Os seus médicos desempenham um grande papel na obtenção dos cuidados de que necessita. Tire o máximo partido destas relações com estas dicas.
Quando se trata de construir uma parceria com a sua equipa médica, aqui estão algumas coisas em que pensar.
Que Tipo de Médicos Tratam Myasthenia Gravis?
O seu médico habitual poderá diagnosticar a sua MG. Também o seu oftalmologista poderia. Mas precisará de cuidados contínuos de um neurologista. São especialistas que tratam de perturbações do cérebro e do sistema nervoso.
Um neurologista geral será provavelmente capaz de gerir os seus sintomas, especialmente se a sua MG for leve. Mas é uma boa ideia marcar primeiro uma consulta para se certificar de que eles sabem muito sobre o seu estado.
Aqui estão algumas perguntas para o ajudar a começar:
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Quantas pessoas com MG tratam?
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Como é que o tratamento vai ajudar os meus sintomas?
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Quais tendem a ser os passos 1, 2, e 3 dos seus planos de tratamento?
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Quanto tempo deverá demorar até que os meus sintomas melhorem?
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Como é que se gere a MG de difícil tratamento?
Um neurologista tratará das grandes partes dos seus cuidados. Mas a MG pode afectar a sua vida quotidiana de muitas maneiras. Poderá precisar de trabalhar com uma vasta gama de profissionais de saúde. Poderá verificar frequentemente com o seu médico habitual. A sua equipa médica pode também incluir:
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Fisioterapeutas ou terapeutas ocupacionais
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Fonoaudiólogos
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Auxiliares de cuidados de saúde ao domicílio
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Psicólogo e psiquiatras
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Assistentes sociais
Peça ao seu médico ou neurologista habitual para o encaminhar para profissionais de saúde que tratam a MG. Grupos como a Fundação Myasthenia Gravis da América podem também indicar-lhe a direcção certa. Visite o seu website para procurar especialistas perto de si.
Que informação precisa o meu médico?
Pode ter apenas 30 a 60 minutos em cada marcação. Isso dá ao seu médico apenas um pequeno vislumbre da sua vida com a MG. Aproveite ao máximo o seu tempo, seguindo estes passos:
Estabeleça objectivos de tratamento. Deixe a sua equipa médica saber como a MG afecta o seu trabalho e a sua vida pessoal. O seu médico quer ajudá-lo a sentir-se melhor e a encontrar formas de fazer coisas que são importantes para si.
O tratamento da MG pode incluir:
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Medicamentos de acção rápida
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Medicamentos que afectam o seu sistema imunitário
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Cirurgia ou outras terapias
O seu médico pode também sugerir mudanças de estilo de vida como, por exemplo:
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Gestão do stress
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Mudanças na dieta saudável
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Um plano de exercício amigo da MG
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Apoio social ou espiritual
Mantenha-se a par dos seus sintomas. Pode sentir-se diferente minuto a minuto ou dia a dia. Pode ser difícil lembrar-se de tudo na altura em que consultar o seu médico. Utilize um bloco de notas ou o seu smartphone para registar os seus sintomas. Registe como se sente quando começa ou pára um medicamento...
As notas detalhadas sobre saúde podem ser boas. Mas não se esforce por manter uma agenda diária. Pode ser realmente útil dar ao seu médico uma visão geral da sua vida com MG. Aqui estão algumas perguntas que podem fazer:
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A que horas do dia é que os seus sintomas mais o afectam?
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A fraqueza nos seus braços e pernas é pior no final do dia?
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Os problemas de visão dificultam a condução ou o trabalho no computador?
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Está a fazer algum discurso arrastado?
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Tem dificuldade em mastigar, engolir ou respirar?
Falar sobre os efeitos secundários. O tratamento afecta todos de uma forma diferente, por isso diga ao seu médico como a sua medicação o faz sentir. Alguns medicamentos de MG podem causar sintomas indesejados, incluindo:
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Problemas estomacais
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Cãibras musculares ou dores de cabeça
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Problemas de humor ou sono
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Aumento de peso
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Reacções alérgicas
O seu médico pode ajudá-lo a sentir-se melhor. Podem precisar de o fazer:
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Altere a sua dose ou horário
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Emparelhar o seu medicamento com alimentos pouco consistentes?
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Medicina lenta que atravessa as suas veias
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Dar-lhe diferentes drogas
Revisar todos os medicamentos e suplementos. Alguns produtos químicos ou substâncias podem agravar a MG. Isto inclui certos antibióticos, medicamentos para a pressão sanguínea, ou minerais como o magnésio. Obtenha sempre o OK do seu neurologista antes de colocar qualquer coisa nova no seu corpo. Eles informam-no do que é seguro.
Pergunte sobre investigação. O seu médico poderá ser capaz de o levar a um ensaio clínico. São estudos em que experimenta novos medicamentos ou terapias que ainda não foram aprovados para o público em geral. Pode encontrar mais informações através do clinicaltrials.gov.
Quando devo obter uma segunda opinião?
Se acabou de ser diagnosticado, pode demorar 3 a 6 meses a afinar o seu plano de tratamento. Mas há várias maneiras de gerir a MG. Poderá necessitar de cuidados especializados se tiver sintomas graves, ou se não sentir que o seu plano actual está a ajudar o suficiente.
E não há problema em ver outra pessoa se não clicar com o seu médico ou se sentir que não está a levar a sério as suas preocupações.
Antes de obter uma segunda opinião, talvez queira: ?
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Peça ao seu médico uma lista de especialistas em MG
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Encontre neurologistas cobertos pela sua seguradora
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Obtenha os seus registos médicos
Aprender o que fazer em caso de emergência
Diga ao seu médico se tiver dificuldade em engolir ou se tiver de parar de falar para recuperar o fôlego. Estes podem ser sinais de que está a dirigir-se para uma chama. Isso aumentará as suas probabilidades de uma crise miasténica. Isto quando os seus músculos respiratórios ficam demasiado fracos para manter as suas vias respiratórias abertas.
Ligue imediatamente para o 911 --?ou peça a alguém que o faça por si --?se tiver muito falta de ar.
Pode também querer fazê-lo:
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Guarde consigo um cartão médico
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Armazene a sua informação médica no seu smartphone
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Usar uma pulseira de identificação médica, etiqueta de sapato, ou colar
Traga quaisquer preocupações para a sua equipa médica. Eles irão ajudá-lo e à sua família a prepararem-se para uma crise. Pode também visitar o website da Fundação Myasthenia Gravis da América para mais dicas sobre o que fazer em caso de emergência.
