Viver com Paralisia Cerebral como um Adulto

Graças à tecnologia, serviços sociais e outros apoios, as pessoas que têm paralisia cerebral (CP) têm mais hipóteses do que nunca de levar uma vida independente e gratificante como adultos.

Desde uma pega de velcro para segurar um garfo a computadores controlados pelo movimento dos olhos, equipamento especial pode ajudar as pessoas com PC em todas as áreas da vida diária. A isto chama-se tecnologia de assistência, e quer lembrar-se desse termo. Grupos de serviços sociais que assistem pessoas com deficiência utilizam-no a toda a hora.

Se precisar de ajuda na compra de equipamento

A lei federal exige que cada estado tenha um programa que ajude as pessoas a encontrar o equipamento de que necessitam. O Projecto Catalisador RESNA, gerido por um grupo que se concentra no equipamento de assistência, tem informações de contacto para cada programa estadual no seu website.

Nenhum destes gadgets é gratuito. Para pessoas cujos orçamentos são esticados, a United Cerebral Palsys Elsie S. Bellows Fund oferece subsídios para ajudar as pessoas a comprar ou manter o equipamento. Cada estado tem um programa que ajuda as pessoas a encontrar empréstimos, e o website da RESNA Catalyst Projects também tem informações de contacto para aqueles.

Coisas que o ajudam em casa

Quer uma pessoa com paralisia cerebral viva sozinha, em família ou num ambiente de grupo, tem de ter uma casa que seja acessível. Depois de encontrar uma casa, poderá ser capaz de a tornar mais habitável do que já é.

A Lei da Habitação Justa exige que os proprietários se adaptem às necessidades das pessoas de formas razoáveis. Por exemplo, pode ter um animal de assistência, tal como um cão-guia, mesmo que o prédio do seu apartamento tenha uma política de não ter animais de estimação. Ou, se o seu complexo não tiver vagas de estacionamento atribuídas, ainda assim pode conseguir uma perto da sua unidade se tiver problemas de locomoção.

A lei federal também lhe permite modificar a sua residência de formas razoáveis, como por exemplo, colocando barras de agarrar numa casa de banho, mas o seu senhorio não é obrigado a pagar por estas alterações. E a lei federal proíbe os senhorios de discriminar os deficientes, recusando pedidos ou tentando fazer face a taxas especiais.

Se tiver CP, os aparelhos de assistência na sua casa permitem-lhe ser mais independente do que poderia ter sido há apenas alguns anos. Unidades de controlo especiais podem permitir-lhe, por exemplo, accionar o fogão de cozinha. À medida que o computador doméstico se torna cada vez mais essencial para a vida diária, ajudas como os programas de reconhecimento de voz permitem-lhe utilizar um mesmo que tenha problemas de movimento.

Sair e Sobre

Os sistemas de trânsito público centrados na acessibilidade permitem que as pessoas com deficiência se desloquem pelas suas comunidades por conta própria. As linhas telefónicas de informação 2-1-1 podem ajudá-lo a encontrar o que está disponível perto de si.

Para algumas pessoas, conduzir os seus próprios carros está ao seu alcance, graças a equipamento de assistência e veículos modificados:

  • Os controlos manuais podem substituir os pedais de gás e de travão.

  • Os joysticks podem compensar os limites no movimento das mãos.

  • Os abridores automáticos de portas facilitam a entrada e saída.

Se espera conduzir, comece por falar com um instrutor formado para trabalhar com pessoas portadoras de deficiência. Eles podem descobrir a sua força muscular, alcance de movimento e outras coisas. Pode encontrar um instrutor através do seu centro local de reabilitação ou no website da Association for Driver Rehabilitation Specialists (Associação de Especialistas em Reabilitação de Condutores).

Também pode levar para os céus. A lei federal exige que as companhias aéreas e os aeroportos acomodem pessoas com deficiência. A Administração Federal de Segurança dos Transportes (TSA), que trata dos controlos de segurança nos aeroportos, ajuda as pessoas com deficiência através de uma linha de ajuda chamada TSA Cares. Setenta e duas horas antes de partir, pode ligar para (855) 787-2227 para obter informações sobre políticas de segurança e o que esperar.

O website dos TSA tem um formulário chamado certificado de notificação que pode preencher e levar consigo para informar o pessoal de segurança sobre o seu estado. A adesão ao programa de pré-verificação do TSA pode também ajudar a que as verificações de segurança decorram de forma mais suave. No aeroporto, pode pedir a um agente do TSA para chamar um especialista de apoio ao passageiro - esta é uma pessoa treinada para o ajudar no processo de rastreio.

Questões de Saúde a que tem de estar atento

Devido ao stress que a CP coloca no seu corpo, tem de se estar de guarda em movimento durante a idade adulta. Os médicos e terapeutas podem ajudá-lo a vigiar e a lidar com coisas como estas:

  • Dor (especialmente nas ancas, joelhos, tornozelos, e costas)

  • Artrite

  • Síndrome pós-impairment (uma mistura de dor, cansaço e fraqueza causada por coisas como problemas musculares e stress de movimentos repetidos)

  • Depressão(O apoio emocional que se recebe dos outros faz a diferença).

Ir para o trabalho

O trabalho é uma opção para pessoas com CP, dependendo da sua condição. Tem aliados na sua busca para desenvolver as suas competências e encontrar emprego:

  • Os ramos locais da United Cerebral Palsy (UCP) oferecem aulas e ajuda na procura de emprego. Pode pesquisar a sua sucursal local no sítio web das UCPs.

  • Centros para uma vida independente em todos os Estados Unidos também ajudam as pessoas a explorar as suas possibilidades. O programa de Utilização da Pesquisa de Vida Independente tem um guia de locais no seu website.

  • O sítio web CareerOneStop pode ajudá-lo a pensar sobre as suas capacidades e a localizar qualquer educação ou oportunidades de que necessite.

Quando começar a procurar emprego, lembre-se que a Lei dos Americanos com Deficiência proíbe um empregador de discriminar um candidato ou trabalhador por causa da sua condição. A lei também exige que os empregadores permitam a deficiência de um trabalhador quando razoável. Por exemplo, se um emprego exigir que se levante, poderá usar um banco alto se isso o ajudar a fazer a tarefa.

Se precisar de ajuda para pagar as despesas, consulte o programa de Rendimento Suplementar de Segurança Social da Segurança Social. As pessoas com deficiência podem utilizar este dinheiro para alimentação, habitação e vestuário.

Recreação

Todos querem desfrutar da vida, e o equipamento de assistência também desempenha aqui um papel. Gadgets tais como porta-livros e viradores automáticos de páginas tornam a leitura mais fácil. Cadeiras de rodas leves e ágeis tornam possível jogar basquetebol e outros desportos. À medida que a tecnologia avança, as possibilidades vão continuar a crescer.

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