Informação sobre a perda de memória na doença de Alzheimer e como lidar com ela.
Para John MacInnes, o início da doença de Alzheimer foi assustador. O executivo reformado e antigo pastor em Bloomfield Hills, Michigan, percebeu pela primeira vez que algo estava errado ao entregar uma apresentação em PowerPoint a um grupo comunitário. Depois, em meados de uma frase, tive problemas, diz ele. Tinha um guião bem ensaiado à minha frente, mas não consegui acertar as palavras, não consegui tirá-las de lá. Isso abalou-me.
A perda de memória e o pensamento deficiente são sintomas marcantes desta doença. Mas MacInnes foi afortunado num aspecto. Foi-lhe diagnosticado numa fase inicial, o que lhe permitiu tomar medidas para lidar com a perda de memória, organizar a sua vida diária, e planear o seu futuro, dando a conhecer os seus desejos expressos aos entes queridos que os podem realizar.
Pouco depois dessa apresentação inquietante, MacInnes, que na altura tinha 80 anos, consultou o seu médico. Ele estava a ter dificuldades em gerir múltiplas tarefas, algo que sempre soube fazer bem. Também se tornou confuso ao conduzir em novas áreas. Depois de ser avaliado, aprendeu que tinha Alzheimer, uma doença cerebral progressiva que destrói células cerebrais e causa perda de memória, confusão, problemas de pensamento, e mudanças de personalidade.
Como muitos que recebem um diagnóstico de Alzheimer, MacInnes sentiu medo e tristeza. Eu passei por essa luta durante várias semanas, sentindo pena de mim próprio e perguntando porque é que isto tinha de me acontecer? No meio disso, escrevi um pequeno poema para mim mesmo - algo que nunca tinha feito antes - e intitulei-o, ALZ Is Not About Me. Olhando para trás, esse foi provavelmente o ponto em que comecei a concentrar-me em deixar a autopiedade para trás e a concentrar-me em aprender mais sobre o Alzheimer.
Como ele escreve no seu poema, os meus dias brilhantes podem estar a escurecer, com certeza, mas a vida para mim não está feita/Maio Deus me conceda a paz, sejam quais forem os dias do pôr-do-sol que possam trazer.
Apesar da sua nova atitude, a perda gradual da independência tem sido frustrante, diz MacInnes, agora com 82 anos. Por exemplo, ele já não pode conduzir longas distâncias, mas deve limitar-se a pequenas viagens a lugares familiares.
Perda de memória de Alzheimers
Nas fases iniciais da doença de Alzheimer, os pacientes têm um ligeiro declínio no funcionamento mental. Por exemplo, podem ler algo, mas retêm muito pouca informação. Ou a família, amigos e colegas de trabalho podem notar que têm dificuldade em recordar palavras ou nomes.
Em plena fase de Alzheimer, surgem grandes problemas de memória e de pensamento. As pessoas podem esquecer informações importantes, tais como o seu endereço ou número de telefone, e podem ficar confusas acerca do seu paradeiro.
Nas fases graves ou tardias, alguns pacientes ficam agitados, deprimidos, ou têm alucinações. Perdem a sua capacidade de falar e controlar os movimentos e tornam-se incapazes de responder ao seu ambiente. As pessoas podem viver de três a 20 anos com Alzheimer, mas, em média, morrem quatro a seis anos após o diagnóstico.
De acordo com a Associação Alzheimers, cerca de 5,3 milhões de americanos têm Alzheimers.
Este é um diagnóstico tão devastador, diz Beth A. Kallmyer, MSW, directora dos serviços familiares e de informação do gabinete nacional da Associação Alzheimers em Chicago. Muitas pessoas recentemente diagnosticadas pensam imediatamente em doentes gravemente debilitados e em fase avançada, diz Kallmyer. Mas o que está a acontecer agora é que as pessoas estão a ser diagnosticadas cada vez mais cedo e ainda podem participar em muitas coisas diferentes nas suas vidas.
