam os seus desejos médicos), testamentos vivos, e planos de cuidados a longo prazo antecipadamente, diz Leipzig.

Aquela viagem que sempre quis fazer? Pense em fazer planos para ela agora.

Mantenha-se empenhado.

É comum sentir-se triste, e até ter depressão, após um diagnóstico de demência, diz Ninith Kartha, professora assistente na Loyola University Chicago Stritch School of Medicine. Mas resista ao impulso de se esconder. Em vez disso, passar tempo com familiares e amigos, assistir a serviços religiosos, ou mesmo ir às compras, diz Kartha.

Se se sentir desesperado, consulte um médico; ele pode prescrever antidepressivos, falar de terapia, ou ambos.

Se é um prestador de cuidados, encoraje o seu ente querido a fazer estas coisas consigo. O apoio social pode ajudá-lo a combater a depressão e manter-se activo, o que é bom para a sua saúde em geral. Não vá sozinho C peça a outros membros da família para se juntarem a ele.

Ser educado.

Quanto mais informação e ajuda tiver, mais fácil será para se manter saudável e seguro. Os pacientes, e se for o caso, as suas famílias, devem estar em estreito contacto com os seus médicos, bem como assistentes sociais, terapeutas, e outros profissionais que o médico recomenda, diz Leipzig.

Aproveite também os serviços comunitários gratuitos, como grupos de apoio no seu capítulo local da Associação Alzheimers, clínicas jurídicas universitárias, e serviços de advocacia hospitalar.

Para os entes queridos

Adoptar uma abordagem suave.

À medida que a demência se agrava, as explosões e outras mudanças de personalidade podem tornar-se mais comuns. Se é um cuidador, lembre-se que os seus entes queridos que perturbam o comportamento não é pessoal - ou de propósito. Esta pessoa está doente, diz Zaldy S. Tan, MD, director médico do Programa de Cuidados de Alzheimer e Demência da UCLA. Ser alto ou vigoroso não ajuda alguém com demência a pensar mais claramente, diz Tan. Assim, quando sentir a sua paciência a esgotar-se, peça a alguém que interceda por si enquanto respira.

E não fale à volta do seu ente querido como se ele não estivesse lá, diz Leipzig. Mesmo nas fases finais, uma pessoa com demência normalmente sabe que alguém está a falar dela, e isso pode desencadear irritação e até paranóia.

Prestadores de cuidados: Cuide de si primeiro.

Quando se cuida de um ente querido com demência, é fácil sentir-se tão ocupado ou sobrecarregado que se escapa ao sono e ao exercício. É importante comer bem e evitar isolar-se, diz Brian Carpenter, PhD, professor na Universidade de Washington em St. Louis e psicólogo especializado em relações familiares na vida posterior. Isto pode explicar porque é que a investigação mostra que as pessoas sofrem mais problemas de saúde depois de se tornarem cuidadores.

Sentimentos de culpa e obrigação são normais -- a minha mãe não reconhece ninguém a não ser eu; e se algo de mau acontecer ao pai porque não estou lá? Peça ajuda aos familiares e cônjuges, use programas comunitários como creches sociais, ou tenha um vizinho a intervir, diz Carpenter. Em vez de se sentir mal por ir dar um passeio, por exemplo, lembre-se que será mais capaz de cuidar melhor do membro da sua família se não estiver doente ou desgastado.

Os recursos para cuidadores e pessoas com demência nas zonas rurais podem ser limitados, e o apoio governamental varia de estado para estado. Alguns lugares para tentar:

  • Igrejas

  • Hospitais comunitários

  • Faculdades ou universidades

  • O Departamento de Bem-Estar do Estado

  • Centros comunitários de seniores

Não perder de vista os bons tempos.

Puxar um álbum de fotografias ou tocar alguma música favorita. Recordar pode ajudar as pessoas com demência e os seus cuidadores a ligarem-se e a aliviar a sua carga mental, diz Leipzig. Mesmo nas últimas fases da demência, poderá ficar surpreendido com o quanto o seu ente querido se lembra".

Tenha em mente que, como em qualquer doença, haverá altos e baixos, diz Carpenter. Quando tiver um dia mau, haverá um bom dia ao virar da esquina. As pessoas equacionam frequentemente a demência com a cama - mas há muito a viver após o diagnóstico.

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