Centenas de tratamentos foram propostos para o autismo, desde a terapia com golfinhos até à terapia comportamental intensa, um a um. A maioria não foi testada.
Os pais utilizam cerca de 400 tratamentos diferentes para os seus filhos com autismo. Eles não podem estar todos errados. Não podem estar todos certos.
Bem-vindos ao terreno instável em que os pais se encontram quando aprendem que os seus filhos podem - ou não - ter autismo.
O ritmo da investigação científica é frustrantemente lento. Muitos tratamentos que parecem fazer sentido - e que outros pais juram - não se têm revelado eficazes ou seguros, ineficazes ou prejudiciais. Complicando esta confusão, qualquer número de charlatães está pronto a oferecer curas espúrias.
"A informação era tão esmagadora e assustadora", recorda Debbie Page, cujo filho Gabe foi diagnosticado com autismo em 2005. "Foi uma época assustadora de 'O que está certo?' 'O que é real?' 'No que preciso de me concentrar agora mesmo?"
Paul A. Law, MD, MPH, e Kiely Law, MD, MPH, investigadores do Instituto Kennedy Krieger (e pais de Isaac, uma criança com autismo), lançaram no ano passado a Interactive Autism Network (IAN). Já inscreveu as famílias de cerca de 8.000 crianças com autismo, oferecendo inscrições específicas em estudos de investigação, feedback rápido sobre o que é aprendido, e oportunidades de trabalho em rede.
"Muitas destas crianças estão a fazer mais de 30 ou 40 tratamentos em qualquer altura, não incluindo tudo o que possam ter tentado e deixado de usar", diz Paul Law ao médico. "Uma criança está a fazer 56 tratamentos de uma só vez".
Um problema é que como as alegações proliferam, é difícil para os pais separar o trigo do joio, diz a investigadora autista Susan Hyman, MD, do Centro Forte para Deficiências de Desenvolvimento da Universidade de Rochester, N.Y.
"Volta para o futuro no autismo: Tudo o que alguém alguma vez tentou, desde imagens guiadas a vitaminas, ainda anda por aí", diz Hyman ao médico. "Na Internet, há uma tremenda explosão de informação. Mas não sei se há mais capacidade para discernir dados revistos medicamente a partir de outros dados. E os médicos são terríveis no marketing. As provas não são tão eficazes como a publicidade".
No centro da questão está o facto de que aquilo a que a maioria das pessoas chama "autismo" é na realidade um espectro de perturbações que podem ou não vir a ter causas diferentes. É por isso que os especialistas preferem o termo desordem do espectro do autismo ou ASD.
Normalmente, isto inclui os diagnósticos específicos de desordem autista, síndrome de Asperger, e desordem de desenvolvimento generalizada - não especificada de outra forma ou PDD-NOS. Uma coisa que complica a investigação do autismo é que diferentes perturbações do espectro do autismo podem acabar por ter causas diferentes, podem responder melhor a tratamentos diferentes, e, talvez um dia, terão curas diferentes. Hoje, porém, o ASD não tem nenhuma causa conhecida, nenhum tratamento de tamanho único, e nenhuma cura.
O tratamento precoce do autismo é melhor tratamento do autismo
Talvez o maior avanço no tratamento do autismo até à data seja o reconhecimento de que os pediatras podem identificar a maioria (mas não todas) das crianças de 24 meses e mesmo de 12 meses de idade com autismo.
Porque é que isto é tão importante? Quase toda a gente concorda que o que quer que seja que corre mal no autismo corre mal no cérebro. E enquanto o cérebro de uma criança continua a desenvolver-se durante a adolescência, o período mais intenso de mudança são os primeiros anos de vida.
E agora os investigadores estão a encontrar tratamentos eficazes para as crianças pequenas. Uma delas é Rebecca Landa, PhD, directora do Centro para o Autismo e Distúrbios Relacionados e do programa de investigação REACH no Kennedy Krieger Institute de Baltimore.
O projecto actual de Landa é o seu programa Early Achievements, que estende o tratamento individualizado e orientado para o comportamento do autismo a crianças de 2 anos. Nesta idade, a maioria das crianças com autismo recebe uma visita semanal ou mensal de um terapeuta que treina os pais para fazerem intervenções comportamentais no ambiente natural da criança.
