Ter myasthenia gravis significa muitos ajustes na vida. Veja como uma pessoa com esta condição gere os sintomas, pratica autocuidado, e permanece positiva.
Viver uma vida plena com Myasthenia Gravis
Por Stefani Shea-Akers, como foi dito a Keri Wiginton
Em 2013, quando eu era professor de inglês num colégio comunitário, o ensino tornou-se difícil. Tive dificuldade em falar durante as aulas. Tive alguma fraqueza geral e dificuldade em respirar. Tive de conduzir entre as aulas porque já não conseguia andar entre elas.
Falei a uma enfermeira praticante sobre os meus problemas de mobilidade, mas ela afastou-me. Eu estava provavelmente a imaginar coisas, disse-me ela. Mas eu sabia que estes sintomas não eram normais. A maioria dos jovens de 32 anos não precisa de bengala, andarilho, ou cadeira de rodas para se deslocar.
Os meus problemas imaginários progrediram rapidamente. E no ano seguinte, após muitos mais testes, um médico diagnosticou-me myasthenia gravis (MG). ?
O Bom e o Mau da Vida depois da MG
Eu era um pouco viciado no trabalho na minha vida anterior. As coisas são agora completamente diferentes. Tive de parar de ensinar porque os meus sintomas são tão graves. Tenho agora 40 anos, mas perdi a minha carreira académica na casa dos 30.
MG também tirou grande parte da minha independência e de alguns dos meus passatempos. Eu costumava escrever as minhas próprias canções. Mas já não consigo cantá-las. Perder tudo isso, e mais, tem sido devastador.
No entanto, aprendi uma profunda lição de gratidão. Encontro alegria onde quer que possa. Sei que nunca o teria feito se não tivesse esta doença.
Agora tento saborear momentos todos os dias. Por vezes sento-me no meu quintal, apenas a observar os pássaros e as folhas. É uma boa forma de atenção... Comecei a pintar novamente - nunca tive tempo livre para a minha arte quando trabalhava muito.
E ainda adoro música. Toco piano e mantenho a minha colecção de vinil.
Além disso, aproveito a minha experiência de pesquisa e escrita. Utilizo essas capacidades para aumentar a consciência sobre a MG e partilhar histórias sobre a minha viagem através de doenças crónicas.
Também tenho síndrome de taquicardia ortostática postural, ou POTS, uma doença do sistema nervoso autonómico. E defendo online a disautonomia, a MG, e as comunidades de doenças raras.
Como é que me divirto?
Poupo a minha energia para tocar piano, pintar, ou fazer algo criativo. Por vezes o meu marido e eu vamos passear lá fora, e Eu uso a minha cadeira eléctrica. E como todos os outros, gosto de passar tempo com amigos e família.
Continuação
Quando tenho de fazer algo avassalador --?tenho muitas consultas médicas, testes, e infusões --?planeio uma recompensa para mim depois. É muito mais fácil ultrapassar as partes difíceis da minha doença quando tenho algo pelo qual ansiar.
A minha recompensa pode ser algo pequeno, como ver um filme, comprar um novo álbum a um artista favorito, ou comer algo que me agrade. Sou um amante de chocolate. Mas quando tenho de viajar para compromissos, o meu marido e eu planeamos o que a comida de take-away bem recebe. Isso faz com que se sinta um pouco mais divertido.
Que Tratamentos ajudam os Meus Sintomas de MG?
Tomo medicamentos ao longo do dia, incluindo um imunossupressor. Também recebo infusões de IVIg todas as semanas, um tratamento que afecta os meus anticorpos de uma forma que ajuda o meu sistema imunitário.
Todos os dias uso uma máquina BiPap (bilevel positive airway pressure) para me ajudar a respirar.
Fiz também uma timectomia no início de Setembro. É uma cirurgia para remover a glândula do timo. Este procedimento pode ajudar a aliviar os sintomas para algumas pessoas com MG. Não é correcto para todos, mas o meu médico e eu decidimos que era a minha melhor hipótese de melhorar a longo prazo.
Quando não estou a recuperar da cirurgia, tento manter-me activo e aumentar a minha força. Neste momento, estou a trabalhar em longas distâncias a pé. Faço caminhadas curtas dentro da minha casa ou ao ar livre quase todos os dias. Também me estico regularmente, o que ajuda a gerir algumas das minhas dores crónicas devido a lesões.
Quais são as minhas outras estratégias para gerir a MG?
Sigo uma rotina bastante rigorosa todos os dias. Tento comer as minhas refeições ao mesmo tempo. Isso ajuda-me a manter o meu horário de tratamento - é essencial para tomar a minha medicação e infusão na altura certa.
Se tiver de fazer uma chamada, programo-a de manhã e planeio descansar depois. Mas tenho de ter cuidado com o quanto falo. Falar, especialmente ao telefone, pode agravar a minha fraqueza muito rapidamente. Os problemas respiratórios são um grande problema para mim.
Continuação
Por vezes não consigo recuperar totalmente se me esforçar demasiado. Por isso, é a segunda natureza de eu fazer pausas ao longo do dia. Mas não é possível evitar os meus gatilhos a toda a hora. Isso inclui o stress e o excesso de stress.
Entro em modo de sobrevivência quando me sinto à beira de um sério foguete de sinalização. Faço aquilo a que chamo repouso militante -- limito seriamente o quanto falo e me movo. Fico no meu BiPap. Posso ter de obter a minha infusão de IVIg mais cedo do que o habitual para evitar uma hospitalização.
Como posso obter apoio?
O meu marido é o meu prestador de cuidados e tem sido nos últimos 6 anos. Ele ajuda-me com muitas coisas. Há muitos anos que não sou capaz de conduzir, por isso conto muitas vezes com ele para ir a sítios. E ele faz toda a cozinha e uma grande maioria da limpeza.
Mas ele tem um trabalho a tempo inteiro, e sei que se cansa. Tentamos garantir que ele também tenha pausas.
Também estou grato pela minha família e amigos que oferecem o seu apoio.
Nunca ouvi falar de MG quando me foi diagnosticado. E suponho que a maioria das outras pessoas também não. Traz-me alegria quando alguém me diz que pesquisou o meu estado ou tratamento. Eu sei que significa que eles têm uma melhor compreensão de como é realmente a minha vida...?
Tem MG. E agora?
O diagnóstico de uma doença rara pode ser o início de uma nova vida. Não há problema em lamentar o que se perdeu. Mas prepare-se para as mudanças que se avizinham. Como irá realizar as suas tarefas diárias? Como irá gerir a sua agenda?
É importante que você mesmo acelere. Plano de marcações e tratamentos. Agendar algum tempo de recuperação após cada tarefa.
Poderá ter de reestruturar a sua forma de pensar sobre o descanso. Não se pode ser preguiçoso. As pausas não são tempo perdido. O seu corpo e a sua mente precisam deles, especialmente se quiser evitar as crises.
As doenças crónicas podem sentir-se como uma maratona. Pode não haver uma linha de chegada, e pode não ser capaz de passar pela forma como o fazia antes. Mas dê a si próprio tempo e espaço para se adaptar ao seu novo corpo e vida...