Não há cura para esta doença, acrescenta Kallmyer, mas podemos ajudá-los a pôr algumas coisas em prática, fazer esses planos, pensar na melhor maneira de abordar as suas preocupações de cuidados a longo prazo. Se a abordarem precocemente, estão habilitados a participar nesse processo e pensamos que isso é realmente importante.
Medicamentos
Não existem medicamentos para retardar a progressão do Alzheimer, mas vários medicamentos podem ajudar a melhorar temporariamente o funcionamento mental em alguns pacientes. Um grupo de medicamentos chamados inibidores da colinesterase funciona apoiando a comunicação entre células nervosas, mantendo os níveis de acetilcolina elevados.
Funcionam apenas durante um período de tempo específico e não funcionam para todos, adverte Kallmyer.
No entanto, MacInnes toma Aricept, um inibidor de colinesterase, e considerou-o útil, diz ele. Ainda estou bastante lúcido e articulado.
Um tipo diferente de medicamento, Namenda, pode ser prescrito para o Alzheimer moderado a grave. Contém memantine, que regula a actividade do glutamato, um químico envolvido na aprendizagem e na memória.
Dicas para lidar com a perda de memória
Outrora um executivo ocupado com uma grande equipa, MacInnes era especialista em fazer malabarismos com múltiplas exigências. Agora reformado, ele mantém as suas tarefas no bom caminho, escrevendo-as num cartão. Eu escrevo as cinco coisas que quero fazer nesse dia e dou-lhes prioridade, uma a cinco, diz ele. Alguns dias, faço-as todas, e alguns dias, recebo três ou quatro. Mas é um dia por dia e ajuda-me. Num dia recente, a sua lista incluía: guardar o mobiliário do pátio, podar arbustos, organizar a adega, e organizar uma zona de entalhe de madeira.
A vida quotidiana torna-se um desafio porque os doentes com Alzheimer podem claramente recordar acontecimentos passados, mas rapidamente esquecem conversas e acontecimentos recentes. Podem ter dificuldade em acompanhar o tempo, em recordar compromissos, ou em recordar nomes de pessoas. Para lidar com a perda de memória, a Associação Alzheimers fornece as seguintes dicas:
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Mantenha sempre consigo um livro de notas importantes. Certifique-se de que contém o seu endereço e número de telefone, assim como contactos de emergência. O livro deve também conter um mapa mostrando a localização da sua casa, uma lista de compromissos, e pensamentos ou ideias que deseja recordar.
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Considere formas de se certificar de que pode regressar a casa em segurança se vaguear ou se perder. O Instituto Nacional do Envelhecimento recomenda que as pessoas com a doença de Alzheimer usem uma pulseira de identificação com o nome e número de telefone de alguém que possa vir buscá-los. Várias empresas vendem localizadores, algumas das quais utilizam tecnologia de sistema de posicionamento global (GPS), para ajudar a localizar os doentes de Alzheimer. A Kallmyer recomenda a inscrição no programa de Regresso Seguro da MedicAlert + Alzheimers Association, que é um serviço de resposta de emergência 24 horas por dia, a nível nacional, que presta assistência aos doentes de Alzheimer que vagueiam ou têm uma emergência médica. Algumas pessoas pensam que vaguear é algo que só acontece em fases posteriores, quando as pessoas estão muito mais confusas; mas a verdade é que isso pode acontecer em qualquer altura, diz Kallmyer. Se optar por se inscrever num programa, não deixe de perguntar sobre o custo e exactamente que serviços são prestados.
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Coloque números de telefone em letras grandes ao lado do seu telefone. Inclua números de emergência, juntamente com o seu endereço e uma descrição de onde vive.
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Etiquetar armários e gavetas com palavras ou imagens que descrevam o seu conteúdo, tais como camisolas, meias, pratos, ou talheres de prata.
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Obter um relógio digital de fácil leitura que mostre a hora e a data. Coloque-o num lugar de destaque.
