Eventualmente, o tratamento de Alzheimer significa facilitar a transição para o fim da vida. Saiba o que esperar neste momento e onde se pode dirigir para pedir ajuda.
É importante preparar-se para este momento e fazer um plano antes que ele chegue. Também deve saber que serviços estão disponíveis quando precisar deles. Estes incluem profissionais médicos, serviços de hospícios, lares de idosos, e vida assistida.
Serviços em fim de vida
Cuidados paliativos (conforto): Isto é concebido para aliviar a dor a qualquer pessoa com uma doença grave e de longa duração como a demência. Pode ser apropriado se alguém está a morrer ou não.
Cuidados paliativos: Isto é apenas para pessoas cujos médicos pensam ter pelo menos 50% de hipóteses de não viver mais de 6 meses. O seu objectivo é tornar o processo de morrer o mais confortável possível.
Ambos os tipos de cuidados podem ser prestados em casa, num lar de idosos ou num centro de vida assistida, ou num hospital. Existem também lares e centros de cuidados especiais.
As famílias que escolhem os cuidados hospitalares ou paliativos no final da vida estão normalmente mais satisfeitas com a qualidade dos cuidados médicos dos seus entes queridos. Estes serviços podem ajudá-lo a estar preparado para muitas questões comuns. Por exemplo, as pessoas em centros de cuidados paliativos têm melhor controlo sobre a sua dor. São também mais propensos a falecer no local que escolheram.
Mas tenha em mente que pode ser muito difícil para os médicos dizerem quanto tempo alguém com demência avançada irá viver. E isso pode dificultar o planeamento dos cuidados hospitalares e tê-los cobertos pelo seguro.
Plano em avanço
A melhor maneira de se preparar para as fases finais da doença de Alzheimer dos seus entes queridos é falar com eles sobre os seus desejos o mais depressa possível. Pergunte que tratamentos médicos eles querem ou não querem.
Ajude-os a preencher os documentos legais que enunciam os seus desejos, chamados directivas antecipadas. Se não conseguirem compreender, então use o que sabe sobre eles para decidir o que eles podem preferir.
Algumas outras coisas importantes que precisará de fazer incluem:
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Fale regularmente com o seu médico de família sobre as perspectivas e o calendário da sua doença.
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Ponha em ordem a sua vontade e outros planos financeiros.
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Decidir se seria melhor para o seu ente querido morrer em casa ou num lugar como um hospital ou lar de idosos. Se decidir sobre os cuidados domiciliários, saiba que pode mudar de ideias se se tornar demasiado difícil.
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Informe-se sobre hospícios, cuidados paliativos, e outros serviços disponíveis na sua área e o que o seu seguro irá cobrir.
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Decidir de que hospício ou equipa de cuidados paliativos gosta de cuidar deles. Se eles tiverem Medicare, certifique-se de que o serviço ou hospício que escolher é o Medicare-certificado.
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Decidir qual a funerária que usará e quais serão os planos funerários.
O que esperar no fim da vida
A forma como as pessoas com doença de Alzheimer morrem é diferente de pessoa para pessoa, mas existe um padrão básico para o processo. Perdem lentamente a capacidade de controlar as funções corporais básicas, tais como comer, beber, e ir à casa de banho. Passado algum tempo, o seu corpo fecha-se.
Não se podem mover muito por si próprios. Não querem comer ou beber, e perdem peso. Muitas vezes ficam seriamente desidratados. Pode tornar-se difícil para eles tossir líquido do peito. Nas últimas fases, muitas pessoas com demência apanham pneumonia.
Alguns outros sinais comuns de que alguém com doença de Alzheimer está perto do fim da sua vida incluem:
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Falam muito poucas ou nenhumas palavras.
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Não são capazes de fazer actividades muito básicas como comer, passar de uma cama para uma cadeira, ou mudar a sua posição numa cama ou cadeira.
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Eles não conseguem engolir bem.
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Ficam com feridas porque se sentam ou se deitam na mesma posição durante demasiado tempo. Estas são chamadas escaras ou úlceras de pressão.
Problemas de alimentação
É muito comum que as pessoas nas fases finais da doença de Alzheimer percam o apetite e não queiram comer. Pode-se pensar em usar um tubo de alimentação, mas estes tendem a ser desconfortáveis. Também causam outros problemas físicos, pelo que não fazem com que as pessoas com demência vivam mais tempo.
Além disso, se forçar alguém a beber ou tomar uma IV, o líquido pode acumular-se nos seus pulmões e dificultar-lhes a respiração. É por isso que os médicos não recomendam que os tubos ou fluidos intravenosos sejam utilizados para pessoas em fim de vida.
O seu ente querido pode precisar da sua ajuda para comer por conta própria no início. Mais tarde, é normalmente melhor ser você a alimentá-los à mão. É importante compreender que é normal para alguém com demência comer ou beber muito pouco no fim da sua vida. Tipicamente, isto não é desconfortável para eles.
Dor
É difícil para as pessoas nas fases finais da doença de Alzheimer comunicarem, pelo que poderá não ser possível saber quando estão com dores. Podem expressar a sua dor com suspiros, grunhidos, ou gripes faciais quando são tocados. Podem ficar perturbados ou agressivos.
