Myasthenia gravis afecta todo o seu corpo, por isso é importante saber como se sente e o que está a sentir. Obtenha uma melhor compreensão de como a MG o afecta com estas dicas.
Rastreie os seus sintomas
Pode sentir-se mais forte em certas partes do dia. Para alguns, isso acontece logo pela manhã ou após o início da medicação. Poderá também notar que os seus sintomas vêm e vão. Podem acontecer o máximo durante os seus primeiros 1 a 3 anos com a MG.
De um modo geral, pode ficar enfraquecido em alguns ou todos os músculos que controla. Mantenha o seu médico informado sobre o seguinte: ?
Problemas oculares. A visão turva ou as pálpebras caídas podem tornar difícil a condução, a leitura de livros, ou o olhar para um ecrã de computador.
Problemas na boca, rosto, ou garganta. Pode não falar claramente quando fala durante algum tempo. Certos alimentos podem ser difíceis de mastigar ou engolir. Pode ser difícil sorrir.
Braços e pernas fracos. Pode não conseguir levantar o cesto da roupa suja, agarrar numa escova, ou caminhar muito longe sem precisar de descansar.
Falta de ar. Obter ajuda médica imediatamente, se tiver dificuldade em respirar. Isto pode ser uma emergência com risco de vida. Pode precisar de ajuda extra para manter as suas vias respiratórias abertas.
Diga ao seu médico quais os sintomas que mais o incomodam. Informe-os se certos problemas acontecerem com mais frequência ou se se tornarem mais graves. Eles podem precisar de mudar o seu tratamento para ajudar a afastar uma crise.
Registe a sua Myasthenia Gravis Medicamentos
Tem muitas opções de tratamento quando se trata de MG. Mas vai precisar de alguma paciência. Pode ser preciso alguma tentativa e erro para descobrir qual funciona melhor para si.
O seu médico pode dar-lhe medicamentos de acção rápida. Eles são concebidos para ajudar os seus músculos a trabalharem melhor imediatamente. Mas pode levar algumas semanas ou meses para alguns tratamentos para aumentar as suas forças.
Estas dicas podem ajudá-lo a si e ao seu médico a fazer a abordagem certa:
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Anote quando começar um novo medicamento ou ajuste as doses
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Manter o registo de quaisquer alterações de sintomas bons ou maus
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Informe o seu médico sobre quaisquer efeitos secundários indesejados
Também pode fazer ao seu médico algumas perguntas sobre a sua medicação, como por exemplo:
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Como posso saber se o meu tratamento está a funcionar?
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Quanto tempo deve demorar a ver progressos?
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O que pode fazer para aliviar os meus efeitos secundários?
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Quais são os próximos passos se este tratamento não funcionar?
Conheça os seus gatilhos
Quando tiver uma boa ideia de como a MG afecta o seu corpo, escreva o que está a fazer quando os seus sintomas se manifestam. Isso irá ajudá-lo a detectar tarefas quotidianas que lhe minam as forças.
A fraqueza muscular pode acontecer rapidamente. Os gatilhos comuns incluem:
Demasiado esforço. A principal característica da MG é que os seus músculos ficam mais fracos quanto mais os utiliza. Descanse quando se começa a sentir fraco ou cansado. Isso inclui os seus olhos. Trabalhe com o seu médico para elaborar um plano de exercício que não o aniquile.
Stress mental. A depressão, ansiedade e outros tipos de angústia emocional podem desencadear uma crise. Informe o seu médico se estiver a ter problemas de saúde mental. Eles podem encaminhá-lo para um profissional de saúde mental que o ajude a adaptar-se à vida com a MG.
Medicamentos ou suplementos. Verifique sempre com o seu médico antes de iniciar um novo medicamento (venda livre ou receita médica), vitamina, ou suplemento. Eles informam-no do que é seguro. Encontre mais informações na secção de Medicamentos de Cuidado no website da Fundação Myasthenia Gravis da América.
Não dormir o suficiente. Os adultos precisam de cerca de 7 a 9 horas de shuteye por noite. Um bom sono pode aumentar o seu humor, diminuir a sua dor e ajudar o seu corpo a trabalhar melhor. Diga ao seu médico se não conseguir ter uma boa noite de sono. Eles podem verificar se existem outros problemas de saúde que possam estar a mantê-lo acordado.
Infecções. As suas probabilidades de crises aumentam quando fica doente. Isso inclui doenças como a gripe, COVID-19, ou outras infecções respiratórias. As vacinas podem diminuir as suas probabilidades de apanhar certos vírus. Pergunte ao seu médico quais são as vacinas certas para si...
Ciclo menstrual. O seu período pode agravar o seu estado. Certos tipos de contraceptivos hormonais podem ajudar a aliviar este tipo de crises.
Calor e humidade. Isto não afecta toda a gente, mas poderá notar mais sintomas em certas temperaturas. Pode querer limitar ou evitar:
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Chuveiros ou banhos quentes
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Longos períodos ao sol
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Saunas ou jacuzzis
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Comida ou bebida quente
Anestesia. Certifique-se de que o seu cirurgião sabe que tem MG. Eles terão de tomar medidas especiais para o manter em segurança durante o seu procedimento.
Pedido de ajuda
Não há problema em poupar a sua energia para coisas que são importantes para si. Uma maneira de o fazer é apoiar-se nos seus amigos e família. Dê-lhes ideias específicas de como ajudar.
Por exemplo, pode deixar que outros o façam:
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Traga o seu correio ou caixotes do lixo
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Levantem as vossas mercearias
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Lavar os pratos
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Levá-lo até ao médico
Para mais conselhos, contacte as pessoas que sabem o que está a passar. Pode encontrar pessoas que pensam da mesma forma através de comunidades ou grupos de MG em linha, tais como MG Friends, um grupo de apoio telefónico através da Myasthenia Gravis Foundation of America.
