Ter uma criança com autismo afecta toda a família. o médico perguntou aos peritos o que as famílias podem esperar depois de uma criança ser diagnosticada com autismo. Eis o que eles disseram sobre cinco questões comuns e sobre como as famílias podem lidar com elas e prosperar.
Os dias de Alison Singer tornaram-se um borrão há oito anos atrás, quando a sua filha Jodie, agora com quase 11 anos, foi diagnosticada com autismo.
Singer deixou temporariamente a força de trabalho e concentrou-se na sua filha. "Montei o programa de casa - 40 horas por semana de terapia de análise comportamental aplicada", diz Singer, referindo-se a um tratamento comum de autismo. Havia marcações para avaliações para marcar - e depois chegar a - e numerosas decisões a tomar. "A sua vida torna-se dominada pelo autismo", recorda Singer. "Eu costumava chamar a mim próprio o CEO da Jodie, Inc.".
Avança rapidamente oito anos. Singer -- que com o seu marido Dan também tem uma filha de 8 anos e meio, Lauren -- é agora a vice-presidente executiva de Autism Speaks, um grupo de advocacia. Ela sabe que o autismo e as relações familiares estão entrelaçados. Organizar as consultas e sessões terapêuticas é apenas parte da história de uma família afectada pelo autismo. Um diagnóstico de autismo muda as relações e dinâmicas familiares de uma forma que Singer e outros pais nunca poderiam imaginar até lhes acontecer.
Autismo e Relacionamentos Familiares
O autismo tem sido designado como uma epidemia. É "de facto uma epidemia familiar", segundo Cecelia McCarton, MD, fundadora da Escola McCarton e do Centro McCarton de Pediatria de Desenvolvimento em Nova Iorque. "O efeito de ondulação que acontece quando se tem um filho autista", diz ela, "é astronómico em termos de dinâmica familiar".
Pais, irmãos, avós, e membros da família alargada são todos afectados pelo autismo, diz McCarton. E embora as dinâmicas variem de família para família, especialistas - tanto profissionais de saúde como pais de crianças com autismo - dizem ao médico que cinco áreas principais do funcionamento familiar são normalmente afectadas. O grau de desafio pode variar dependendo da gravidade do autismo, mas as questões relacionadas com o autismo com que as famílias têm de lidar são semelhantes - quer uma criança seja gravemente afectada ou tenha um autismo de alto funcionamento.
O autismo e a Família: Edição 1 -- Ajustando as Expectativas dos Pais
"Após um diagnóstico de autismo, as expectativas dos pais mudam", diz Patricia Wright, PhD, MPH. Wright é directora nacional dos serviços de autismo da Easter Seals. Os especialistas dizem que algumas destas expectativas podem nem sequer ter sido verbalizadas, embora estivessem no fundo da mente dos pais. Por exemplo, a maioria dos pais espera naturalmente que o seu filho vá para a faculdade ou que siga uma carreira.
"Não é como pensava que seria a sua vida", diz Kathleen Patrick. Patrick é vice-presidente de serviços da Easter Seals New Jersey. O seu filho, Adam Martin, 11 anos, tem um distúrbio do espectro do autismo conhecido como distúrbio do desenvolvimento generalizado - não especificado de outra forma (PDD-NOS). O seu outro filho, Mark Martin, 9 anos, está a desenvolver-se tipicamente.
Patrick teve consolo com um ensaio intitulado "Welcome to Holland" escrito por Emily Perl Kingsley, mãe de uma criança deficiente. Kingsley compara a experiência de descobrir que uma criança é deficiente com a de planear uma viagem de férias a Itália, para depois descobrir que vai realmente para a Holanda.
Não é horrível, apenas diferente, escreve Kingsley. Ela sugere que se passar a sua vida de luto pela viagem perdida à Itália, nunca irá desfrutar das qualidades especiais da Holanda. Depois de lá estar um pouco, diz ela, repara no encanto - túlipas, moinhos de vento, Rembrandts.
O autismo e a Família: Edição 2 -- Preocupação com os irmãos das crianças Autistas
Quer a criança com autismo seja o primogénito, no meio, ou o bebé, os pais preocupam-se muitas vezes com o efeito que lidar com o autismo - e o compromisso de tempo que este envolve - terá sobre as outras crianças. "Penso que a maioria dos pais se inclina para trás para que não afecte as outras crianças", diz McCarton.
Num estudo recente publicado no Journal of Autism and Developmental Disorders, os investigadores compararam irmãos de crianças autistas com irmãos de crianças não deficientes e descobriram que aqueles com o irmão autistas estavam de facto melhor ajustados psicossocial e emocionalmente. Verificaram, contudo, que é mais difícil para a criança não deficiente lidar com o irmão autista se estiverem presentes múltiplos factores de risco, tais como baixos rendimentos.
