Como prestador de cuidados a alguém com autismo, pode ficar perplexo com o seu comportamento. Este guia explica o que significam os sintomas comuns do autismo e como lidar com eles.
Um dos aspectos mais difíceis de ser um cuidador para alguém com autismo C, quer seja uma criança ou um adulto C, é a incapacidade de compreender o que realmente lhe agrada?O autismo é uma condição que pode ser isolante para a pessoa que o tem, e os sintomas do autismo são difíceis de compreender a partir do exterior.
Eu gosto de pensar no autismo como uma forma diferente de ser, diz Stephen Shore, PhD, a quem foi diagnosticado autismo aos 2 anos de idade. É uma forma não normalizada de perceber e interpretar o ambiente.
Cada pessoa com autismo é diferente, e não existe uma única perspectiva autista. Mas especialistas e pessoas que têm a condição dizem que há algumas questões que são partilhadas por muitos sobre o espectro do autismo. O que são? perguntou o médico a médicos, prestadores de cuidados, e pessoas com autismo o que é viver com a condição.
2 Chaves para compreender os sintomas do autismo
Segundo os especialistas, a primeira chave para compreender o autismo é reconhecer que ele altera profundamente a forma como uma pessoa percebe o mundo.
Poder-se-ia pensar numa pessoa com autismo como tendo um conjunto desequilibrado de sentidos, diz Shore, que é professor assistente na Escola de Educação da Universidade de Adelphi em Garden City, N.Y. Alguns sentidos podem estar demasiado altos e outros demasiado baixos. Como resultado, os dados que chegam tendem a ser distorcidos, e é muito difícil perceber com precisão um ambiente de pessoas.
As pessoas que não têm autismo - por vezes chamadas neurotípicas - são naturalmente boas a filtrar o que não interessa. Os seus sentidos trabalham em uníssono para se concentrarem no que é relevante. Quando uma pessoa comum entra numa sala cheia de pessoas, nota quem são e o que estão a fazer, e descobre como se encaixa, diz Geraldine Dawson, doutorada, directora científica do grupo de educação e advocacia O Autismo Fala.
Mas quando uma pessoa com autismo entra na sala, repara em coisas que não são relevantes como C o som vindo do exterior da janela, um padrão no tapete, uma lâmpada cintilante, diz Dawson ao médico. Hes perdeu os detalhes relevantes que o ajudariam a compreender a situação. Assim, para ele, o mundo é muito mais confuso.
A segunda chave é compreender que as pessoas com autismo estão a tentar desesperadamente dar sentido a este caos. Os especialistas vêem muitos sintomas de autismo que são difíceis de entender para os outros como tentativas de comunicar ou de afirmar o controlo sobre um universo desconcertante e desordenado.
A maioria das vezes, estes comportamentos são realmente uma tentativa de transmitir algo, diz Dawson. Como prestador de cuidados, o importante é reconhecer isso e tentar descobrir o que é.
O que significam os sintomas do autismo?
Quais são alguns aspectos da vida que são difíceis para as pessoas do espectro autista?
Som.
A sensibilidade intensa ao som é um sintoma comum de autismo.
Os ruídos altos podem ser dolorosos. O barulho de uma rua da cidade ou de um centro comercial pode ser demasiado. Quando sobrecarregadas, as pessoas no espectro autista podem cobrir os seus ouvidos para tentar bloquear o ruído. Podem também iniciar comportamentos auto-suavizantes, tais como balançar ou apertar as mãos. Algumas pessoas com autismo também têm distúrbio do processamento auditivo central (CAPD), uma condição que lhes dificulta a percepção de diferenças subtis no som e na linguagem.
Tocar.
Tal como o som, as sensações físicas podem ser exageradas e avassaladoras para pessoas com autismo. Sentimentos que a maioria das pessoas mal regista - a sensação de roupa no corpo, uma brisa - pode ser desagradável.
Janice McGreevy, de Browns Mills, NJ, tem um filho de 8 anos com autismo. Desde a idade 1, os seus cortes de cabelo têm sido uma provação terrível, mas só recentemente conseguiu explicar porquê. Ele disse-me que os cabelos individuais, quando lhe tocam na pele, sentem-se como agulhas, diz ela.
Comunicação.