Recebem muito mais nas aulas de Landa, nas quais um pequeno número de crianças recebe tanto experiências individuais como em grupo. Este é um desafio para qualquer criança tão jovem, mas um desafio particular para crianças com autismo, que enfrentam uma série de problemas de comunicação e competências sociais. Podem ter dificuldade em aprender a falar, imitar os outros, partilhar emoções, e prestar atenção. Podem mostrar interesse em muito poucas coisas. Podem envolver-se em comportamentos repetitivos e auto-estimulantes (a que os pais e os profissionais do autismo muitas vezes chamam "stimming").
"Eles ainda são bebés. É normalmente a primeira vez que estão longe dos pais - isto é muito difícil para crianças com autismo", diz Landa ao médico. "Começamos com, não uma tábua em branco, mas com muita matéria-prima. O desafio para nós é escolher os brinquedos certos e entregá-los nas actividades certas para atrair a atenção destas crianças e mantê-los por mais de 30 segundos. E depois temos de ser pacientes, pois estas crianças resistem a estar connosco e com outras crianças. Estamos constantemente a tranquilizá-los até chegarem ao ponto em que sejam capazes de iniciar interacções com outras crianças".
A terapia comportamental orientada para as necessidades individuais da criança está na vanguarda dos tratamentos que os investigadores tentam hoje em dia com as crianças ASD. De todos os tratamentos que os pais tentam para os seus filhos, a terapia comportamental é a única cientificamente demonstrada para ajudar as crianças com autismo.
"Ninguém responsável na área diz que isto cura o autismo, mas muitas destas crianças podem ser melhoradas substancialmente, dramaticamente, e algumas - uma percentagem muito pequena - melhoram ao ponto de não se conseguir diferenciá-las dos indivíduos típicos", diz Laura Schreibman, doutorada, directora do programa de investigação do autismo e distinta professora de psicologia na Universidade da Califórnia, San Diego.
No programa de Landa, concentra-se quase tanto na formação dos pais e da família como na criança com autismo.
"Quando se obtém um diagnóstico de autismo pela primeira vez, não se está preparado para isso. O seu mundo está abalado. E, de repente, o seu filho não é quem pensava que era. "Como brinco com o meu filho?" "Como compreendo quem é o meu filho?" "O que faço quanto a isso?" diz Landa. "Nós ensinamos-lhes a beleza dentro do seu filho".
Todas as semanas os pais têm de dizer à turma algo de maravilhoso sobre o seu filho. No início, a maioria dos pais não consegue pensar em nada.
"Uma semana mais ou menos depois, mal podem esperar para entrar e dizer-nos que coisa maravilhosa o seu filho fez durante toda a sua vida. Isto permite aos pais concentrarem-se no que é bom, em vez de algo em pânico", diz Landa. "Ensinamo-los a interagir com os seus filhos de formas úteis e divertidas. Cuidamos de toda a família e ela é muito poderosa".
Debbie Page e o seu filho Gabe inscreveram-se no programa experimental de Landa. Gabe tinha sido diagnosticado com um autismo "suave" - mas quando Page ouviu o que Landa esperava que as crianças aprendessem, ficou mais do que duvidosa.
"Lembro-me de ela dizer que as crianças fariam a transição de uma actividade para outra, verificando a sua agenda de imagens e cantando uma pequena canção", diz ela. "Todos os pais estavam a acenar com a cabeça e eu também acenei, mas por dentro pensei: 'Não há maneira de ele fazer isto'. O meu filho gritou sempre que lhe foi feita uma exigência - ele nem sequer respondeu ao seu nome. Pensei que seríamos os primeiros a ser expulsos do estudo".
Não duas semanas depois, Page recebeu uma chamada do professor de Gabe a dizer que o seu filho tinha verificado a sua agenda sozinho.
"Eu sabia então que nunca mais diria 'Nem pensar' sobre o Gabe. Ele continuou a surpreender-nos", diz ela. "No início ele não sabia como brincar com brinquedos - ele não compreendia o que era brincar. Seis meses mais tarde, ele estava a brincar com outras crianças. O meu pai descreve-o como um interruptor de luz a ser ligado. ... Eu nunca tinha ouvido o Gabe cantar. O melhor que ele podia fazer era fazer um movimento de mão quando eu cantava "The Wheels on the Bus". Mas após seis meses, ele era um pássaro cantor. Foi realmente espantoso".
Landa avisa que nem todas as crianças fazem este tipo de progresso. No entanto, ela diz que mais de 60% das crianças do programa ganham seis meses de conhecimentos linguísticos durante os seis meses do programa. Isso não é mau, uma vez que as crianças ainda não tinham 12 meses de conhecimentos linguísticos com uma idade média de 27 meses. E Landa diz que um "grande número" dos estudantes ganhou 12 meses de competências linguísticas durante o programa.
