Apoio e conselhos para viver com Myasthenia Gravis

Os melhores especialistas e defensores da miastenia gravis partilham dicas e conselhos para tornar a vida com a MG mais fácil.

Apoio e conselhos para viver com Myasthenia Gravis

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Demorar algum tempo a encontrar o tratamento adequado

Myasthenia gravis é uma condição tratável na maioria das pessoas, mas pode levar tempo a encontrar as melhores opções para si. O primeiro ano pode ser o mais desafiante, uma vez que discamos nos tratamentos. Mas você e o seu médico trabalharão em conjunto ao longo do tempo para o conseguir controlar. Temos agora uma série de opções de tratamento disponíveis, e é importante encontrar uma estratégia que funcione melhor para si.

Richard?Nowak, MD, director, Clínica Yale Myasthenia Gravis, New Haven, CT.

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Esteja atento aos medicamentos que tornam a MG pior

Não é claro por que razão certos medicamentos causam o agravamento da MG, mas é importante que você e os seus fornecedores estejam cientes dos mesmos. Pode encontrar uma lista em myasthenia.org/MG-Community/Cautionary-Drugs. Se notar que a sua fraqueza está a piorar, informe o seu médico.

Jeff Guptill, MD, director, Duke Early Phase Clinical Research Unit, Duke University Medical Center, Durham, NC. ?

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Seja gentil consigo mesmo

MG pode fazê-lo sentir-se fraco, mas tem o poder de fazer a diferença com o autocuidado. Isto inclui comer alimentos nutritivos, ser tão activo quanto possível, descansar o suficiente, e gerir o stress. Em vez de tentar fazer passar, dê tempo para descansar. Isto pode significar construir tempos de descanso no seu dia de trabalho ou fazer uma pausa no meio da subida de escadas...

Joan Wincentsen, directora executiva, Conquer Myasthenia Gravis, Elmhurst, IL.

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Encontrar a Equipa de Apoio Certa

Faça o seu melhor para encontrar um neurologista com experiência. Procure um centro especializado, que pode estar num centro médico académico. Eduque-se a partir de fontes fiáveis como a Fundação Myasthenia Gravis da América e fundações locais de MG. A maioria dos pacientes pode ser tratada com sucesso e são muitas vezes os que não colocam online.

Henry J. Kaminski, MD, presidente de neurologia, Universidade George Washington.

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Exercício para compensar a fraqueza

O exercício tem um forte benefício para a MG. Peço aos meus pacientes que façam exercício quando sentirem o seu melhor. Para a maioria, isto tende a ser pela manhã. Pense em tomar a piridostigmina mesmo antes do exercício e dividir o exercício em segmentos mais curtos que envolvem músculos diferentes. Por exemplo, utilizar a bicicleta estacionária e depois mudar para o fortalecimento dos braços.

Rabia Malik, MD, neurologista, Centro Médico da Universidade de Rush, Chicago.

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Testes de rastreio e listagem e medicamentos

Quando vejo novos pacientes com MG, pode ser um desafio rastrear os resultados dos testes e os medicamentos que eles experimentaram. Esta informação é crítica. Mantenha uma lista de testes e onde eles foram feitos, mesmo que não tenha os resultados. Mantenha uma lista de medicamentos, doses, e razões para os parar. Isto irá tornar o seu tempo com um neurologista mais produtivo.

Leeann Burton, MD, neurologista neuromuscular, Massachusetts General Hospital, Boston.

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Pense na sua Fadiga

A fadiga é comum em MG. Mas é importante considerar outras causas potenciais que podem necessitar de um tratamento diferente. Pode ser necessário avaliar a apneia do sono, o que é comum em condições como a MG. Função tiroideia baixa, dieta desequilibrada, certos medicamentos e humor depressivo são outros que devem ser discutidos com o seu médico.

Madhu Soni, MD, professora associada de ciências neurológicas, Centro Médico da Universidade de Rush, Chicago.

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Fontes | Medically Reviewed on 10/07/2021 Reviewed by Neha Pathak, MD on October 07, 2021

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