Podem sentar-se ou deitar-se em posições estranhas ou guardar a parte do corpo que lhes dói. Se ainda conseguirem falar, podem dizer coisas como não estar bem ou apertadas para o descrever. Se achar que o seu ente querido está a sofrer, fale imediatamente com o seu médico sobre medicação para a dor e outras possibilidades, como massagem ou aromaterapia.
Febre e Infecção
É comum que as pessoas nas fases finais da doença de Alzheimer tenham febre, infecções, ou dificuldade em respirar. A maioria das pessoas com demência que estão no último dia ou dois da vida terão febre ou respiram rapidamente devido a desidratação e pneumonia.
Se o seu ente querido tiver uma infecção, poderá perguntar-se o quanto deve fazer para a tratar. Poderá sentir que os deve levar ao hospital. Mas algumas infecções como a pneumonia podem ser tratadas da mesma forma onde quer que vivam. Os seus entes queridos podem não solicitar qualquer tratamento se estiverem em processo de morrer.
As últimas etapas
Ao chegarem à última parte da doença de Alzheimer, a maioria das pessoas consegue compreender as coisas a um nível básico através dos seus sentidos. Pode acalmar e confortar o seu ente querido com música familiar ou aromaterapia. Pode dar-lhes algo agradável para tocar e segurar. Pode também tocar-lhes ou dar-lhes uma massagem suave, ou até mesmo simplesmente sentar-se com eles.
Ouvir é o último sentido, por isso muitos médicos exortam-no a falar com eles, mesmo que não respondam. Também pode:
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Fale com um médico sobre como reduzir as viagens ao hospital, para que se possa concentrar em tornar o seu ente querido confortável à medida que a sua doença avança.
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Se prestar cuidados em casa, pergunte ao seu médico ou enfermeira do hospital se pode ter à mão medicamentos para dores, problemas respiratórios, ou outros problemas que possam surgir.
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Certifique-se de que a equipa de cuidados tem uma cópia das directivas antecipadas dos seus entes queridos e compreende os seus desejos. Se eles não tiverem uma directriz antecipada e não puderem dizer-lhe o que querem, use o seu melhor juízo para planear os seus cuidados com membros da família e médicos.
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Se a sua família não concordar com o plano de tratamento, nomeie um mediador.
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Assegure-se de que compreende o plano de cuidados médicos.
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Escrever o seu obituário.
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Se ainda não o fez, escolha uma funerária, o local do serviço fúnebre, um cemitério, e um terreno de sepultamento.
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Contactar as pessoas mais próximas deles e o seu clero, se o tiverem, para que estas pessoas possam visitá-los, se assim o desejarem.
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Peça ajuda às pessoas à sua volta e diga-lhes exactamente o que precisa. Isto pode ser para eles alimentarem os seus animais de estimação, arranjarem uma refeição, ou receberem o seu correio. Estas coisas podem ser uma grande ajuda para si e fazer com que as pessoas próximas de si se sintam bem em poder ajudar.
Os seus próprios sentimentos
É normal estar cansado enquanto o seu ente querido passa pelas últimas fases. É preciso muito tempo e energia para cuidar de alguém com Alzheimer.
O cansaço por falta de sono, ansiedade e stress pode fazer com que se sinta esgotado e deprimido. Tente encontrar tempo para descansar. Cuide de si próprio. Durma o suficiente, consulte o seu próprio médico, e fale com os que lhe são próximos sobre como se sente. Se a sua família ou amigos se oferecerem para ajudar, aceite-os.
Fale com o seu médico ou um conselheiro sobre os lugares que oferecem descanso para o deixar tomar algum tempo para fazer outras coisas que precisa de fazer. Pode também perguntar sobre os conselheiros de saúde mental. Não tenha medo de usar o apoio que as equipas de cuidados paliativos e hospitalares têm para si e para a sua família.
É normal que tenha muitas emoções diferentes enquanto o seu ente querido está a morrer. Pode sentir-se zangado, triste, ou ambos. Na demência em fase terminal, a maioria das pessoas não pode falar ou reconhecer pessoas próximas. Isto pode tornar mais difícil dizer adeus e fazer as pazes. Pode sentir-se como se estivesse a dizer adeus há anos.
Poderá sentir alívio por o processo ter finalmente chegado ao fim. Se isto acontecer, tente não se sentir culpado por esta reacção natural. Se tiver emoções fortes que o incomodem ou não compreende, fale sobre elas com alguém em quem confie. Pode ser um membro da família, amigo, clero, médico ou enfermeiro, ou conselheiro.
Luto
É natural o luto após uma morte. O processo é diferente para todos, e pode sentir-se muitas emoções diferentes. É comum sentir uma sensação de vazio, uma vez que os cuidados com o seu ente querido podem ter ocupado a maior parte do seu tempo.
O luto é diferente para cada pessoa, por isso não ponha expectativas sobre como deve lamentar ou por quanto tempo. Saiba que estão disponíveis recursos para o ajudar. Isto inclui os seus amigos e familiares que também sentem o luto. Lembre-se também que os cuidados hospitalares não terminam quando o seu ente querido morre. Oferece apoio e aconselhamento a si e à sua família durante o primeiro ano após a morte do seu ente querido.
