Como é viver com a myasthenia gravis? Uma pessoa com a condição leva-o através de um dia típico na sua vida.
A minha vida quotidiana com Myasthenia Gravis
Por Alexandria Edwards, como foi dito a Keri Wiginton
Tenho MG grave, refractária. Tenho 25 agora. Mas os meus sintomas começaram quando eu tinha 15 anos. Estava na escola, e o meu discurso começou a insultar-me. As minhas pernas caíram. Senti-me realmente fraco. Eles pensaram que talvez eu tivesse tido um derrame. Um médico adivinhou que talvez fossem enxaquecas.
Tive mesmo miastenia gravis. Mas só soube da minha condição, ou recebi o tratamento certo, vários anos mais tarde.
Como fui diagnosticada com Myasthenia Gravis (MG)?
Os meus sintomas de MG vieram e passaram por toda a minha adolescência tardia e início dos 20 e poucos anos. Lidei com episódios de fala desarranjada, olhos caídos, visão dupla, e fraqueza muscular. Largava as coisas ao acaso ou caía. Pensava que era apenas desajeitado.
As coisas pioraram muito quando eu tinha 22 anos. Comecei a ter dificuldade em mastigar, engolir, e respirar. Uma vez, a minha voz desapareceu completamente. Fui às urgências, mas ninguém sabia o que se estava a passar. Disseram-me para seguir com o meu médico habitual.
O meu médico de cuidados primários (PCP) suspeitou de MG, mas os meus testes de anticorpos deram negativo na altura. Saí sem respostas claras.
Um mês mais tarde, acabei por voltar para o hospital.
Foi no dia a seguir ao Dia de Acção de Graças. Fui à casa de banho e fiquei preso na sanita. As minhas pernas não funcionavam. Tive dificuldade em respirar. A minha cabeça caiu, e o discurso arrastado regressou. Tinha fraqueza de corpo inteiro.
A minha família apressou-me a ir às urgências. Soubemos que eu estava numa miastenia de exacerbação gravis. Comecei a tomar uma dose baixa de uma droga que ajuda os nervos a comunicar com os músculos. Também me puseram a tomar um esteróide que suprime o meu sistema imunitário.
Pensei que tudo ficaria bem depois disso. Mas ninguém me explicou como precisava de mudar a minha vida diária para viver com a MG. Durante o ano seguinte, houve mais viagens às Urgências. Até entrei em insuficiência respiratória e tive a minha primeira crise de MG.
Mas acabei por encontrar bons especialistas neuromusculares que me ajudaram a formar um plano a longo prazo.
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Como é que são as minhas manhãs?
Acordo às 8 da manhã e tomo a minha primeira dose de medicação. Não consigo sair da cama e funcionar sem ela. Deitei-me na cama durante cerca de uma hora enquanto esperava que fizesse efeito. Depois levanto-me e faço café e pequeno-almoço. Adoro batatas fritas e ovos Benedict com um lado de batatas fritas...
Tomo o resto das minhas pílulas quando como. Eles incluem outra droga que suprime o meu sistema imunitário?
Depois do pequeno-almoço, vou-me vestir. Isso pode ser cansativo. Necessito de descansar depois. Quando me sentir à altura, vigiarei a minha sobrinha de 5 meses para que a minha mãe possa fazer o seu pequeno-almoço. A minha sobrinha pesa 15 libras, por isso não posso segurá-la durante muito tempo. Mas eu brinco com ela o melhor que posso.
Gosto de dar um passeio lá fora algum tempo de manhã, talvez até à caixa do correio. Mas só se for suficientemente fresco. Os meus sintomas inflamam-se com o calor.
Depois demoro algum tempo a ir ao Facebook e verificar os grupos da comunidade MG. Gosto de oferecer conselhos úteis quando posso. Por exemplo, as pessoas podem ter problemas em ser diagnosticadas ou problemas com o seu tratamento IVIg. Esta é uma infusão que eu recebo através de uma veia no meu braço. Afecta a forma como os meus anticorpos funcionam.
Qual é o meu horário da tarde?