Não se sabe exactamente porque é que os irmãos das crianças autistas têm melhores notas. Wright diz que eles podem ter um nível de maturidade mais elevado por observarem e estarem envolvidos no cuidado de uma criança com autismo. "A mensagem é", diz Wright ao médico, "muitos irmãos estão bem".
Ainda assim, é uma boa ideia ter a certeza de que as outras crianças têm um-a-um tempo com cada um dos pais, diz McCarton. Muitos pais dividem as crianças. Por exemplo, a mãe pode um dia assumir uma sessão de terapia comportamental para a criança com autismo, e o pai levará as outras crianças para um filme. Depois, trocarão de papéis da próxima vez.
Na maioria dos casos, McCarton descobre que os irmãos realmente amam o seu irmão ou irmã autista. "Por vezes podem conseguir que os irmãos façam coisas [que outros não podem]", diz McCarton. Por exemplo, um irmão que tenha observado um terapeuta dizer à criança com autismo, "Olha para mim quando falas", pode pegar neste pedido e perguntar por si próprio quando a família está a interagir, e a criança vai responder.
É claro que pode haver alguma dificuldade. Por exemplo, McCarton diz que há alturas em que os irmãos não gostam da criança com autismo. Pode ocorrer em transições de vida que envolvem outras crianças, tais como uma primeira festa do pijama ou um primeiro encontro. O irmão pode preocupar-se com o que o amigo vai pensar do seu irmão ou irmã que tem autismo. Ou a criança pode ter medo de que as outras crianças gozem com o irmão ou irmã com autismo.
Os pais devem saber que é um "tremendo ajuste" para um irmão ou irmã perceber que um irmão ou irmã tem autismo, diz McCarton. "É importante que os irmãos falem sobre como se sentem".
Susan Senator, a autora de Making Peace with Autism, com sede em Boston, diz que os irmãos também podem formar uma ligação muito estreita uns com os outros, ajudando uns aos outros a lidar com o facto de o seu irmão ou irmã ter autismo. O filho da senadora Nat, agora com 18 anos, tem autismo. Os seus filhos Max, 16 anos, e Ben, 10, têm um laço muito estreito. "Eles parecem apoiar-se realmente um ao outro", diz ela, apesar de haver a diferença de idade de seis anos. "Os filhos têm de descobrir como se vão relacionar com o seu irmão com o autismo", diz a senadora, "e isso muda ao longo dos anos".
Os irmãos podem ter reacções diferentes, como a Senadora sabe. "O meu filho do meio está amolecido e a aceitar. O pequeno disse que Nat arruinou a sua vida'', diz ela. "Tenho de ter esperança de que isso mude".
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O autismo e a Família: Edição 3 -- O Cuidado com o Casamento
Lidar com um diagnóstico de autismo coloca uma tensão em qualquer casamento. De acordo com McCarton, homens e mulheres tendem a reagir às notícias de forma diferente, o que pode aumentar o stress.
"As mulheres estão profundamente tristes. Mas elas batem no chão", diz McCarton, referindo-se à reacção típica que as mulheres têm ao ouvir o diagnóstico. "Elas mobilizam-se. Os homens recuam frequentemente para o trabalho". Além disso, os homens questionam frequentemente o diagnóstico ou negam-no.
"Quando o casal reage de forma diferente", diz McCarton, "essa é a primeira fenda no casamento. Não há ninguém com quem [a mulher] possa partilhar a sua dor''. Ela diz que nem todos os casais seguem este padrão, claro, mas tem observado muitos que o fazem.
A solução é arranjar tempo um para o outro, o que é mais fácil de dizer do que de fazer. As famílias já estão sobrecarregadas de tempo a lidar com terapeutas comportamentais, muitas consultas médicas, e stress financeiro acima da média. Mesmo assim, dizem os especialistas, os casais têm de alimentar a relação - mesmo que estejam a ver um vídeo juntos ou a falar depois de as crianças estarem a dormir.
É também crucial roubar tempo a solo só para si, diz McCarton aos pais. Ela pergunta-lhes: "Quais eram as coisas que amava antes?" Quando os pais protestam, não têm tempo nem dinheiro para se satisfazerem, ela diz: "Não tem de ser caro ou ocupar horas do dia. Pode ser ir à Starbucks e tomar uma chávena de café sozinha durante meia hora. Pode estar a tomar um banho de chuveiro durante 15 minutos".
É também importante falar sobre o autismo e quais são os seus objectivos para o seu filho. Susan Senadora diz que o seu marido, Ned Batchelder, parecia inicialmente deixá-la tratar de tudo quando o seu filho Nat foi diagnosticado com autismo aos 3 anos de idade. Depois ela começou a ir a um grupo de apoio e a trazer para casa histórias de outros do grupo. "Aquilo foi uma ponte", diz ela. "Ele percebeu que não estava sozinho, e isso levou-o a falar sobre os seus sentimentos".