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Ter cuidado com os aparelhos eléctricos. Deixe lembretes escritos a si próprio para desligar o fogão ou desligar o ferro de engomar; ou arranje aparelhos com funções de desligamento automático.
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Aliste um amigo ou familiar de confiança para telefonar com lembretes sobre horários de refeições, marcações, e medicação.
À medida que Alzheimers progride, tarefas familiares, tais como equilibrar um livro de cheques, seguir uma receita, ou fazer pequenas reparações domésticas, podem tornar-se mais difíceis. Considere encontrar ajuda se estiver a ter dificuldades em fazer certas coisas.
Assuntos Jurídicos e Financeiros
A dada altura, os sintomas de Alzheimer irão piorar, de modo que os doentes já não podem tomar decisões importantes sobre a sua saúde, finanças, condições de vida, e outros assuntos. MacInnes nomeou legalmente a sua esposa, Donna, 77 anos, para tomar decisões por ele quando já não o puder fazer.
Resolver as questões legais e financeiras é crucial, diz Kallmyer. Pode tornar as coisas tão difíceis para a família, se estas coisas não forem postas em prática. Consiga essa procuração. Certifique-se de que há mais alguém na sua conta corrente e nas suas outras contas - alguém em quem confie e que tenha sido escolhido. Se isso não acontecer e se em algum momento estiver a tomar más decisões sobre as suas finanças ou não for capaz de tomar conta delas, é muito stressante para as famílias tentarem entrar lá e resolver as coisas por si.
Encontre um advogado para o ajudar com o seguinte:
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Identificar e completar documentos legais, incluindo testamentos.
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Fazer planos para decisões médicas e de tratamento.
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Fazer planos de finanças e bens.
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Nomear outra pessoa para tomar decisões em seu nome quando já não puder. Encontre essa pessoa de confiança na sua vida, quer seja o seu cônjuge, filho ou amigo. Fale cedo com eles sobre quais são os seus desejos, diz Kallmyer, incluindo escolhas de cuidados, arranjos de vida, e decisões de fim de vida.
O planeamento financeiro pode ajudar a reduzir o stress de pagar por cuidados. De acordo com a Associação Alzheimers, os doentes e as suas famílias devem tomar estas medidas:
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Estimar todos os custos de cuidados, incluindo tratamento médico contínuo, medicamentos prescritos, serviços de cuidados em casa, e cuidados residenciais, tais como lares e lares de idosos.
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Rever os bens e finanças pessoais, bem como os dos membros da família que possam ajudar a cobrir os custos.
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Obter aconselhamento de um planeador financeiro profissional ou de um advogado de direito mais velho.
Considerar opções e serviços futuros de habitação
Neste momento, MacInnes vive na sua própria casa com a sua esposa e não precisa de ajuda externa. Mas para se preparar para a possibilidade de, um dia, já não poder permanecer em casa, começou a pesquisar centros de cuidados assistidos para doentes de Alzheimer.
Quer um doente necessite de ajuda em casa ou precise de se mudar para outro lugar, as pessoas nas fases iniciais podem preparar-se para o futuro:
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Fale com a sua família sobre o seu desejo de continuar a viver na sua própria casa. Discuta o tipo de ajuda de que necessitaria para lá viver em segurança.
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Reunir informação sobre serviços locais, por exemplo, ajuda em casa, refeições entregues em casa, e transporte.
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Fale com a sua família sobre onde quer viver e com quem se já não puder viver sozinho.
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Pesquisar opções de habitação, tais como comunidades de reforma, vida assistida, ou cuidados residenciais.
Fazer face a tantas tarefas pode ser difícil, diz Kallmyer. Para alguém que acabou de ser diagnosticado, pode nem sequer saber como contar à sua família. Podem não saber o que dizer ou como seguir em frente. A Associação Alzheimers tem uma linha de ajuda com pessoal de aconselhamento 24 horas por dia que os doentes e prestadores de cuidados podem alcançar ligando para o 800-272-3900.
Há aqui alguém que pode falar com eles e ajudá-los a elaborar um plano, diz Kallmyer.
