Um profissional de saúde mental dá dicas para gerir os desafios emocionais da vida com myasthenia gravis e poupar a sua energia física e emocional.
Desafios da Saúde Mental com Myasthenia Gravis
Por Anita Chatigny, PhD, como disse a Hallie Levine
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Se tiver um diagnóstico de miastenia gravis (MG), estudos mostram que tem um risco mais elevado de desenvolver depressão. Isto não é surpreendente. A MG é uma doença que causa sintomas tais como fraqueza muscular, queda das pálpebras, e dificuldade em engolir e respirar. Todas estas alterações afectam a sua capacidade de fazer actividades do dia-a-dia e de viver a vida como deseja.
Mas há muito que pode fazer para proteger a sua saúde mental. Eis o que aconselho aos meus pacientes:
Criar uma parceria com o seu corpo
Se tiver MG, e estiver numa batalha contra os seus sintomas, esses sintomas vencerão sempre. É mais produtivo para criar uma parceria com os seus sintomas: Aprenda o que os desencadeia e o que ajuda a aliviá-los. A maioria das pessoas que vejo com MG queixam-se de fadiga incapacitante, por exemplo. Não podem lutar contra esta fadiga, mas podem aprender a gerir melhor a sua ascensão e queda ao longo de cada dia.
A melhor maneira de explicar isto é utilizar o exemplo de uma conta corrente pessoal. Tal como é necessário depositar dinheiro algumas vezes por mês para que a sua conta não fique com saldo negativo, tem de fazer o mesmo quando se trata da sua energia e MG. Quando acorda todas as manhãs, tem uma certa quantidade de energia, dependendo de como dormiu na noite anterior, do seu estado nutricional, e de quaisquer crises de sintomas recentes. Tem de aprender quanta energia pode utilizar antes de se prolongar em demasia. Tal como pode gastar dinheiro rapidamente na sua conta corrente, pode gastar energia, deixando-o cansado o resto do dia.
Digo aos meus pacientes que há pequenas coisas que podem fazer todos os dias para conservar energia: por exemplo, utilizar dispositivos de assistência como carrinhos para os ajudar nas tarefas domésticas, como pôr a mesa, de modo a não terem de fazer oito viagens da cozinha para a sala de jantar. Se fizerem estes pequenos ajustes todos os dias, terão mais reservas de energia. O resultado? Sentir-se-ão menos cansados, e estarão de melhor humor. Também é muito poderoso porque o coloca novamente em controlo: é o gestor do seu próprio aprovisionamento energético, e não uma vítima da fadiga.
Também ajuda a reajustar a sua mentalidade. Tantas vezes, as pessoas assumem que um agravamento dos seus sintomas significa que a sua MG está a piorar, e entram em pânico. Este não é necessariamente o caso. Se uma pessoa sem MG correr uma maratona, ficará exausta, mesmo que não tenha quaisquer outros problemas de saúde subjacentes e precisará de dias, por vezes até semanas, para recuperar. É exactamente o mesmo conceito com a MG. Se se sentir cansado, ou se a sua fraqueza muscular parecer particularmente pronunciada, poderá tê-la exagerado. O seu corpo está a dizer-lhe o seu tempo para dar um passo atrás. Ouça-o.
Continuação
Seja O Seu Melhor Advogado
Por vezes, as pessoas com MG podem sentir-se culpadas pela sua doença e estão preocupadas que estejam a criar dificuldades para a sua família. Se precisarem de se desculpar de uma actividade porque foram dizimadas, podem temer que tenham desiludido os seus entes queridos. Isto pode causar stress e ansiedade, mas não deve causar. Embora seja verdade que todos os que amam uma pessoa com MG são afectados pela sua doença, eles também compreendem que embora seja duro para eles, é ainda mais duro para a pessoa com a condição.
Encorajo os meus pacientes com MG a defenderem-se junto de amigos e familiares. Os amados são bem-intencionados, mas as suas palavras de encorajamento podem ser interpretadas como palavras de julgamento ou de crítica. Ou podem saltar e tentar fazer tudo pela pessoa que quer fazer as coisas por si própria.
Escolha a estratégia que funciona para si
Cada pessoa afectada pela MG é o seu próprio indivíduo único, e por isso respondem aos tratamentos e terapias de saúde mental de forma diferente. Algumas pessoas saem-se bem com técnicas básicas de redução do stress como respiração profunda e meditação, algumas prosperam com algumas sessões de terapia cognitiva comportamental, e algumas têm problemas mais significativos de depressão e ansiedade que podem requerer medicamentos prescritos.
Não há nenhuma recomendação genérica que funcione para todos. Eu digo às pessoas que tenho uma regra de 3 dias. Se se sentir em baixo durante um ou dois dias, tudo bem: Pode acontecer a qualquer pessoa, mesmo a pessoas sem MG. Mas se persistir nos últimos 3 dias, informe o seu prestador de cuidados primários ou prestador de tratamento com MG. Isto quando precisar de procurar mais apoio.
Quebre os Seus Desafios em Pedaços Manejáveis
Um dos aspectos mais assustadores de um diagnóstico de MG pode ser a sensação de que se está a entrar em território desconhecido. A MG é tão rara que se for novo na doença, pode sentir-se muito só. Os grupos de apoio podem ajudar, mas se começar a olhar para blogs pessoais ou a ir a fóruns de redes sociais, a MG pode começar a parecer tão intransponível como o Monte Evereste.
Em vez disso, aconselho as pessoas a decompor os múltiplos desafios que enfrentam com a MG em pedaços. Ponham cegos, se quiserem, e concentrem-se em apenas um assunto de cada vez com uma precisão afiada por laser. O primeiro obstáculo a enfrentar é descobrir como obter o tratamento correcto. Uma vez feito isso, pode passar a outros desafios, tais como satisfazer as exigências do trabalho, ou arranjar tempo para cuidar de si próprio. Caso contrário, é como tentar escalar o Evereste sem qualquer equipamento de escalada. Mas se tiver as ferramentas certas, e se se concentrar num pedaço de montanha de cada vez, será capaz de satisfazer as exigências da MG olho a olho.