A dificuldade de comunicar é um sintoma comum de autismo C. Um dos primeiros sinais da condição é um atraso na fala. Mas isto não indica uma falta de inteligência. Em vez disso, muitas crianças com autismo simplesmente não conseguem discernir como funciona a linguagem. Isso pode ser terrivelmente difícil e isolante.
Lembro-me de muita frustração quando era não-verbal em criança e não conseguia comunicar as minhas necessidades, diz Shore, que só falava aos 4 anos de idade. Embora algumas pessoas com autismo nunca aprendam a falar, a maioria aprende. Mas mesmo naqueles que dominam a língua, a comunicação C real compreensão C ainda pode ser um problema. Uma das coisas mais difíceis para muitas pessoas com autismo é expressar ou mesmo reconhecer como se sentem, diz Dawson. Muitas vezes estão realmente fora de contacto com os seus estados e sentimentos internos. É por isso que algumas pessoas que são muito brilhantes - com vocabulários imponentes - podem ainda recuar quando estão sobrecarregadas, envolvendo-se em sintomas de autismo tais como comportamentos repetitivos, em vez de explicar o que as incomoda. Eles são simplesmente incapazes de o articular, mesmo internamente.
Socialização.
As pessoas com autismo são por vezes consideradas como solitários que querem manter para si próprios. Mas Shore discorda.
Há este mito de que as pessoas com autismo não querem socializar, diz Shore. O problema é que elas não sabem como socializar. As regras não ditas de comportamento social C coisas que a maioria das outras pessoas apanham e usam inconscientemente C podem permanecer mistérios para as pessoas com autismo. O resultado é que socializar, tanto em criança como em adulto, é difícil e frustrante. Pode levar a muita ansiedade. Algumas pessoas com autismo são francas a uma falha, diz Adam Berman, um jovem de 22 anos de Potomac, MD, a quem foi diagnosticado autismo aos 18 meses. Uma criança com autismo pode aproximar-se de uma mulher e simplesmente dizer-lhe as coisas feias, Berman diz ao médico. Por vezes dizemos a verdade em demasia. Por outro lado, Berman diz que existe uma vantagem implícita para os pais deste sintoma particular de autismo. Vejo muito se as crianças [neurotípicas] que conseguem falar bem do que quer que seja, diz Berman. Mas os miúdos com autismo são péssimos mentirosos. Não posso mentir para sair de um saco de papel.
Mecanismos Comuns de Cópia do Autismo
As pessoas com autismo podem usar alguns destes comportamentos para tentar impor a ordem no seu mundo:
Stimming.
Diminutivo de comportamentos auto-estimuladores, inclui todo o tipo de coisas: bater as mãos, fazer eco de frases, fazer ruídos, e andar em círculos. Por vezes, estes sintomas de autismo podem ser auto-inflamatórios, como bater com a cabeça.
Para os forasteiros, estes podem parecer alguns dos sintomas mais estranhos do autismo. Mas Dawson salienta que não são realmente tão diferentes de todo o tipo de hábitos que muitas pessoas têm unhas que mordem, mexem, ou saltam um joelho. As pessoas com autismo podem ter versões mais severas destes comportamentos.
Muitos com autismo caracterizam a picada como agradável; para alguns, a picada é uma forma de lidar com uma situação stressante ou avassaladora. Pode também ajudá-los a concentrar-se. McGreevy diz que o hábito particular dos seus filhos é esfregar a parte de trás do seu pescoço C até ao ponto em que o seu C cru ou a hemorragia C, especialmente quando hesitam em ler. Penso que de alguma forma o ajuda a concentrar-se no livro em vez das 15 outras coisas que se estão a passar à sua volta, diz ela.
Organização compulsiva.