Tomo a minha medicação a cada 3 horas e meia, o que significa o seu tempo para a segunda dose por volta das 11:30 da manhã. Se não estiver demasiado cansado, eu próprio o farei. Se não me apetecer, a minha mãe vai ajudar. A minha energia depende de onde estou no meu ciclo IVIg.
Num dia bom, posso comer praticamente tudo o que quiser. Mas isso não inclui coisas realmente estaladiças. E os grandes hambúrgueres ou bifes duros não fazem parte do meu plano de refeições.
Mas, por vezes, não consigo engolir muito bem. Nesses dias, faço sopa ou algo mole. Ou corto tudo em pedaços realmente pequenos.
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Se eu não conseguir engolir de todo - isso acontece cerca de uma vez por dia - vou conseguir toda a minha nutrição e medicamentos através de um tubo de alimentação. Mandei enfiar um pelo meu estômago cirurgicamente. Preciso dele porque, mesmo com o tratamento, a questão da andorinha nunca foi totalmente resolvida.
Posso ir às compras durante a tarde. Se o fizer, trago o meu andarilho. Posso andar pequenas distâncias sem pausa, como à caixa do correio, mas não posso andar muito tempo numa mercearia sem alguma ajuda.
E se eu tiver de ir a algo como uma cerimónia de graduação de um dia inteiro, levarei a minha cadeira de rodas.
Onde Passo o Meu Tempo?
Estou muito em casa, mas há muito para eu fazer. Sou muito chegado à minha família. Fazemos muitas coisas diferentes juntos. Vemos televisão, jogamos jogos de tabuleiro, ou jogamos videojogos.
Além disso, ajudo a cuidar da minha sobrinha; os bebés consomem muito tempo.
Os meus dias não passam num emprego. Mas frequentei a escola de cosmetologia antes dos meus sintomas se tornarem realmente maus. Sou um grande apreciador de cuidados com a pele e autocuidado. Gosto de fazer experiências com tratamentos de cabelo e rosto. Faço isso também para a minha mãe. É a minha linguagem amorosa e uma forma de mostrar o seu apreço.
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Que dicas e ferramentas são úteis para viver com a MG?
Modifico muitas das minhas tarefas diárias. Mas sou bom a adaptar-me.
Veja-se, por exemplo, a cozinha. É divertido, e utilizo-o como uma saída criativa. Mas ajuda a fazer refeições por etapas. Eu faço a preparação e ponho tudo no frigorífico. A cozinha propriamente dita vem mais tarde, e eu encosto-me no meu andarilho ou descanso numa cadeira junto ao fogão.
Depois há o banho. Penso que a maioria das pessoas salta para o chuveiro e não pensa nada disso. Mas não é assim tão simples para mim. É preciso muita energia para ficar limpo.
Mas acho os chuveiros realmente relaxantes, especialmente se me sinto stressado ou em baixo. A minha cadeira de duche fez toda a diferença. Antes, tinha de me sentar na banheira e pedir ajuda quando precisava de sair.
Se tiver MG, não tenha medo de obter ferramentas que o ajudem a ultrapassar o seu dia.
Estas coisas não são um sinal de que está a desistir. Está apenas a tomar o controlo da sua vida para tornar as coisas um pouco mais fáceis.
Cada dia é diferente
Tenho um surto de violência com bastante frequência. Embora cada parte do meu tratamento desempenhe um papel na minha manutenção, a medicação não tem curado a minha doença.
Posso sempre precisar de reservar actividades com pausas. Mas é um bom dia sempre que me posso mexer e fazer as coisas. Num dia mau, fico completamente de cama. Sinais sérios como este não costumam melhorar até eu ter as minhas infusões. Tenho muita sorte de as ter em casa cerca de cada 2 semanas.
MG é uma doença grave. Mas não assumamos que não podemos participar em coisas divertidas. Convida-nos a sair. Podemos sentir-nos suficientemente bem para ir. Eu sei que aprecio a escolha de dizer sim ou não. Por vezes, posso surpreendê-lo.