Será que estes ganhos perduram? Landa diz que há fortes indícios de que duram, embora o programa só tenha começado em 2005. Gabe, agora com 5 anos de idade, teve a sorte de se formar em programas escolares do Condado de Baltimore com professores formados pelo Kennedy-Krieger. Este ano, os seus professores colocaram-no num programa pré-escolar regular numa turma de 20 crianças.
"Por este tipo de intervenção precoce aos 2 anos de idade - e agora temos um estudo com crianças de 1 ano de idade - quando os recebemos realmente jovens e os ensinamos a aprender, são crianças diferentes", diz Landa. "O que aconteceria se esperasse até que tivessem 3 anos? Pergunto-me quão mais capazes poderíamos torná-los, começando ainda mais cedo".
Tratamentos medicamentosos para o autismo
Infelizmente, muitas crianças com autismo não são capazes de entrar em qualquer tipo de tratamento comportamental ou educacional. Algumas destas crianças respondem com violência ou birras a qualquer tentativa de interromper o seu comportamento obsessivo de "endurecimento". Para alguns, esta auto-estimulação assume a forma de auto-agressão. Outras crianças com autismo são hiperactivas.
Poderão os medicamentos psiquiátricos acalmar estes sintomas o suficiente para permitir que tais crianças entrem em programas comportamentais e educacionais? Sim, diz Lawrence David Scahill de Yale, MSN, PhD, um líder na investigação em psicofarmacologia pediátrica.
Scahill fez parte de um grupo financiado pelo NIH que mostrou que a droga anti-psicótica Risperdal podia acalmar comportamentos extremos em crianças com distúrbios do espectro do autismo.
"Cerca de 20% a 30% das crianças em idade escolar com ASD, até aos 5 anos de idade, têm problemas com agressões, birras, ou automutilação - pensamos que esse seria um bom alvo para Risperdal", diz Scahill. "Inscrevemos crianças com autismo e pelo menos níveis moderados de birras - não o miúdo que se atira um pouco, mas crianças com explosões que se podem medir na escala de Richter. Elas não vão aprender a ir à casa de banho sozinhas ou a brincar com brinquedos. Pensamos que se pudéssemos dar a estes miúdos um medicamento, talvez eles fossem mais maleáveis a outras intervenções".
O resultado foi surpreendente - as crianças que receberam o medicamento tiveram uma melhoria de 58% neste comportamento, em comparação com os 12% que receberam placebo.
"Foi uma grande diferença, o tipo de diferença que não vemos muito frequentemente na psiquiatria infantil", diz Scahill. "Damos o crédito primeiro à droga, mas também ao facto de apenas termos inscrito crianças com níveis moderados ou superiores deste comportamento. "
Como resultado deste estudo, a FDA aprovou Risperdal para o tratamento da irritabilidade em crianças com transtorno autista com sintomas de comportamento agressivo, automutilação deliberada, ou birras temperamentais. Agora, Scahill e colegas estão a tentar descobrir quando é que as crianças podem ser afiladas do medicamento - e se a formação dos pais melhora os resultados para as crianças que recebem o medicamento.
Deixar Risperdal será importante, diz Scahill, porque um dos principais efeitos secundários do tratamento é o ganho de peso pouco saudável.
Um estudo subsequente analisou se as crianças hiperactivas com autismo respondem à Ritalina, bem como as crianças com ADHD sem autismo. A descoberta importante: Enquanto 75% a 80% das crianças com TDAH sem autismo respondem melhor à Ritalina, isto acontece apenas em cerca de 50% das crianças hiperactivas com autismo. E a melhoria em crianças com autismo não foi tão grande como a melhoria em crianças sem autismo.
Um estudo mais recente está a analisar se o antidepressivo Celexa, que ajuda a controlar os sintomas de distúrbio obsessivo-compulsivo, pode reduzir os comportamentos repetitivos em crianças com ASD. Os resultados desse estudo são esperados em breve.
Scahill observa que todos estes estudos têm procurado sintomas de ASD que correspondem a sintomas para os quais existem tratamentos psiquiátricos. Agora, porém, os investigadores estão a explorar cautelosamente um objectivo maior - tratar o próprio autismo.
Isso é um problema, porque ninguém sabe exactamente o que causa o autismo. Mas há algumas pistas interessantes, diz Susan Swedo, MD, chefe do ramo de neuropsiquiatria pediátrica e de desenvolvimento do Instituto Nacional de Saúde Mental.