Os prestadores de cuidados são por vezes confundidos, e surpreendidos, pelas obsessões e compulsões que as pessoas com autismo exibem. Assim que o meu filho chega a casa da escola - dentro de 15 minutos - o inferno tem cem dinossauros de brinquedo alinhados num único ficheiro no seu quarto, diz McGreevy. É tão bizarro e ainda me espanta. Uma necessidade aparentemente compulsiva de organizar e organizar objectos é um sintoma bastante comum de autismo. Nós gostamos de ordem, diz Berman. Algumas crianças organizam os objectos por tamanho, outras pela mesma sequência de cores. Fazem-no exactamente da mesma maneira, dia sim, dia não. Essa organização pode estender-se à forma como acabam os seus dias. As pessoas com autismo podem aderir rigidamente a um horário. Para um cuidador, acomodar estas necessidades pode ser difícil. Uma alteração muito pequena C um único livro colocado de cabeça para baixo na prateleira, uma porta de armário deixada aberta, um dia de folga inesperado da escola - pode desencadear o pânico. Mas para as pessoas com autismo, a perturbação pode parecer muito mais do que seria para si. Ver aquele único livro de cabeça para baixo pode fazê-las sentir como se a estante inteira tivesse sido saqueada e o seu conteúdo disperso. É difícil dizer exactamente o que motiva estas obsessões e compulsões. Mas Shore acredita que estes sintomas de autismo são uma reacção contra a desordem que eles percebem no mundo. Penso que a sua outra tentativa de trazer ordem e sentido a um ambiente que parece caótico, diz Shore.
Obsessões intelectuais.
Este é outro sintoma comum do autismo: um conhecimento exaustivo e espantoso de um determinado assunto. Para quem está de fora, estes interesses podem parecer desconcertantes. E quando a comunicação já é tão difícil, pode ser frustrante quando tudo o que o seu ente querido quer falar são estatísticas de basebol ou as nuances dos braços laterais de diferentes personagens da Guerra das Estrelas. Num mundo confuso, um interesse específico - sobre o qual a pessoa com autismo tem total domínio - pode ser como uma âncora, fundamentando-as. E embora estes sintomas de autismo possam por vezes ser frustrantes para um cuidador, também têm um benefício: oferecem uma forma de entrar.
Se tiver uma criança com autismo obcecada pelo SpongeBob, então é melhor aprender também muito sobre o SpongeBob, diz Berman, porque é assim que pode falar com ele.Shore concorda. Penso que o melhor para um cuidador é descobrir quais são os interesses de uma criança e começar a interagir através desses interesses, diz Shore.How? McGreevy dá um exemplo. Quando o seu filho fica sobrecarregado com uma situação, ela fala com ele sobre os seus temas favoritos, animais e dinossauros. O seu esforço para se ligar a ele sobre um desses temas - nos seus próprios termos - pode realmente ajudá-lo a acalmar-se.
Cuidar do autismo: Ajudas ao tratamento
Cuidar de um ente querido com autismo pode ser tremendamente difícil. Mas, felizmente, o tratamento pode muitas vezes fazer a diferença.
O que é bom é que as pessoas com autismo podem aprender muitas das coisas que não sabem intuitivamente, diz Shore. Apenas requer instrução directa. Habilidades que as crianças neurotípicas aprendem inconscientemente C, tais como avaliar uma situação social ou ler um comportamento C das pessoas, podem ser ensinadas, passo a passo.
Há muitas abordagens diferentes para instruir crianças com autismo, incluindo a Análise do Comportamento Aplicado (ABA), o Método Miller, e o Método Floortime. Shore diz que não há uma única melhor abordagem. Como cuidador, a chave é ser flexível, experimentar abordagens diferentes, e ver o que funciona melhor com o seu filho.
A importância do cuidador autista
Os prestadores de cuidados também precisam de compreender a sua importância. Tanto Berman como Shore dão muito crédito aos seus pais pela sua tenacidade e dedicação. No início da década de 1960, especialistas disseram aos pais de Shores que os sintomas de autismo dos seus filhos eram tão graves que o seu caso era desesperado e ele precisava de ser institucionalizado. Mas os seus pais desafiaram os peritos e continuaram a lutar, e eles tinham razão.
McGreevy é também um defensor apaixonado pelo seu filho. Enquanto ela tenta acomodar os seus sintomas de autismo e manter um ambiente familiar em que ele se sinta seguro, ela também trabalha constantemente para expandir os seus horizontes. Penso que, devido ao seu estado, o meu filho ficaria bem por estar estagnado, diz ela ao médico. Se ele vai experimentar coisas novas e crescer e dar o próximo passo, tenho de o empurrar.
Para um cuidador, a empatia é a chave. Só forçar uma pessoa com autismo a entrar no mundo real não funcionará. Em vez disso, o primeiro passo é tentar compreender um pouco melhor a sua perspectiva.
Como pai ou cuidador, é preciso entrar primeiro no mundo da pessoa com autismo, diz Shore. Depois pode começar a orientar essa pessoa para fora.