O autismo e a Família: Edição 4 -- Mantendo as Tradições Familiares
Os rituais familiares, tais como férias, tidos como garantidos anteriormente, podem tornar-se desafiantes ou aparentemente impossíveis para as famílias com uma criança autista.
Muitas pessoas lidam com esses desafios optando por não participar, segundo McCarton, o que, diz ela, é um erro. Ela diz que é importante pensar no que pode ser feito para tornar a criança com autismo - que pode ficar extremamente perturbada pelas mudanças na rotina que vêm com as férias - mais confortável numa viagem. Uma família alargada e amorosa, por exemplo, pode alugar juntos uma grande casa de praia, onde todos são livres de perseguir os seus interesses.
A Senadora e o seu marido levam os seus três rapazes para Cape Cod todos os anos, uma viagem fácil desde a sua casa. "Eles familiarizaram-se com isto", diz ela. "Têm apenas algumas escolhas do que fazer, e foi estabelecida uma rotina. Os meus pais têm uma casa perto de onde alugamos, e eles podem tomar conta deles".
Eles voltam ano após ano. Gradualmente, eles descobriram que actividades fazem Nat feliz e satisfeita. "Ele gosta de encher um balde e de o despejar", diz ela. "Ele gosta do lado do oceano, não do lado da baía, porque gosta das ondas a baterem. Ele faz boogie boarded, e os seus irmãos podem fazê-lo com ele".
Outras viagens, especialmente as que envolvem aviões, não têm sido tão fáceis, diz a Senadora ao médico. "Quando fomos ao Colorado, fomos à Internet, e recebemos muitas fotografias sobre segurança [mostrando] como ele teria de tirar os seus sapatos para saber o que esperar".
Como ter umas férias repousantes? O senador diz: "A chave é pôr no papel quais são as questões, as coisas mais difíceis, e depois tentar pensar numa solução para cada uma delas". Para Nat nas férias de Cape Cod, diz ela, foi um tédio na praia - até que observaram que actividades lhe interessavam e se concentraram naquelas.
Ir a grandes festas familiares pode ser stressante, diz Kathleen Patrick. "Quando vamos a um evento familiar, vamos cedo para que ele se possa orientar", diz ela. "É mais fácil para ele instalar-se quando a multidão ainda não está presente". Patrick e o seu marido Steve decidem frequentemente levar dois carros no caso de o evento se tornar demasiado avassalador para Adam.
Ao fazer reservas de restaurante para o seu marido Dan e duas filhas, Singer vai pedir uma cabine, sabendo que a sua filha Jodie "salta por aí" quando se senta num restaurante. "Eu peço a cabine contra a parede", diz ela. Isso ajuda Jodie a ficar livre para saltar sem incomodar outros comensais.
Manter amizades externas -- como casal e como família -- é saudável. Mas passar por piqueniques e festas pode ser difícil com uma criança autista. Muitas crianças com autismo têm problemas com as interacções sociais e as mudanças na rotina. Mesmo assim, os pais encontram uma forma de lidar com isso.
Kathleen Patrick pergunta por vezes aos amigos que os convidam para uma festa se têm um quarto de dormir com uma televisão para onde o seu filho pode recuar se a multidão se tornar demasiado numerosa.
Com mais consciência sobre o autismo e o que é, os pais podem esperar que os amigos e conhecidos sejam acomodados às necessidades do seu filho autista. Talvez não, diz Wright. "As pessoas estão mais conscientes, mas não tenho a certeza se sabem o que fazer ou como apoiar'' as famílias que lidam com isso, diz ela.
Mesmo com a consciência, as pessoas podem olhar fixamente quando uma criança com autismo exibe o que consideram ser um comportamento estranho. "Chega-se ao ponto em que se obtém uma pele espessa", diz a senadora. "Não se importa que as pessoas estejam a olhar para o seu filho".
Aprende-se, diz ela, a assumir o controlo - mesmo que não se sinta assim no controlo. "No Verão passado, Nat estava a saltar para cima e para baixo na praia", diz ela. "As pessoas estavam a olhar fixamente. Eu virei-me e disse-lhes [a eles], 'Tudo está sob controlo'. As pessoas recuaram". Só dizer que tudo estava sob controlo fê-la sentir-se melhor, diz agora a Senadora.
Deixar de lado essa imagem do que é a família "ideal" pode ajudar, diz o Senador, que fala frequentemente sobre o tema de viver com o autismo a organizações de autismo e outros. "As famílias podem ser tão excêntricas quanto precisam de ser", diz ela. "Alguns aspectos do autismo parecem ser bizarros".
Assim, ela diz: "Deixe-se levar por isso e não se preocupe em ser um cartão Hallmark. Nat ensinou-me a ser menos tensa em relação a este tipo de coisas. Pode-se encontrar prazer em lugares estranhos com estas crianças".
