Uma pessoa com myasthenia gravis partilha como gerir os sintomas imprevisíveis da MG e manter uma perspectiva positiva.
Gerir dias imprevisíveis com Myasthenia Gravis
Por Marcia Lorimer, como foi dito a Hallie Levine
Vivi com a myasthenia gravis durante 65 anos. Fui diagnosticada quando tinha 10 anos. Até então, eu era uma criança muito activa que passou de jogar todos os desportos imagináveis a sentir-se constantemente exausta. Comecei a engasgar-me com a comida, a desleixar a minha fala, e desenvolvi olhos de pálpebra. Isto foi nos anos 50, por isso, depois de o meu médico de família não ter encontrado nada de errado, sugeriu que eu poderia estar à procura de atenção. No início, os meus pais apenas pensaram que eu poderia estar a tentar imitar a Marilyn Monroe. Demorou vários meses - e uma hospitalização - até eu obter o diagnóstico correcto.
Nessa altura, não se sabia muito sobre a MG, e havia muito poucas opções de tratamento. Mas mais de 6 décadas depois, houve grandes avanços na investigação e tratamento. É verdade que a gestão quotidiana da MG pode ser imprevisível e por vezes desafiante. No entanto, isso não me impediu de seguir uma carreira satisfatória como enfermeiro pediátrico e professor universitário, bem como de criar uma família. Os conselhos heresianos que dou a outras pessoas que vivem com a MG, para as ajudar a viver uma vida plena:
Manter-me actualizado sobre as vacinas. Para mim, um dos maiores desencadeadores de uma erupção de MG é uma infecção respiratória. A COVID-19 é um vilão que paira por aí para as pessoas com MG, mas mesmo uma infecção respiratória como uma constipação ou pneumonia pode ser uma ameaça grave. Fui pessoalmente hospitalizado no passado, após um surto de gripe. Algumas vacinas para ter a certeza de estar actualizado sobre a vacina COVID-19 (incluindo o seu reforço, se for elegível), gripe, pneumocócica, e Tdap (protege-o contra tosse convulsa, ou tosse convulsa). O seu médico de família aconselhá-lo-á também sobre outras vacinas.
Receba os melhores cuidados médicos que puder. Chamam à MG a doença dos flocos de neve por uma razão: é diferente em cada indivíduo, e não há duas pessoas que respondam da mesma forma a um tratamento. Não posso sublinhar suficientemente a importância de ter um médico que compreenda realmente a MG. Não se pode confiar apenas no seu médico de família habitual. O meu falecido marido, Bill, era um médico de família interno, e o meu falecido marido tem pacientes com MG que querem vê-lo porque sabem que eu tenho a mesma doença. Mas isso é muito diferente de ir a um especialista neuromuscular que vê pacientes com MG todos os dias.
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Dou-vos um exemplo pessoal: há cerca de 30 anos, tive uma terrível e inesperada chama, e nem eu nem o meu médico, Donald Sanders do Duke University Medical Center, conseguimos perceber bem porquê. O Dr. Sanders reviu a minha situação com outros especialistas em MG, fez algumas pesquisas, e decidiu que embora o Id tivesse retirado o meu timo em criança para tratar a minha MG, algum timo residual pode ter permanecido ou voltado a crescer para desencadear sintomas. Tive um segundo procedimento cirúrgico para o remover e fiquei muito melhor.
Eu poderia não ter recebido o tratamento certo se não tivesse tido um médico tão conhecedor da doença e tão empenhado como o Dr. Sanders em me conseguir os melhores cuidados. A Fundação Myasthenia Gravis da América (MGFA) tem uma lista de médicos especialistas em MG para que possa encontrar um médico na sua área.
Tenha um forte sistema de apoio. Isto é particularmente importante em tempos de grandes convulsões emocionais, como morte ou divórcio... Tive uma crise particularmente grave, por exemplo, quando tanto o meu pai como a minha cunhada morreram por volta da mesma altura? O que sempre facilitou estes tempos estressantes foi ter um marido maravilhoso que estava sempre presente para mim. É tão difícil para os pais como uma pessoa com MG porque às vezes não se pode participar ou ir a coisas que são importantes, como funções escolares ou jogos desportivos, porque se está tão exausto. É por isso que é crucial ter alguém que esteja disposto a intervir e a preencher por si.
Participar num grupo de apoio é uma excelente forma de conhecer outros com myasthenia gravis e aprender sobre as suas experiências. Os grupos de apoio são geridos por voluntários que são tipicamente doentes com miasthenia gravis ou membros da família dos doentes. MGFA também tem materiais educativos para doentes, tais como webinars e reuniões de doentes que fornecem informação importante sobre a MG, resultados de investigação, e várias opções de tratamento.
Esteja aberto a experimentar novos tratamentos. Felizmente, com todos os avanços médicos no tratamento de MG, muitas pessoas deveriam ser capazes de funcionar razoavelmente bem no dia-a-dia. É normal ter um dia de folga ocasional, mas se sentir frequentemente que precisa de rastejar de volta para a cama, isso é um sinal de que os seus medicamentos precisam de ser ajustados. Nenhum tratamento funciona a 100%, mas deverá ser capaz de encontrar algo que funcione todos os dias, o dia todo.
Continuação
Confie em mim, eu sei o que é lutar: Quando me foi diagnosticado pela primeira vez, estava tão fraco que só conseguia comer puré de comida e nem sequer conseguia falar. Felizmente, ao longo dos anos, encontrei tratamentos que funcionam.
Tentei pensar positivamente. É importante não ceder à escuridão e à desgraça e, em vez disso, olhar para o que é brilhante na sua vida. As pessoas que se sentam e pensam que se formam nuvens à sua volta para que chova todos os dias, normalmente não se dão bem, assim como outras que tentam encontrar felicidade à sua volta. Isto ajudá-lo-á a enfrentar quando o inesperado acontece. No dia do meu casamento, por exemplo, acordei com visão dupla, um sintoma que não tinha tido em anos. O mais provável é que tenha sido provocado pela excitação que rodeou o meu casamento. Teria sido fácil ficar deprimido, mas decidi simplesmente fazer o melhor e fechei os olhos antes de cada fotografia, para conservar a força muscular. Funcionou. Os meus olhos podem ter ficado descaídos em algumas das fotos, mas eu também parecia feliz, e isso é o que importa.