Uma via excitante de investigação, diz a Swedo, é o sistema de glutamato - uma cadeia de mensageiros e receptores químicos que representa um dos canais de comunicação do cérebro. Este circuito cerebral é importante na doença de Lou Gehrig, para a qual um medicamento bloqueador do glutamato chamado Rilutek é útil.
Com base em provas de que o sistema de glutamato é excessivamente activo na desordem obsessivo-compulsiva infantil, a Swedo e colegas tentaram tratar crianças com TOC com Rilutek.
"Foi notavelmente eficaz", diz o médico Swedo.
Se funcionou na infância com TOC, talvez ajude a controlar o comportamento repetitivo em crianças com autismo, sugere a Swedo. Scahill concorda que isto é possível.
"Isto não é uma tarte no céu". Há muito interesse no sistema do glutamato. É altamente relevante para a esquizofrenia, e provavelmente relevante para o autismo", diz Scahill.
Outro possível tratamento futuro intrigante para o autismo é uma molécula cerebral chamada oxitocina.
"A oxitocina é uma hormona natural envolvida no trabalho de parto e parto que também desempenha um papel crucial na ligação e ligação infantil precoce", diz a Swedo. "É meio intrigante porque temos esta pista de ratos bebés geneticamente modificados para carecer de oxitocina - eles agem como se a mãe ratinha fosse uma estranha. Por isso, aqui no autismo há crianças que se metem numa ansiedade estranha. E se estas crianças tivessem um problema de oxitocina? É uma pista interessante".
Um estudo de infusões de oxitocina sintética em adultos sugeriu que poderia reduzir os comportamentos repetitivos; a investigação continua.
Tanto a Swedo como a Scahill avisam que apenas a investigação científica passo a passo pode mostrar se estas novas ideias de tratamento funcionam. Apontam o que aconteceu com a secretin, uma hormona outrora aclamada como cura para o autismo.
Impulsionados pelo grande número de pais que dão secretino aos seus filhos com ASD, os investigadores apressaram-se a estudar os efeitos das drogas.
"Secretin é neste momento a droga mais estudada no autismo", diz Scahill. "Houve 12 ou 13 ensaios controlados por placebo, mas nem um mostrou que o segredo fosse melhor que o placebo. Os investigadores gastaram muito tempo e dinheiro com ele e não temos muito para mostrar. Este é um exemplo de como isto não deve acontecer".
Quelação para o autismo
Embora a maioria dos investigadores não pense assim, muitos pais são atingidos por semelhanças entre alguns dos sintomas do envenenamento por mercúrio e o autismo. Alguns destes pais procuram terapia de quelação para os seus filhos, que utiliza um químico que ajuda o corpo a eliminar metais pesados.
Hyman observa que não há provas de que a remoção de metais pesados do corpo desfaça os danos causados pelo envenenamento por metais pesados. Mas muitos pais acreditam que os sintomas de ASD dos seus filhos melhoraram após o tratamento.
A Swedo e colegas da NIMH conceberam um ensaio clínico para testar este tratamento, mas o estudo está no limbo, uma vez que a comissão de revisão da NIMH considera que os riscos conhecidos do tratamento ultrapassam as provas de que pode funcionar. Entretanto, diz a Swedo, um grupo de profissionais chamado Defeat Autism Now, que promove a quelação e outros tratamentos complementares/alternativos do autismo, está a concluir um estudo do tratamento.
A maioria dos investigadores que falaram com o médico para este artigo expressaram a opinião de que a quelação é simultaneamente ineficaz para o autismo e perigosa; nenhum deles aconselha os pais a experimentá-la.
Dieta para o Autismo Sem Glúten de Casién (GFCF)
Muitos pais de crianças com autismo acreditam que os seus filhos sofrem de uma incapacidade de digerir trigo e/ou produtos lácteos. Alguns que puseram os seus filhos em dietas sem glúten/causina informam ter visto mudanças notáveis no comportamento dos seus filhos.
Esta dieta de GFCF tornou-se um dos tratamentos mais utilizados para o autismo, apesar das preocupações de que as crianças com ASD - que tendem a ser muito picuinhas - possam ficar subnutridas ao seguir uma dieta de GFCF.
Um estudo altamente considerado de 1995 sugeriu que as crianças com ASD com uma dieta de GFCF durante um ano tinham menos traços autistas. No entanto, os resultados preliminares de um ensaio clínico aleatório e controlado não demonstraram qualquer benefício.
