Chassity Stewart lidou com os sintomas de espondilite anquilosante durante mais de uma década, antes de encontrar alívio com um alívio biológico. Eis o que ela quer que você saiba.
Finalmente voltando a uma Biologia para tratar a minha espondilite anquilosante
Por Chassity Stewart, como foi dito a Hallie Levine
Não sou estranho a doenças auto-imunes: Fui diagnosticado com colite ulcerosa, um tipo de doença inflamatória intestinal (DII), em 2003. No entanto, sofri inconscientemente sintomas de espondilite anquilosante (AS) durante anos, confundindo alguns deles com a minha colite ulcerosa. Felizmente, fui diagnosticado com AS em 2019 e com o tratamento necessário no prazo de um ano. A minha viagem a uma biologia foi longa, e muitas vezes dolorosa. Mas foi a decisão certa para mim, como é para muitos pacientes com AS.
Empurra e empurra até obter o diagnóstico correcto
A maioria das pessoas não se apercebe que o IBD e AS podem andar de mãos dadas. Até 10% de todos os pacientes diagnosticados com AS acabam por ter ambos. Tive sintomas como dores graves na anca e nas costas durante anos, mas os médicos dispensaram-no sempre como parte da inflamação geral relacionada com a minha colite ulcerosa.
Com o tempo, os meus sintomas foram-se agravando. Um dia, acordei com um joelho misteriosamente inchado como uma bola de gelatina. Duraria algumas semanas antes de eventualmente desaparecer. Algumas semanas depois, seria o meu pulso ou o meu joelho. Com o tempo, até afectou o meu maxilar. Ficaria tão inchada que teria de lutar para a fechar. Era realmente assustador, e nenhum médico ofereceria qualquer outra solução a não ser anti-inflamatórios não esteróides ou esteróides. Mas estas pareciam ser soluções superficiais para um problema muito profundo. Em 2019, vi finalmente um reumatologista que fez radiografias e me diagnosticou imediatamente com AS.
Pesar os benefícios e os riscos
Os meus médicos sugeriram-me uma biologia no início dos anos 2000, quando me foi diagnosticada uma colite ulcerosa. Mas nessa altura, houve alguns estudos iniciais que sugeriram que o uso biológico poderia ter até três vezes mais risco de cancro. Havia também poucos dados sobre a segurança do uso destes medicamentos durante a gravidez.
O pensamento tinha mudado completamente na altura em que me foi diagnosticado AS em 2019. Havia notícias tranquilizadoras de que os produtos biológicos não aumentavam o risco de cancro e que a maioria parecia ser segura para utilização durante a gravidez. De facto, o meu reumatologista era inflexível, seria muito pior deixar a inflamação do meu AS passar despercebida e causar estragos em todo o meu corpo.
Eu concordei com ela. Não estava apenas a ter dor e inchaço nas minhas articulações: Também estava a sentir inflamação nos olhos, ou uveíte. Tenho três jovens raparigas - com 13, 10, e 5 anos - e elas precisam que eu permaneça o mais saudável possível. Preocupava-me com o que o AS estava a fazer ao resto dos meus órgãos. Id já experimentou medicamentos como anti-inflamatórios e esteróides, bem como tratamentos complementares como a acupunctura. Parecia estar na altura de traçar um novo rumo.
Continuação
Não desista após a sua primeira tentativa
Existem actualmente seis medicamentos biológicos aprovados pela FDA para o AS, por isso, se o primeiro que se colocar não funcionar ou causar efeitos secundários extremos, não se limite a deitar a toalha fora. O primeiro que experimentei foi o infliximab (Remicade). Após a infusão inicial, acabei na sala de emergências com dores fortes nas articulações e uma erupção cutânea em todo o meu corpo. A infusão durou 24 horas. Nunca tinha estado com dores tão extremas. Doía mexer-me, e não conseguia sequer sentar-me ou rebolar. O meu reumatologista pensou que era coincidência e recomendou-me que o tentasse novamente. Meia hora após a minha segunda infusão, tive uma reacção anafiláctica completa, incluindo urticária e dificuldade em respirar.
Tive medo de tentar uma biologia diferente depois disso, mas o meu reumatologista sugeriu-me que tentasse mais uma vez. Desta vez, a droga funcionou como um encanto. Respondi rapidamente, sem efeitos secundários. Felizmente, existem agora tantos biólogos disponíveis para tratar o AS que se não se responder ao primeiro, segundo ou terceiro, há sempre mais opções até encontrar o ajuste certo.
A Biologia pode ser um perigo de jogo
A parte mais difícil do AS tem sido o inchaço à volta das minhas articulações. Muitas vezes, estava tão inchado que não me conseguia mexer. Agora não tenho inchaço. Ainda tenho rigidez e dor, mas é muito mais fácil lidar com isso do que com o inchaço constante. Para mim, o movimento é loção. Se me forço a mover-me e a fazer coisas, a dor e a rigidez melhoram rapidamente. Finalmente, após anos de incansável desconforto, sinto-me como se tivesse a minha vida de volta.
Mas é mais do que apenas o facto de a biologia aliviar os meus sintomas. Também sei que eles atenuam a inflamação que aumenta o meu risco para outras doenças, tais como doenças cardíacas ou mesmo certos cancros como o linfoma. Isto dá-me a certeza de que estou a fazer exactamente o que preciso de fazer para garantir uma vida longa, saudável e relativamente sem dores.