Estão em curso ensaios clínicos mais rigorosos, randomizados e controlados por placebo, da dieta de GFCF - incluindo um por Hyman -.
CAM para o Autismo
Os inquéritos sugerem que nove em cada 10 pais tratam o autismo dos seus filhos com alguma forma de medicina complementar e alternativa (CAM). Estes incluem tanto tratamentos não biológicos, tais como a terapia assistida por golfinhos, como tratamentos biológicos, tais como suplementos alimentares.
A maioria dos tratamentos CAM tem relatos positivos dos pais ou pequenos estudos inconclusivos que sugerem que podem funcionar. Para muitos, há estudos inconclusivos que sugerem que não são úteis. Em quase todos os casos, não há provas definitivas de que ajudem, nem estudos rigorosos de segurança.
O número de tratamentos nesta lista é muito grande. Uma lista compilada pelo Hyman inclui:
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Restrição alimentar de alergénios conhecidos
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Imunogloblulinas intravenosas (IVIG)
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Drogas antivirais
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Quelação via DMSA, ácido lipóico, banhos de barro e agentes quelantes naturais
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Enzimas digestivas
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Probióticos
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Dieta sem leveduras
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Agentes antifúngicos
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A Dieta Específica de Carboidratos (SCD)
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Terapia antibiótica
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Vitamina B-6 e magnésio
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Vitamina C
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Ácido fólico
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Vitamina B-12
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Dimetilglicina (DMG)
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Suplemento de triptofano e tirosina
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Periactina (a ciproheptadina anti-histamínica)
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Suplemento de carnosina
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Ácidos gordos omega-3 ou ácido gordo polinsaturado (PUFA)
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Formação em Integração Auditiva (AIT)
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Optometria Comportamental
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Manipulação craniosacral
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Comunicação facilitada
Nas suas directrizes de 2007 para a gestão dos ASDs, a Academia Americana de Pediatria adverte que não apoia a utilização destes tratamentos fora dos ensaios clínicos cuidadosamente concebidos e bem monitorizados.
"Infelizmente, as famílias são frequentemente expostas a teorias pseudocientíficas não substanciadas e a práticas clínicas relacionadas que são, na melhor das hipóteses, ineficazes e, na pior, competem com tratamentos validados ou conduzem a danos físicos, emocionais ou financeiros", escreve o Council on Children with Disabilities da AAP.
Estão a ser feitos progressos. Os investigadores sérios estão finalmente a responder às exigências dos pais para que avaliem uma vasta gama de tratamentos contra o autismo. E os grupos de defesa da CAM, como o grupo Defeat Autism Now (DAN), estão a realizar ensaios muito respeitados.
Um desses ensaios, relatado na última reunião do DAN, centrou-se no HBOT - terapia hiperbárica de oxigénio - o mais recente novo tratamento de autismo CAM a emergir. A ideia é colocar crianças com desordem do espectro do autismo numa câmara de pressão e empurrar oxigénio para os seus tecidos.
"O mecanismo de acção pode não estar de acordo com o nosso entendimento tradicional de lesão cerebral e tratamento pós-natal nesta desordem", diz Hyman.
A Swedo elogia o grupo DAN por testar este tratamento e a concepção do estudo. Em última análise, não validou o HBOT como um tratamento autista.
Infelizmente, os estudos que provam ou refutam tratamentos contra o autismo são a excepção e não a regra.
"Uma das minhas frustrações é que, assim que se pensa que se tem um controlo sobre o que vale a pena testar, porque um número suficiente de pessoas já o usou, aparece outro", diz a Swedo.
Mas Hyman adverte os seus colegas investigadores sobre a negatividade.
"Algumas coisas no CAM são muito excitantes", diz ela. "Quando se demonstra que algo funciona, se não se encaixa no universo biológico que se compreende, quem se importa?"
Debbie Page diz que a sua experiência com o seu filho Gabe lhe trouxe para casa a importância de começar cedo com tratamentos conhecidos como eficazes - mesmo que os médicos de uma criança ainda estejam a discutir sobre se o problema é autismo ou não.
"Basta ouvir o seu instinto e o seu instinto", diz ela a outros pais. "Nenhuma ajuda que obtenha para eles vai magoá-los, mesmo que ainda não tenha um diagnóstico. Se a comunicação do seu filho não estiver a desenvolver-se, obtenha ajuda para isso. Não é preciso que todos concordem num diagnóstico para começar a obter ajuda para o seu filho".
